关于狼疮

狼疮是一种复杂的疾病,人们对它知之甚少,它会影响身体的许多部位,引起的症状从轻微到危及生命不等。

狼疮的类型

有一些类型的狼疮只影响皮肤-如盘状红斑狼疮和亚急性皮肤红斑狼疮。一些药物也会引起类似狼疮的副作用。

然而,术语“狼疮”最常用于描述一种更严重的形式,称为全身狼疮红斑(SLE),这可能影响身体的许多部位,包括皮肤,关节和内脏器官。

症状从轻微到严重不等,许多人会有很长一段时间几乎没有或没有症状,然后突然发作,他们的症状特别严重。

即使是轻微的病例也会令人痛苦,对一个人的生活质量有相当大的影响。

本文的其余部分将专注于SLE。

迹象和症状

SLE可以引起广泛的症状,取决于受影响的身体部位。最常见的症状有:

  • 疲劳(极端疲劳)
  • 疹子,尤其是在脸上,手腕和手上
  • 关节疼痛和肿胀

由于SLE的症状可能与许多其他情况相似,其中许多更常见,它可能很难诊断。

如果你有持续的或麻烦的症状,你认为可能是由SLE引起的,你应该看你的全科医生,这样他们可以尝试确定原因。

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什么原因是狼疮?

SLE是一种自身免疫条件,这意味着它是由免疫系统问题引起的。出于尚未理解的原因,SLE的人的免疫系统开始攻击和充气的健康细胞,组织和器官。

和其他更常见的自身免疫疾病一样,比如类风湿性关节炎在美国,遗传和环境因素的结合可能是触发某些人SLE的原因。

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是谁的影响

系统性红斑狼疮是一种罕见的疾病大约90%的病例发生在妇女中。这种情况在育龄妇女(15至50岁)中最常见,但也可能影响其他年龄段的人。

在白欧洲原产地的人群中,这种情况往往不太常见,在非洲,加勒比或亚洲的原产地中更为常见。

狼疮如何治疗

目前没有治愈SLE,但有不同的药物可以帮助缓解许多症状并减少器官损伤的机会。

这些药物包括:

  • 羟氯喹——一种历史上用于治疗的药物疟疾,但也可以帮助治疗SLE的一些症状
  • 糖皮质激素- 抗炎药物
  • 免疫抑制剂——一组抑制免疫系统的药物

凭借来自朋友,家庭和医疗保健专业人士的良好的支持,许多人都能够有效地管理他们的病情。

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见解

几十年前,SLE被认为是一种终末期疾病,因为许多人会在确诊后几年内死于相关并发症。

然而,由于早期诊断和治疗的进展,SLE的前景现在好多了。绝大多数被诊断患有这种疾病的人的预期寿命都是正常或接近正常的。

然而,一些SLE患者仍然存在危及生命的并发症的风险,其结果是内部器官和组织的损伤,如心脏病中风.系统性红斑狼疮和一些治疗方法也会增加你患严重感染的风险。

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红斑狼疮的症状

Systemic Lupus红斑狼疮(SLE)的症状可以从人身上广泛变化。有些人只能体验一些轻微的症状,而其他人可能会受到更严重的影响。

即使你通常有轻微的症状,SLE也会“突然发作”,症状变得更严重或出现新的症状。

主要症状

SLE的3个主要症状是疲劳、关节疼痛和皮疹。

乏力

疲劳是SLE最常见的症状之一。即使你得到充足的睡眠,你也许感到很累。开展日常任务,如家务或办公室工作,可以让您感到疲惫。

许多SLE患者发现,疲劳是SLE最令人痛苦和破坏性的方面,因为它对他们的工作和社会生活有负面影响。

关节疼痛

如果你有SLE,你可能会在手脚和脚上体验关节疼痛。您可能会发现疼痛从一组关节到另一组关节相当快,并且通常在早上更糟。

与其他影响关节的疾病不同,SLE不太可能导致你的关节永久受损或变形。

皮疹

许多SLE患者的皮肤上会出现皮疹——最常见的是面部、手腕和手。脸颊和鼻梁上的皮疹特别常见,被称为“蝴蝶疹”或“颧骨疹”。

红斑狼疮引起的皮疹可能会在几天或几周后好转,但可以持续更长时间,甚至是永久性的。

红斑狼疮引起的皮疹有时会发痒或疼痛,如果暴露在阳光下,可能会变得更糟。这就是所谓的“感光性”。

其他症状

系统性红斑狼疮也可引起多种症状。然而,你不太可能有下面列出的所有症状,许多有这种情况的人只会出现主要症状。

SLE的其他特征可能包括:

