关于克罗恩病

克罗恩病是一种长期疾病,会导致消化系统粘膜发炎。

炎症可以影响消化系统的任何部分,从口腔到背部通道,但最常见的是发生在小肠(回肠)或大肠(结肠)的最后一部分。

常见症状包括:

患有克罗恩病的人有时长时间没有症状或症状非常轻微。这就是所谓的缓解。缓解之后可能会出现症状突然发作并变得特别麻烦的时期。

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为什么会这样

克罗恩病的确切病因尚不清楚。然而,研究表明,这可能是多种因素共同作用的结果。这些包括:

  • 遗传——你从父母那里遗传的基因可能会增加你患克罗恩病的风险
  • 免疫系统——炎症可能是由免疫系统(人体对感染和疾病的防御)的问题引起的,导致它攻击肠道中的健康细菌
  • 以前的感染-以前的感染可能会引发免疫系统的异常反应
  • 吸烟——患有克罗恩病的吸烟者通常比不吸烟者症状更严重
  • 环境因素——克罗恩病在英国等西方国家最常见,而在非洲等贫困地区最不常见,这表明环境(尤其是卫生设施)是一个因素

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治疗克罗恩病

目前还没有治愈克罗恩病的方法,所以治疗的目的是停止炎症过程,缓解症状(诱导和维持缓解),尽可能避免手术。

减轻症状的第一种治疗通常是类固醇药物(糖皮质激素).如果这没有帮助,可以使用药物来抑制免疫系统(免疫抑制剂)和药物来减少炎症。

在某些情况下,可能需要手术切除发炎的肠段。

一旦你的症状得到控制(缓解),可能需要进一步的药物治疗来帮助维持这种状态。

谁会受到影响?

克罗恩病是一种相对不常见的疾病。目前,英国至少有11.5万人患有这种疾病。

克罗恩病可以影响所有年龄段的人,包括儿童。然而,大多数病例首先发生在16岁至30岁之间。

大量病例也发生在60至80岁之间。

女性患此病的人数略多于男性,但在儿童中,男孩患此病的人数多于女孩。

这种情况在白人中比在黑人或亚洲人中更常见。它在欧洲血统的犹太人中最为普遍。

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并发症

随着时间的推移,炎症会损害消化系统的部分,导致并发症,如肠道狭窄(狭窄),或在肠道末端和肛门或阴道附近的皮肤之间形成通道(瘘管)。这些问题通常需要手术治疗。

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关于你的信息

如果你患有克罗恩病,你的临床团队将把你的信息传递给国家先天性异常和罕见疾病登记服务(NCARDRS)。

这有助于科学家寻找更好的方法来预防和治疗这种情况。您可以随时退出收银台。

了解更多有关登记册的信息

克罗恩病的症状

克罗恩病的症状各不相同,取决于消化系统的哪个部分发炎。

常见症状包括:

  • 反复出现的腹泻
  • 腹部疼痛还有痉挛,通常在进食后更严重
  • 极度疲劳(疲劳)
  • 意外减肥
  • 粪便(便)中有血和黏液

你可能会经历以上所有或其中一种。有些人会有严重的症状,但其他人只有轻微的问题。

可能会有很长一段时间,持续几周或几个月,你有非常轻微的症状或没有症状(称为缓解),然后是症状特别麻烦的时期(称为突然发作或复发)。

较不常见的症状包括:

  • 38摄氏度(100华氏度)或以上的高温(发烧)
  • 感觉不舒服(恶心)
  • 生病(呕吐)
  • 关节疼痛及肿胀(关节炎
  • 眼睛发炎和刺激(葡萄膜炎)
  • 疼痛、红肿的皮肤部位——最常见的是腿部
  • 口腔溃疡

患有克罗恩病的儿童生长速度可能比预期的要慢,因为炎症会阻止身体从食物中吸收营养。

何时寻求医疗建议

如有下列情况,应联络你的家庭医生:

  • 持续性腹泻
  • 持续腹痛
  • 无法解释的体重下降
  • 大便有血

如果你担心孩子的发育,你也应该去看医生。

克罗恩病的原因

克罗恩病的确切病因尚不清楚。大多数研究人员认为这是由多种因素共同导致的。

这些被认为是:

