和孩子谈论你的情况

和孩子谈论你的病情可能是一件非常困难的事情，可能会让你和孩子都心烦意乱。然而，让孩子们参与进来，让他们知道发生了什么，这对他们来说是非常支持的，可以帮助他们(和你)更好地应对疾病。

• 一场严重的疾病会影响整个家庭的感情和情绪，孩子有权知道任何影响家庭的事情。
• 孩子们能感觉到事情不对劲，因为他们对紧张和压力非常敏感。如果你试图通过沉默来保护他们，他们可能会担心更糟糕的事情正在发生。
• 不谈论你的疾病可能意味着这是一个太可怕的话题，不值得讨论，可能会让孩子们以后对疾病有一种夸大的恐惧。
• 孩子们可能会从别人那里得知真相，或者从电视、互联网或其他渠道获得误导性和可怕的信息。
• 如果不告诉孩子们，他们会感到孤立。他们可能觉得自己不够重要，不应该牵涉到影响整个家庭的问题中。
• 孩子们善于注意事物，但在理解事物的意思时可能会出错。例如:‘祖父在医院去世了。现在爸爸要住院了。他也会死的。”或者“妈妈让我捡起玩具时，我很生气。”然后她生病了。也许是我害她生病的。”
• 了解情况的孩子可以安慰你。你不需要时刻注意自己说的话，也不需要在家里感到神秘和孤立。开放能让你们感觉更亲密。
• 孩子们有处理事实的能力，而大人们往往低估了这种能力。对事物的不了解会让他们感到焦虑。即使是非常悲伤的事实也比不知道发生了什么的不确定要好。我们不能阻止他们感到悲伤，但如果我们分享我们的感受，告诉他们正在发生的事情，我们可以在他们的悲伤中支持他们。
• 处理家庭中的严重疾病可能是孩子了解身体、疾病、治疗和康复的机会。他们可以了解到在困难时期人们可以多么坚强，以及如何处理困难的感觉。

作为父母或照顾者，如果你觉得可以告诉孩子，通常最好是你去做。这是一件非常困难的事情，说出来也不容易。伤心或哭泣是正常的。看到你哭，你的孩子也会允许你哭，当你分享你的感受时，一起哭会让你感到非常支持。你会知道自己是否有能力成为那个告诉他们的人。

如果你觉得不能告诉孩子们，你的伴侣或近亲，如祖父母，可以告诉他们。护士、医生或其他照顾你的专业人员也可以参与进来。知道你对孩子们说了什么是很重要的，当他们被告知时，你在场会很有帮助，以确保每个人都传达了一致的信息。

在被诊断出来后，解释出了什么问题是很有帮助的。你不必同时把一切都说出来。你可以一次提供一点信息。

在治疗开始之前，当你接受治疗时，你可以解释治疗方法和如何给予。你也可以谈论副作用和治疗的任何变化，无论家里的情况是否有所不同，或者你的感觉如何。有些治疗方法会让你感到非常疲倦，甚至易怒。向你的孩子解释这一点很有帮助，这样他们就知道治疗可能会影响你的行为和与他们的关系。

尽量保持与当前情况相关的信息。最好提前给孩子一些即将发生的事情的警告，比如扫描或治疗，但不要提前太多。

治疗结束后，向你的孩子解释你会告诉他们你的健康状况和任何变化。

每当你的孩子问问题或关心你的情况时，你都愿意和他交谈。

也许在某些特定的地方，你觉得你更能和你的孩子交谈，或者他们可能更有可能和你讨论事情。比如他们在洗澡的时候。

通常，当孩子们躺在床上准备睡觉时，他们可能会谈论一些事情或问一些问题。在这个时候回答他们问的任何问题都是非常重要的。

然而，除非你的孩子提出这个话题，否则就寝时间可能不是你开始对话的好时机，这可能会很困难，因为孩子可能会有很长时间独自思考这个情况，或者可能无法入睡。如果他们在这个时候问问题，你和他们交谈，花时间和他们在一起，以确保他们在睡觉前感到被支持是很重要的。