何时求医

如果你有持续或麻烦的症状,你认为可能是SLE引起的,你应该去看你的家庭医生。

虽然你的症状很可能是由一种更常见的疾病引起的,但看医生诊断很重要。

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红斑狼疮的原因

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,这意味着它是由免疫系统问题引起的。

免疫系统是人体抵抗疾病和感染的天然防御系统。当免疫系统检测到诸如细菌或病毒等传染源的存在时,它会发送白细胞和抗体来攻击它。

在SLE病例中,免疫系统释放的抗体会攻击健康的组织、细胞和器官。

目前还不清楚为什么会发生这种情况,尽管大多数专家认为SLE有不止一种原因。有人认为,可能有许多遗传因素使人们更容易患上这种疾病,也需要一个或多个环境因素来触发易感者的SLE。

下面更详细地讨论可能的遗传和环境因素。

遗传因素

SLE患者的兄弟姐妹比一般人群更容易患这种疾病。

研究人员已经发现了一些不同的基因突变,这些突变似乎使人们更容易患SLE。当某些基因中的正常指令被“打乱”时,基因突变就会发生,从而导致身体机能无法正常工作。

大多数有缺陷的基因与调节免疫系统的某些功能有关,这可以解释为什么SLE患者的免疫系统开始出现故障。

环境因素

许多环境因素可能是导致易感个体SLE发病的原因,尽管其中许多因素的证据是有限的。

可能的环境因素包括:

  • 暴露在阳光下(紫外线)
  • 更年期女性一生中荷尔蒙的变化,如青春期或怀孕期间
  • 某些感染,如爱泼斯坦-巴尔病毒(EBV)——一种通常不会引起任何症状的常见病毒感染
  • 吸烟

红斑狼疮诊断

Systemic Lupus红斑(SLU)可能难以诊断,因为它具有与其他几种相似的症状,更常见的症状。

诊断可能也很困难,因为症状因人而异,并且可能随着时间的推移而改变。例如,有些时候你的症状可能不太明显,或者发作并变得更严重。

要确定SLE的诊断,你需要有几个红斑狼疮的症状还有一些验血可能需要执行。

血液测试

下面将介绍可能进行的一些血液测试。

红细胞沉降(ESR)试验

一种叫做红细胞沉降率(ESR)的血液测试可以用来确定你的身体是否有任何炎症。

这对于诊断SLE可以是有用的,因为该条件可能导致身体的许多区域变得发炎(膨胀),包括关节和内脏器官。

测试工作通过测量红细胞落到试管底部需要多长时间。他们逐渐更快,更有可能存在高水平的炎症。

反核抗体测试

抗核抗体测试检查你的血液中是否有一种特定类型的抗体细胞,称为抗核抗体。大约95%的SLE患者有这种抗体。

然而,也有可能在没有SLE的情况下有抗核抗体,所以抗核抗体测试并不是一种明确的检测方法。还需要进行其他血液测试来确认诊断。

抗DNA抗体试验

抗DNA测试还可以检查血液中的某种抗体,称为抗DNA抗体。如果你有抗DNA抗体,很可能是SLE。然而,这种抗体只在大约70%的人身上发现。

当系统性红斑狼疮更活跃时,抗dna抗体的水平会增加,所以在症状突然发作时,你从这个测试中得到的读数可能会比正常水平更高。

补充水平测试

补体是血液中的一种化学物质,是免疫系统的组成部分。这种化学物质的水平可以测试,以检查SLE的活跃程度。当系统性红斑狼疮更活跃时,血液中的补体水平降低。

其他测试

一旦你被诊断患有红斑狼疮,你通常需要定期监测,看看这种情况是如何影响你的身体的。

如果你有系统性红斑狼疮,你可能会发展出其他的情况,如肾脏问题。监测你的情况将允许你的医生检查这些并发症,如果有必要,尽快治疗。

你可能需要扫描,比如x射线超声扫描磁共振成像(MRI)扫描或者计算机断层扫描(CT)扫描检查SLE是否影响你的内脏器官。

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治疗狼疮

目前没有治愈Systemic Lupus斑马氏菌(SLE),但可以缓解症状并使其更容易使用的治疗方法。

在大多数情况下,治疗将涉及自我保健措施和药物的组合。

保护自己不被太阳晒伤

暴露在阳光下有时会使皮疹等症状恶化,在阳光下保护皮肤是很重要的。

这意味着穿着遮盖皮肤的衣服,戴宽边帽和太阳镜。你还需要涂上防晒系数高的防晒霜来防止晒伤。然而,有些狼疮患者对阳光不敏感,不需要采取额外的预防措施。

由于人们的大部分维生素D都是通过阳光直接照射皮肤获得的,所以如果你需要避免阳光暴晒,就有可能无法获得足够的维生素D。这意味着你可能需要做出额外的努力,在你的饮食中包括良好的维生素D来源,以避免诸如骨质疏松症(骨质疏松),你可能会被建议服用维生素D补充剂。