  • 遗传学
  • 免疫系统
  • 吸烟
  • 以前的感染
  • 环境因素

没有证据表明特定的饮食会导致克罗恩病,尽管饮食改变可以控制某些症状,并且可能是由你的专家或营养师建议的。

读到治疗克罗恩病获取更多信息。

遗传学

有证据表明基因在克罗恩病的发展中起着作用。

研究人员已经确定了200多种不同的基因,这些基因在克罗恩病患者中比在普通人群中更常见。

也有证据表明克罗恩病可以在家族中遗传。每20名患者中约有3人有近亲(母亲、父亲、姐妹或兄弟)也患有克罗恩病。例如,如果你有一个同卵双胞胎患有这种疾病,你有70%的机会患这种疾病。

克罗恩病在某些民族中比其他民族更常见,这一事实也表明遗传起着重要作用。

免疫系统

免疫系统提供了对有害细菌的保护,这些细菌可能会进入消化系统。

消化系统也是许多不同类型的帮助消化食物的所谓“友好细菌”的家园。免疫系统通常会识别这些细菌,并让它们发挥作用而不攻击它们。

然而,在克罗恩病中,似乎有什么东西破坏了免疫系统,它会发送一种被称为肿瘤坏死因子- α (tnf - α)的特殊蛋白质来杀死所有细菌,不管它们是否友好。这导致了大部分与克罗恩病相关的炎症。

以前的感染

在某些基因易感的个体中,以前的童年感染可能会导致异常的免疫反应,导致克罗恩病的症状。

吸烟

除了家族病史和种族背景,吸烟是克罗恩病最重要的危险因素。吸烟者患这种疾病的可能性是非吸烟者的两倍。

此外,吸烟的克罗恩病患者通常会出现更严重的症状,更有可能需要手术。

读到如何获得戒烟帮助

环境因素

克罗恩病有两个不同寻常的方面,这使得许多研究人员相信环境因素可能起作用。现解释如下:

  • 克罗恩病是一种“富人病”。英国和美国等发达国家确诊病例最多,非洲和亚洲等发展中国家确诊病例最少。
  • 克罗恩病从20世纪50年代开始变得更加普遍。

这表明,与现代西方生活方式有关的一些东西增加了一个人患这种疾病的风险。

有一种理论可以解释这一点,即卫生假说。这表明,随着儿童在越来越无菌的环境中长大,他们的免疫系统由于缺乏接触儿童感染而没有完全发育。然而,几乎没有确凿的科学证据来支持这一理论。

另一种理论是冷链假说,该理论认为克罗恩病病例的增加可能与第二次世界大战后冰箱使用的增加有关。

诊断克罗恩病

诊断克罗恩病可能需要许多不同的测试,因为它与其他几种疾病有相似的症状。

初步评估

在初步评估期间,你的全科医生通常会询问你的症状模式,并检查是否有任何导致症状的原因,例如:

  • 饮食
  • 最近的旅行-例如,你可能在国外旅行时患上了旅行者腹泻
  • 你是否在服用任何药物,包括非处方药
  • 是否有克罗恩病的家族史

你的家庭医生也会进行一系列的标准测试来评估你的总体健康状况。例如,他们可能:

  • 检查脉搏
  • 检查血压
  • 测量你的身高和体重
  • 测量体温
  • 检查你的腹部

血液测试

你的家庭医生可能会安排一系列的血液测试.这些可以用来评估:

  • 你体内的炎症水平
  • 你是否有感染
  • 无论你是贫血,这可能表明你是营养不良的或者从肠道失血

粪便样本

你可能会被要求提供大便样本,用来检查血液和粘液。它还可以用来确定你的症状是否是由寄生虫感染(如蛔虫)或其他感染引起的。

粪便钙保护蛋白测试可提供给最近出现腹痛、腹泻或便秘等症状并正在考虑接受专科治疗的成年人。该测试有助于临床医生区分肠易激综合征(IBS)和炎症性肠病(IBD)。

在你提供了粪便和血液样本后,你可能会被推荐给胃肠病学家(消化系统方面的专家)。他们将与您讨论结果,并在必要时执行下面描述的测试。

结肠镜检查

结肠镜检查是一种用于检查结肠内部的检查。它包括通过你的背部通道(直肠)将一根称为内窥镜的长而灵活的管子插入你的结肠。

内窥镜末端有一盏灯和一个摄像头。摄像机可以用来将图像发送到电视屏幕上。它们显示了结肠内炎症的程度和程度。

内窥镜还可以配备手术工具,用于从消化系统的不同部位提取大量小组织样本。这被称为a活组织检查.这个过程可能会让人感觉不舒服,但并不痛苦。

这些组织样本将在显微镜下检查已知发生在克罗恩病病例中的细胞变化。

无线胶囊内窥镜

无线胶囊内窥镜是一种新型的检查,需要吞下一个小胶囊(大约是一片大维生素片的大小)。这种胶囊会进入你的小肠,在那里它会将图像传输到佩戴在腰带或小肩包里的记录设备上。

测试后几天,胶囊就会随粪便排出体外。胶囊是一次性的,所以你不必担心从粪便中取出它。

由于这是一个相对较新的测试,可用性可能有限。在某些情况下,MRE或CTE扫描可以代替胶囊内窥镜检查。

MRE和CTE扫描

扫描称为核磁共振肠造影/肠溶解(MRE)或电脑断层扫描肠造影/肠溶解(CTE)可用于检查疑似克罗恩病患者的小肠。

在做这些扫描之前,你要么需要喝一种叫做造影剂的无害液体(肠造影),要么通过鼻子里通向小肠的管子(肠溶解)注射造影剂。这些造影剂可以让你的小肠在扫描时更清楚地显示出来。

在MRE扫描过程中,磁场和无线电波被用来产生小肠的详细图像。在CTE扫描过程中,几张x射线被采集并由计算机组合以创建详细的图像。

这些检查越来越多地取代小肠灌肠或小肠随访,因为它们可以对小肠进行更详细的检查。MRE扫描也避免了x射线辐射。

小肠灌肠或小肠跟踪

小肠灌肠(SBE)和小肠跟踪(SBFT)是两种类似的测试,传统上用于检查整个小肠内部,通常是在它与结肠相遇的地方。有时使用它们是因为在结肠镜检查中通常只能看到小肠的最后20厘米。

在SBE/SBFT期间,a局部麻醉喷雾用来麻痹你的鼻子和喉咙内部。一根管子从你的鼻子进入喉咙,然后穿过你的小肠。刚开始会觉得不舒服,但大多数人发现他们在几分钟后就习惯了这种感觉。

一种叫做钡的无害液体沿着管子向下流动。钡覆盖在小肠内壁上,所以它们在x光片上可以清晰地显示出来。然后将拍摄一系列x光图像。这些图像通常可以突出克罗恩病引起的狭窄和炎症区域。

测试结束后,医生会建议你多喝水,以帮助把体内的钡冲洗出来。你可能会注意到,在发生SBE或SBFT后的前几天,你的大便看起来是白色的。这很正常,没什么好担心的。

治疗克罗恩病

目前还没有治愈克罗恩病的方法,但治疗可以改善症状。

治疗的主要目的是:

  • 减轻症状——称为诱导缓解(缓解是一段没有症状的时期)
  • 维持缓解

在儿童方面,治疗还旨在促进健康生长和发育。

你的治疗通常会由一系列的医疗保健专业人员提供,包括专科医生(如胃肠病学家或外科医生)、全科医生和专科护士。

减少症状

如果你患有克罗恩病,并引起中度或重度症状,这被称为“活动性疾病”。活动性克罗恩病的治疗通常包括药物治疗,但手术有时是最好的选择。

最初的治疗

在大多数情况下,首先提供的治疗是类固醇药物(皮质类固醇)来减少炎症。用于克罗恩病的皮质类固醇包括强的松片或氢化可的松注射剂。

这些药物通常有效地减轻克罗恩病的症状,但它们可能有显著的副作用,例如:

  • 体重增加
  • 面部肿胀
  • 更易受感染
  • 骨骼变薄和变弱(骨质减少和骨质疏松症

由于这些可能的副作用,当你的症状开始改善时,你的剂量将逐渐减少。

如果你愿意,你可以选择一种叫做布地奈德的温和类固醇,或者一种叫做5-氨基水杨酸盐的药物(如美沙拉嗪),作为替代的初始治疗。这些药物副作用较小,但效果较差。

对于有生长发育问题的儿童或年轻人,可以建议将特殊的流质饮食作为初始治疗。这被称为基本饮食或聚合饮食,它可以通过让你的消化系统恢复来减少炎症,同时确保你获得所需的所有营养。