你可以和你的孩子作为一个团体或单独交谈(如果他们因为年龄或成长程度的差异而需要知道不同的事情)。

你可以练习你要说的话，并预测孩子们会问的问题。用一种每个孩子都能理解的语言和水平来交谈是很重要的。

创造一个让你的孩子感到安全的环境是很有帮助的，在这个环境中他们可以问问题，即使他们感到悲伤和不安。留出足够的时间，当你知道你不会被打断的时候，让孩子们知道你有足够的时间和他们讨论情况。

孩子们需要以他们能理解的方式被告知信息。

• 告诉他们发生了什么事，比如你生病的一些细节。
• 解释接下来会发生什么，比如会如何处理。
• 给他们留下希望，即使你现在很沮丧，也会有更好的时光。
• 向他们保证，他们仍然会被爱和关心。告诉他们，如果你身体非常不适，如果你不能活下来，谁来照顾他们。
• 倾听他们——这会让你知道他们能应付什么。
• 简单地回答他们的问题。
• 问问他们对你的病情了解多少。尽量解释清楚。
• 问问他们是否有什么特别的担心。
• 纠正他们可能有的误解。
• 要诚实。
• 让他们知道这种情况如何影响你的感觉和情绪，并提供有关你的疾病和治疗的真实信息。举个例子，你可以说你可能比平时更难过，或者可能更容易生气。
• 诚实地说你不知道问题的答案比编造一些东西要好。说你会试着为他们找出答案。

• “我生病了。这叫[你的病]。医生正在给我开药帮助我康复。有时我会觉得不舒服或疲倦，有时我会感觉很好。爸爸/妈妈会帮我照顾你，直到我感觉好些为止。”
• 简单直接的语言是最有帮助的，例如:“我肚子里的一些细胞生长太快，形成了一个肿块，很痛。医生会在手术中把肿块取出来。”
• “生病让我感到难过。你真是个帮手。当有人生病的时候，我们会有各种各样的感觉——我们会感到愤怒、悲伤、快乐、不安，或者其他什么，这是可以接受的。妈妈/爸爸和我将永远爱你。”
• 多发性硬化症又活跃起来了。这也让我又生气又难过。我现在需要使用轮椅，因为我的行走受到了影响。在这种情况下，医生知道如何照顾病人。”

有时使用有关你的疾病的书籍来帮助你描述它是有帮助的。以下是一些可能会有帮助的建议书籍，但是你的专业护士或当地的临终关怀医院也可以帮助你推荐其他合适的书籍。

3 - 5年

• 《当恐龙死亡:理解死亡指南》作者:劳伦·克兰西·布朗和马克·布朗，出版社:利特尔，布朗和公司(2006)
• 《我有感觉》作者:嘉娜·N·亨特，出版商:弗朗西斯·林肯(2002)
• 《獾的离别礼物》苏珊·瓦利著，出版商:柯林斯

6 - 10年

• 混乱，水坑和阳光，温斯顿的愿望(2000)
• 《当有人得了重病》作者:马姬·海加德，出版社:伍德兰出版社(1991)
• 《你心中的龙》作者:索菲·勒布兰科，出版商:杰西卡·金斯利(1999)
• 特雷弗·罗曼和伊丽莎白·弗迪克合著，《自由精神》(1999)
• 水虫和蜻蜓作者:多丽丝·斯蒂克尼，出版社:Continuum (1982)
• 《秘密C:坦率地谈论癌症》作者:朱莉·斯托克斯，出版社:温斯顿的愿望(2000)

11 - 13年

• 《当亲近的人去世时找到出路》作者:帕特·穆德和莱斯利·惠特克，出版商:杰西卡·金斯利(2001年出版)
• 《我还能吻你吗:回答孩子们关于癌症的问题》，作者:尼尔·拉塞尔，出版商:健康通讯公司(2001)

青少年

• 《对青少年的死亡直言》作者:厄尔·A·格罗曼，出版社:灯塔出版社(1993年)
• 克里·马奇和艾莉森·惠特姆的《多发性硬化症年轻人指南》(2010)，MS Trust出版社
• 《为青少年治愈悲伤的心》作者:艾伦·沃尔夫特，出版公司:Companion (2001)
• 装满石膏的口袋，温斯顿的愿望