非甾体抗炎药(NSAIDs)

非甾体抗炎药(NSAIDs)是一种常见的止痛药物,可以减少体内的炎症。如果你经历关节或肌肉疼痛作为系统性红斑狼疮的结果,你可能会被开一个非甾体抗炎药来帮助缓解你的症状。

用于SLE的常用非甾体抗炎药包括布洛芬萘普生和双氯芬酸。

你可以在柜台上买到一些非甾体抗炎药,比如布洛芬。这些非甾体抗炎药可能适用于关节或肌肉疼痛较轻的情况。对于更严重的疼痛,你将需要由你的家庭医生开出更强的药物。

非甾体抗炎药可能不适用于有胃、肾或肝问题的人,或者过去有过这些问题的人。它们可能也不适用于哮喘患者。你的全科医生会告诉你哪种非甾体抗炎药适合你。

副作用

如果服用大剂量或长时间,非甾体抗炎药会损害你的胃粘膜,可能导致内出血。

如果您需要长期服用NSAID,您的GP将仔细监控您检查任何问题,并且您可能会规定额外的药物,称为质子泵抑制剂(PPI)以保护您的胃。

羟氯喹

羟氯喹是一种用于治疗癌症的药物疟疾,但对治疗红斑狼疮的一些症状也有效,如皮疹、关节和肌肉疼痛和疲劳。

您通常需要服用羟基氯喹6至12周,然后才能发现任何益处。

大多数专家医生建议人们在长期的基础上以羟基氯喹考虑为一种控制症状的方式,有助于预防爆发,并防止狼疮的更严重问题。

副作用

羟氯喹的副作用并不常见,但可能包括消化不良腹泻头痛和皮疹。

羟氯喹也可能对少数人造成更严重的副作用。例如,在极少数情况下,这种药会造成眼睛损伤。如果在服用羟氯喹时出现视力问题,请立即联系你的全科医生或专家。

如果你的全科医生或专家认为这是必要的,你可能需要定期眼科检查。

糖皮质激素

糖皮质激素是一种有助于迅速减少炎症的药物。它们对治疗SLE症状非常有效,但通常只在病情严重时才开。

如果你有严重的SLE症状,或者你正在经历一个发作,你可能会被给予大剂量的皮质类固醇,以帮助控制你的症状。随着症状的缓解,你的剂量可以逐渐减少。

副作用

当开皮质类固醇的处方时,总是给出最低的有效剂量。这是因为大剂量或长期使用皮质类固醇会产生副作用。这些可能包括:

  • 骨头变薄
  • 皮肤变薄
  • 体重增加
  • 高血压(高血压)

皮质类固醇是一种安全有效的治疗形式,只要在您的家庭医生或专家的监督下正确服用。他们将根据您的疾病活动调整类固醇剂量,在有效控制病情的同时将副作用降至最低。

免疫抑制剂

免疫抑制剂是一种抑制免疫系统的药物。当你的免疫系统攻击你身体的健康部分时,它们可以通过限制免疫系统造成的损害来帮助改善SLE的症状。

通常规定的免疫抑制药物包括亚嗪,甲氨蝶呤,霉酚酸酯MoFetil和环磷酰胺。

免疫抑制剂有时与皮质类固醇一起使用(见上文),因为这些药物一起使用可能更有效地缓解你的症状。或者,使用免疫抑制剂药物可以减少皮质类固醇的剂量。

副作用

免疫抑制药物通常只有规定,如果你有严重的SLE。这是因为这种类型的药物是强大的,可能导致副作用,如:

  • 食欲不振
  • 呕吐
  • 腹泻
  • 牙龈肿了
  • 更容易瘀伤或出血
  • 头疼
  • 痤疮
  • 额外的头发生长
  • 体重增加
  • 肝损伤
  • 感染风险增加(见下文)

如果在怀孕期间服用甲氨蝶呤、霉酚酸酯和环磷酰胺,也会导致出生缺陷,因此如果你服用这些药物并且性生活活跃,你应该使用可靠的避孕方法。如果你想怀孕,可以使用硫唑嘌呤等替代药物。