额外的治疗

如果你的症状在12个月内发作两次或两次以上,或者当你的类固醇剂量减少时复发,可能需要进一步治疗。

在这些情况下,可以将抑制免疫系统的药物(免疫抑制剂)与初始药物联合使用。最常用的药物是硫唑嘌呤或巯基嘌呤。

这些药物并不适合每个人,所以a血液测试应进行检查是否可以使用。如果它们不合适,可以使用一种叫做甲氨蝶呤的替代免疫抑制药物。

这些免疫抑制剂的副作用包括:

  • 恶心呕吐
  • 易受感染
  • 胰腺炎
  • 感觉疲惫,喘不过气来,虚弱无力,这是由贫血
  • 肝脏问题

在服药期间,你需要定期抽血检查是否有严重的副作用。

免疫抑制剂硫唑嘌呤和巯基嘌呤被认为在怀孕和哺乳期间是安全的。女性在试图组建家庭和怀孕期间可以继续使用这些药物。

然而,甲氨蝶呤在尝试怀孕前至少6个月不能服用,因为这种药物已知会导致出生缺陷。这对男人和女人都适用。在母乳喂养期间也必须避免。

如果你正在计划怀孕,或者你在治疗克罗恩病期间怀孕,告诉你的医生是很重要的。

严重的克罗恩病

对于一般健康状况不佳且有严重克罗恩病症状的人,如果皮质类固醇和免疫抑制剂不合适或无效,可以使用称为生物疗法的药物来减轻症状。

生物疗法是一种强大的免疫抑制药物,使用天然存在的生物物质,如抗体和酶。

在英国用于治疗克罗恩病的两种药物被称为英夫利昔单抗和阿达木单抗。它们的工作原理是针对一种叫做肿瘤坏死因子- α (tnf - α)的蛋白质,这种蛋白质被认为是导致克罗恩病相关炎症的原因。英夫利昔单抗可用于6岁以上儿童和成人,但阿达木单抗应仅供成人使用。

英夫利昔单抗在医院里通过静脉滴入(称为输液)。阿达木单抗是注射给药的,你、你的家人或朋友都有可能学会如何给药,所以你不需要每次治疗都去医院。

治疗通常持续至少12个月,除非这些药物在此之前就失效了。在此之后,您的病情将被评估,以确定是否需要进一步治疗。

这些药物有引起过敏反应的风险,可能会导致以下症状:

  • 皮肤瘙痒
  • 高温
  • 关节和肌肉疼痛
  • 手或嘴唇肿胀
  • 吞咽困难

如果您出现这些症状,应立即寻求医疗援助。反应可以在治疗后立即发生,尽管已知它们会在数月后发生,甚至在治疗停止后也会发生。

手术

如果你的医疗团队觉得好处大于风险,可能会建议你做手术来减轻症状。

在很多情况下,会使用一种叫做切除的手术。这包括切除肠道发炎区域,并将健康部分缝合在一起。

在某些情况下,你的医生可能会建议一种叫做回肠造口术暂时将消化废物从发炎的结肠(大肠)转移出去,给它一个愈合的机会。

在这个手术中,小肠的末端(回肠)与结肠分离,并通过腹部的一个洞重新引导,这个洞被称为气孔。在开口处附有外袋,用于收集废弃物。

一旦结肠完全恢复——通常是在几个月之后——就需要进行第二次手术来闭合气孔,将小肠重新连接到结肠上。

维持缓解

缓解期是指你没有任何症状或症状轻微。在这些期间,你可以选择是否使用药物来帮助维持这种状态。

如果你决定不进行进一步治疗,你应该被建议参加定期的随访预约,以及要注意哪些症状。这些症状包括意外体重减轻、腹痛和腹泻。

如果你选择接受治疗,通常会使用免疫抑制剂。不建议使用皮质类固醇来维持缓解。

并发症

如果你出现了克罗恩病的并发症,如肛瘘或肠狭窄(狭窄),这些也需要治疗。在大多数情况下手术是必要的。

看到克罗恩病的并发症获取更多信息。

饮食与吸烟

虽然没有证据表明饮食在克罗恩病中起作用,但一些人发现某些食物会加重他们的症状。记食物日记可能会很有用,可以记下你吃的食物,并记录它们对你的症状的影响。

如果你注意到某些食物会使你的症状加重,避免这些食物可能会减轻你的症状。然而,通常不建议完全消除所有类型的食物,如谷物或糖。

有些人发现一天吃六顿少餐,而不是三顿大餐,可以改善他们的症状。

如果你吸烟,停止吸烟也可以减轻你的症状并保持缓解。

读到帮助你戒烟的治疗

克罗恩病的并发症

患有克罗恩病的人有发生一系列并发症的风险。

下面将更详细地讨论与克罗恩病相关的2个最常见的问题。

肠道狭窄

克罗恩病中的肠道炎症会导致疤痕组织形成,导致受影响区域变窄。这就是所谓的狭窄。

如果发生这种情况,有消化废物造成梗阻的风险。这意味着你不能排出任何大便,或者你只能排出水样便。

肠梗阻的其他症状包括:

  • 腹部疼痛和抽筋
  • 生病(呕吐)
  • 腹胀
  • 腹部有一种不舒服的饱腹感

如果不及时治疗,肠道有破裂(穿孔)的风险。这就造成了一个洞,肠内的内容物就会从里面漏出来。如果你怀疑你的肠梗阻,你应该尽快联系你的家庭医生。如果不可能,打电话NHS 24 111服务

肠狭窄通常用手术来治疗,以扩大受影响的肠部分。在某些情况下,这可能不需要手术,使用一种叫做球囊扩张的程序,在结肠镜检查期间进行。

在气球扩张过程中,一个结肠镜通过你的背部通道(直肠),一个气球通过结肠镜插入。然后充气打开受影响的区域。

诊断克罗恩病有关结肠镜检查的更多信息。

如果这种方法不起作用或不合适,可能需要进行狭窄成形术来扩大受影响的区域。在这个手术中,外科医生通过打开、重塑和缝合来扩大狭窄的肠道部分。

动静脉瘘

如果你的消化系统因过度炎症而受损,溃疡可以开发。

随着时间的推移,溃疡会发展成隧道,从消化系统的一个部分延伸到另一个部分,在某些情况下,会延伸到膀胱、阴道、肛门或皮肤。这些通道被称为瘘管。

小瘘管通常不会引起症状。然而,较大的瘘管可能会感染并引起症状,例如:

  • 持续的、悸动的疼痛
  • 38摄氏度(100华氏度)或以上的高温(发烧)
  • 大便有血或脓
  • 大便或粘液渗漏到内衣里

如果你的皮肤上有瘘管(通常在肛门上或肛门附近),它可能会释放出恶臭的分泌物。

生物药物通常用于治疗瘘管。如果这些方法不起作用,通常需要手术治疗。

其他并发症

患有克罗恩病的人发生其他并发症的风险也会增加,例如:

  • 骨质疏松症-由于肠道不吸收营养和使用类固醇药物治疗克罗恩病而导致的骨骼衰弱
  • 缺铁性贫血-这种情况可能发生在克罗恩病患者身上,因为消化道出血;常见症状包括疲劳、呼吸短促和面色苍白
  • 维生素B12或叶酸缺乏性贫血-由于缺乏维生素B12或叶酸被身体吸收而引起的疾病;常见症状包括疲倦和缺乏精力
  • 坏疽性脓皮病-一种罕见的皮肤反应,导致疼痛的皮肤溃疡

患有克罗恩病的儿童也可能在生长发育方面遇到问题,因为他们的身体没有吸收足够的营养。

结肠直肠癌

一些患有克罗恩病的人患克罗恩病的风险略有增加结肠直肠癌在以后的生活中。

如果你的医疗团队认为你患结肠癌的风险可能会增加,你应该定期检查是否患有结肠癌。

这通常包括结肠镜检查和活组织检查。看到诊断克罗恩病有关这些测试的详细信息。

最后更新:
2023年1月20日

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