一些不该做的事

• 不要撒谎。
• 不要用复杂的医疗细节，金钱问题(除非这会影响到他们)，或者你等待检查结果的担忧等等来麻烦他们。
• 最好避免使用与癌症相关的词语，例如“大C”，“乳房老鼠”表示乳腺癌，或者“我体内长着一棵讨厌的树”，因为这可能会让孩子产生错误的想法，这是非常可怕的。就说“癌症”。
• 不要做出你可能无法实现的承诺。(说“我想我能……”或者“我会试着……”)
• 不要害怕说“我不知道”。
• 如果孩子不想说话，不要强迫他们说话。

有时候你所需要的只是时间去适应。在其他时候，你可以说或做各种各样的事情来帮助他们。

处理不确定性

可能发生的不确定性会让你的疾病特别难以应对。生活在不确定性中是患有严重疾病的一部分，很难接受这一点。有些问题你是回答不了的。告诉你的孩子事情是不确定的，并承认应对这种情况有多么困难，这可能会很有帮助。

尽你所能找出你的疾病和治疗方法，让未知变得更加熟悉。你还可以了解你的疾病症状，或治疗可能的副作用。你可以从你的专业护士或全科医生那里得到这些信息。

变化

家里的每个人都可能受到你的疾病的影响，即使他们并不都表现出他们的感受。你的外表可能会发生变化，你的能力也可能会发生变化。

你会想要尽量让事情保持正常。为了你自己和你的家人，尽可能多地去那里。尽可能多地保持相同的东西。日常安排很重要。确保必要的事情都完成了。

得到帮助

另一个家庭成员可能不得不接管你通常做的一些事情。孩子们将了解到这是一个家庭的一部分。如有必要，寻求外界帮助，特别是如果你因反复治疗而产生副作用，使你难以应付家庭和家人。

如果可能的话，最好由同一个人来帮忙，特别是当有年幼的孩子需要持续的照顾时。苏格兰家庭信息服务能给你建议，如何找到托儿和社工，以及当地托儿机构的信息，并在必要时帮助寻找托儿资金。

谁能帮忙?

如果你发现问题仍然存在，让你的全科医生和医院知道。不要犹豫，寻求专业咨询。这可以帮助人们认识、理解和处理他们的情绪和感受。你的家庭医生可以给你建议，告诉你如何联系其他专业人士，他们可能会帮助你，或者你可以联系英国心理咨询和心理治疗协会．

全家人一起接受咨询也是可能的。把你的情况告诉你孩子的学校是很有帮助的，这样那里的工作人员就可以支持你的孩子。

你可能会发现加入你所在地区的支持小组很有用，因为与处于类似情况的人交谈会让人感到安慰。问问当地图书馆有没有有用的视频或书籍。

生理变化

由于疾病或治疗，你可能看起来不同:例如，你可能会增加或减少体重。儿童通常比成年人更能接受身体的变化;然而，让他们知道他们可以和你谈论这些会有所帮助。你也可能会感到疲惫，不能像平时一样做那么多事情。你可以简单地解释一下为什么你看起来或感觉这样，然后就到此为止。

其他的孩子

你可能会发现自己成了当地孩子们的谈资。这可能是你帮助他们了解你的疾病的机会，如果你觉得可以的话。另一方面，你的孩子可能不想承认家里发生了任何变化。让他们知道你愿意和他们的朋友交谈，如果他们愿意的话，如果你觉得你可以的话。如果你让你的孩子知道，他们可以和朋友、其他成年人或健康专家谈论这些变化以及他们的感受，这也是有帮助的。

应对变化

尽可能灵活——有时候，当家里的每个人都不得不在短时间内调整他们的计划时，变化使得有必要宣布“紧急状态”。如果必须做出改变，试着放松，尽管有时你可能会因为同时发生的许多变化而感到不知所措。尽量让孩子们参与到新计划中来。儿童根据自身的性质和性格对情况的反应不同，在不同的年龄有不同的需求。

对儿童的支持

如果孩子们似乎需要额外的帮助和支持，你可以向你的医院或全科医生询问当地可能提供的儿童心理学家或其他帮助。非常小的孩子可能会从游戏治疗师那里受益。你的全科医生、医院专家、临终关怀或社会工作者可以为你安排这些服务。

纪律

在压力和疾病时期保持纪律可能很困难，因为孩子们为了得到他们觉得失去的关注，可能会表现得很糟糕。纪律的破坏可能会向孩子发出信号，告诉他们家里出了问题，所以制定一致的、熟悉的限制，并找到执行这些限制的方法很重要。

让你的孩子知道你理解、爱和接受他们，而不是他们的不当行为。奖励良好的行为，让他们知道你现在特别欣赏合作。

帮助孩子理解你的疾病经历需要敏感和良好的时机意识。你的孩子可能会经历一些你可能有的感觉，比如怀疑、愤怒、不确定、希望、恐惧和接受。由于他们的年龄，他们可能有特殊的需求，这些需求可能在你疾病的不同阶段发生变化。

孩子们可能会通过扰乱饮食、睡眠、学业或友谊来表现他们的担忧或关心。任何年龄的孩子都可能开始表现得像更小的孩子。有时候，这只是他们表达“我也在这里”的方式。

五岁及以下

• 最小的孩子害怕分离、陌生人和独自一人。如果你在医院，安排一个熟悉的人陪着他们。和他们谈谈，告诉他们你很快就会出院回家，当你们分开的时候，你会想念他们。如果他们来看你，建议他们带一个心爱的玩具。你可以给他们一些特别的东西(比如玩具或毯子)，他们在家时可以随身携带，以提醒他们你在想他们，你关心他们。
• 小孩子经常觉得他们有魔力，他们的愿望会实现。他们可能会对父母生病感到内疚，或者他们对父母有不好的想法。向他们保证，他们所做的、所说的或所想的都不会导致你的疾病。他们也可能担心自己也会染上你的病，让他们知道这不是“传染”是有帮助的。

年龄6尺11寸

• 6到11岁的孩子可能非常关心父母的健康。重要的是不要给他们压力，也不要用细节让他们担心。
• 这个年龄段的许多孩子对身体各部分及其功能有基本的了解，并能理解关于你的疾病及其对身体的影响的简单解释。
• 让孩子的老师和学校护士了解你的情况，因为他们的建议和理解会在你遇到任何问题时有所帮助。你也可以问你的孩子，他们是否想让你告诉任何人你的病情，比如他们的布朗尼或幼童军领队或他们朋友的父母。

青少年

• 青少年会有一段特别艰难的时期——无论如何，青春期都不是一个容易的阶段。他们的情绪有时是复杂和麻烦的。他们可能会发现很难与你交谈或向你表达他们的感受，有时他们的行为可能让每个人都难以处理。
• 在他们努力长大的时候，他们可能会觉得表露自己的情绪或寻求帮助会被视为幼稚。他们可能会停止和你说话，因为他们试图在你面前表现得坚强，或者担心他们会被误解。
• 这可能有助于让他们放心，谈论他们的感受和担忧是一种积极的应对方式，也是成年人通常处理压力情况的方式。如果他们发现很难和你交谈，鼓励他们和能支持他们的人交谈，比如亲戚或家庭朋友。
• 你的疾病可能意味着他们被要求承担比以前更多的责任。如果他们觉得自己的努力是有帮助的并得到认可，这对他们来说是一种积极的体验。然而，如果他们感到责任过重，以至于自己的需求得不到满足，就会出现困难。青少年需要像成年人一样被接纳和咨询，但他们仍然需要指导、支持和安慰。
• 男孩可能会因为青春期的自我意识而难以应对女性的疾病，而女孩可能会担心自己会患上同样的疾病。
• 女孩可能难以应对男性的疾病，如前列腺癌或睾丸癌。男孩们可能会担心他们会患上同样类型的疾病。
• 遵守你生病前制定的规则也很重要。青少年需要知道，正常的生活比以前更重要。

如果你从不表达你的感受，你的孩子很可能也不会。试图隐藏强烈的感情是非常困难的，可能会导致更多的问题。掩盖强烈的情绪可能意味着情绪的积累。孩子可能会对自己的感觉感到害怕，而不是把它们当成正常的东西来接受。

你可能会对发生的事情感到非常难过。不要害怕表达出来。如果你们能把悲伤发泄出来，一起哭，紧张感就会缓解，这对每个人都是很有帮助的。

孩子们可能会有其他感受:

• 当父母生病时，一些孩子会为自己感到难过，然后感到内疚，因为他们认为他们应该为父母感到难过。
• 有些孩子会试图通过表现得特别好，给自己设定不可思议的高标准来弥补这种内疚感。
• 有些孩子会太缠着你，害怕如果他们不在那里会发生什么事。
• 有些孩子会远离你，无意识地试图变得更加独立，以防你发生其他事情。
• 有些孩子会怨恨他们需要帮助你的事实，而以前恰恰相反。
• 有些孩子会用大笑和不良行为来掩盖他们的真实感受或缺乏理解(尤其是在尴尬的情况下)。
• 有些孩子会装病来获得关注，或者因为他们想和父母在一起。他们可能会为小病大闹一场。
• 有些孩子可能会害怕他们也会染上你的病。
• 有些孩子会出现食欲不振、胃痛或压力引起的头痛等身体不适。
• 其他孩子可能会以其他方式表现出他们的痛苦，如注意力不集中、失眠、尿床或婴儿行为。

这些事情会随着时间的推移而过去，但是让你的孩子知道你理解并接受他们本来的样子。

平衡希望与现实是很重要的。也许有一天，你会发现你再也无法康复了。在许多文化中，死亡和垂死是不会被公开谈论的，面对你将会死去的事实是很困难的。这对你的家人和孩子来说也会很困难，但一起面对它，让他们成为这个过程的一部分，可能会帮助他们展望未来，帮助他们度过悲伤。

做好准备

你对正在发生的事情准备得越充分，你在和孩子讨论时就可能越轻松。如果你发现你不能谈论它，还有其他人可以帮助你。重要的是，这个人是孩子认识和信任的人，但这可能并不总是可能的。以下的人也许能帮上忙:

• 值得信赖的家庭成员
• 我的一个朋友
• 家庭医生
• 专科护士
• 一个顾问
• 一个了解你的家庭和价值观，你的孩子了解和信任的宗教或精神上的人

孩子们知道的往往比我们想象的要多得多，他们需要得到允许才能谈论这些事情。我们需要用他们能理解的语言说话，避免行话，使用开放、诚实、直接的交流方式。最好在孩子问的水平上回答问题，使用类似的语言，避免专业术语。

更重要的是，我们需要倾听。有时孩子们可能会使用象征语言。例如，“我会留在这里照顾你”可能意味着“我害怕一个人呆着。”

本节前面几页的信息在这里同样适用。然而，还有其他的考虑:

• 你优先考虑的事情是什么?
• 你想怎样度过你的时间?
• 你的孩子将如何参与其中?

你的孩子可能会问一些问题

那我呢?

• 我会怎么样?
• 我也会死吗?
• 我爱的其他人也会死吗?

你呢?

• 我还能再见到你吗?
• 你的身体会发生什么变化?
• 你要去哪里?
• 疼吗?
• 为什么会发生这种事?
• 这是惩罚吗?
• 是我的错吗?

我会染上你的病吗?

这可能有助于预测问题，并考虑如何回答。没有唯一正确的方法——这取决于你的生活哲学和信仰。然而，也许最重要的是你的孩子觉得可以谈论他们的担忧和问题，他们的感受被认真对待。有时，每天留出一段时间让你的孩子问问题或谈论他们的感受是有帮助的。你会最了解你的孩子，知道这是否是一个好主意。

你可以给出一些答案

回答:“我会怎么样?”

你可以说……

“爸爸/妈妈/奶奶等还会在这里照顾你。爸爸会送你去学校，简阿姨放学后会来接你，你会和她待在一起，直到爸爸回家来接你。汤姆叔叔会带你去游泳/踢足球等。”

对于这个问题，孩子们需要非常具体的答案。他们需要知道他们将住在哪里，和谁住在一起，谁来做你为他们做的所有事情。

“爸爸/奶奶也会死吗?”

“每个人都有死亡的时候，但爸爸/奶奶现在很健康，没有理由认为他/她会很快死去。”

“你呢?”

你可能会觉得和孩子谈论你的死亡不舒服。许多家长觉得这太痛苦了。如果你有这种感觉，你可以找一个了解你和你孩子的朋友或专业人士(可能是老师)和你的孩子谈谈。选择的人必须是你的孩子有信心的人，并且他们已经有了支持的关系。

告诉你的孩子最重要的一点是，他们需要清晰、简单、真实的信息，随着事情的变化而不断重复。即使情况没有改变，年龄较小的孩子通常也需要重复几次相同的信息。他们可能会一遍又一遍地问同样的问题，重要的是，只要孩子觉得有必要，就以一致的方式回答。

你还可以这么说

“这不是任何人的错。你所做的或所说的都没有使我生病。”

“我的病不会传染。大多数人在年老时死去，他们的身体变得疲惫不堪。对于一个年轻人来说，病得如此严重，医生都无法让他们好转，这是非常不寻常和令人难过的。”

“不幸的是，我得了一种叫做______的病，这就是为什么我年纪不大却生病了。”

“虽然爸爸快死了，但我们一家人还在一起;我们将互相照顾。爸爸的爱永远与我们同在。”

“爸爸不想离开我们，但是没有治疗方法可以让他好起来，所以他不会活到老。”

孩子们需要知道他们的家庭生活中会发生什么变化，为什么会发生变化，需要知道有些事情会保持不变，让他们安心:“我们周六还是会去看足球比赛。”

使用非常直接、简单的解释会很有帮助，比如:“当一个人死了，他的身体对他来说就没有用处了。这是一个空壳。它感觉不到痛苦、快乐、饥饿或悲伤。一具尸体已经永远停止工作了。这和睡觉不一样。一具尸体不会再醒来。尸体通常被放进一个叫做棺材的特殊盒子里，然后要么埋在地下，要么在一个叫做火葬场的特殊地方焚烧。这就是火葬。”

“葬礼是所有认识妈妈的人聚在一起纪念她的时候。有些人会哭。每个人都会想起妈妈。人们可能会读到妈妈喜欢的诗歌或书的一部分，或者让人们想起她的东西。我们将播放妈妈最喜欢的音乐。汤姆叔叔会谈论妈妈。如果你愿意，你可以选择一首诗来读。“将会有特别的祈祷/圣歌/精神练习/冥想和赞美诗/歌曲。

“爸爸要死了，每个人都很难过。有时它也会让我们感到非常愤怒。这似乎太不公平了。这不是任何人的错。因为爸爸生病了。”我们有这种感觉很正常。

对孩子来说，死亡的委婉语是非常可怕的。例如，如果你说你只是去睡觉，他们可能会变得害怕去睡觉，以防他们在晚上死去。如果你说死者已经“走了”，孩子没有看到尸体，他或她可能会认为那个人刚刚离开，这可能会有被遗弃的感觉。虽然很难做到，但如果你使用精确的词语，比如“当我死的时候”，对孩子来说就会更清楚，更少困惑。

向孩子准确地描述一个人将如何死亡是非常困难的，因为没有人能够准确地预测死亡将在何时发生。孩子们需要循序渐进地解释发生了什么，为什么发生，以及接下来会发生什么。当死亡临近时，孩子们可能需要知道:“我们认为爸爸现在活不了多久了。”“我们认为他一天比一天虚弱。”

大一点的孩子可能想知道死亡是如何发生的，知道“爸爸会变得更加昏迷”可能会让他们放心。他的呼吸会变得更慢，呼吸之间有很大的间隙，直到最终完全停止。爸爸的心脏就会停止跳动。这里通常都很平静。”

我们这部分死亡是什么样的?’描述了死亡的过程，你可能会觉得读起来很有帮助。

后来

你可以帮助你的孩子为没有你的未来做好准备，从而帮助他们面对以后的生活。

有些人给他们的孩子写一封信，让他们长大后读。有些人发现把纪念品收集在一个记忆盒或剪贴簿里很有帮助。这可能是一件非常积极的事情，但也可能是一个非常痛苦的过程:有些人将其描述为苦乐参半。

写信是告诉你的孩子更多关于你、你的感受和对他们的希望的一种方式。有时，人们希望在特定的场合，如生日，给他们的孩子一封信或纪念品。如果知道你是在为孩子的未来留下爱和美好的祝愿，这可能会有所帮助。

孩子们可以参加葬礼，年龄大一点的孩子可以自己选择参加葬礼的部分。也许你可以事先做一些计划，尤其是和大一点的孩子。葬礼或火化既可以是告别的时候，也可以是庆祝生命的时候。

许多书都讨论了如何与孩子谈论死亡和垂死，以及如何在悲伤的过程中支持他们。温斯顿的希望而且麦克米伦癌症有想法和建议，如何创建一个记忆盒，或剪贴簿。