如果副作用变得特别麻烦,告诉你的家庭医生,因为这可能意味着你需要调整剂量。

感染风险

服用免疫抑制剂药物会增加感染的风险。对于SLE患者来说,这是一个特别严重的问题,因为这种情况可能导致器官损伤,这意味着感染更有可能危及生命。

因此,立即向你的家庭医生报告任何可能感染的症状是非常重要的。

感染的症状有时可能类似于SLE的突然发作,包括:

  • 发烧(高烧)
  • 一个咳嗽气喘吁吁
  • 在尿液中通过尿液或通过血液时燃烧
  • 腹泻

你还应该尽量避免与任何已知感染者接触——即使是你以前免疫过的感染,例如水痘麻疹.这是因为您之前对这些条件的免疫力可能会被抑制(降低)。

利妥昔单抗

利妥昔单抗是一种新型药物,用于治疗对其他治疗无效的严重SLE患者。

利妥昔单抗最初设计用于治疗某些类型的癌症,例如淋巴瘤,但它已被证明在治疗一些自身免疫性疾病,如SLE和类风湿性关节炎

美罗华的工作原理是锁定并杀死一种叫做“b细胞”的细胞,这种细胞会产生导致SLE症状的抗体。它是在几个小时内直接注入你的静脉,被称为输注。

在英国,利妥昔单抗目前还没有获得治疗SLE的许可,但您的专家可能会认为它是适合您的治疗。如果你的医生建议使用利妥昔单抗,他们应该告诉你,目前在治疗SLE的有效性和安全性方面存在一些不确定性。

副作用

利妥昔单抗常见的副作用包括:

  • 流感类似的症状,比如发冷和高烧
  • 头晕
  • 呕吐

在极少数情况下,利妥昔单抗会引起更严重的过敏反应。大多数反应发生在治疗期间或治疗后不久,因此一旦开始治疗,您将受到密切监控。

贝里穆马

Belimumab是一种新药物,用于对其他治疗无效的活动性SLE患者。

它通过与B细胞存活所需的生长因子结合起作用。它被直接注入你的静脉数小时,称为输液。前3次给药间隔14天,之后通常每月给药一次。

Belimumab在英国被许可用于治疗SLE,在某些情况下,你的专家可能会认为它是适合你的治疗方法。如果你的医生建议使用belimumab,他们应该告诉你,目前在治疗SLE的有效性和安全性方面存在一些不确定性。

副作用

belimumab常见的副作用包括:

  • 流感样症状,如寒冷和高温
  • 恶心和腹泻
  • 头疼
  • 失眠(失眠
  • 咳嗽,喉咙痛鼻塞或流鼻涕
  • 关节疼痛
  • 感染风险增加
  • 血压变化

在极少数情况下,belimumab可能会导致更严重的过敏反应。大多数反应发生在治疗期间或治疗后不久,所以一旦开始治疗,你将受到密切监测。

红斑狼疮的并发症

如果你的系统性红斑狼疮(SLE)症状轻微或控制良好,你可能会发现它几乎不会影响你的日常生活,你没有任何并发症。

然而,对一些人来说,SLE可能是一种更严重的情况,可能会导致危及生命的并发症。下面概述其中一些并发症。

肾问题

大约每3个SLE患者中就有1个会发展成一种潜在的严重肾脏疾病,称为狼疮肾炎,这是由肾脏的长期炎症引起的。

狼疮肾炎倾向于在SLE病程的相对早期发展,通常在诊断后的5年内。

狼疮性肾炎的症状包括:

  • 你的脚肿胀(水肿)
  • 头痛
  • 头晕
  • 尿血
  • 尿频

狼疮肾炎也可引起高血压(高血压)。如果不进行治疗,它可能会使你面临发展成威胁生命的问题的风险,如心脏病心脏病中风

在许多情况下,狼疮肾炎不会引起任何明显的症状。然而,这并不意味着这种情况不危险,因为肾脏仍可能受到损害。

如果你有sle,很可能你需要定期验血所以可以仔细监测肾脏的条件。如果您开发狼疮肾炎,通常可以使用免疫抑制剂如霉酚酸酯或环磷酰胺成功控制。

在少数情况下,肾脏损害可能严重到需要治疗透析(用机器来复制肾脏的许多功能)或肾脏移植。

心血管疾病

心血管疾病(CVD)是对任何影响心脏和动脉的健康状况的总称。它通常与血凝块和动脉粥样硬化(动脉硬化和狭窄)有关。

CVD的例子包括冠心病心绞痛(心脏供血不足引起的胸痛)、心脏病发作和中风。

SLE患者比普通人群更容易患CVD,因为SLE会导致心脏和动脉发炎和受损。

如果你有系统性红斑狼疮,你可以通过健康的生活方式来降低心血管疾病的风险,例如:

  • 停止吸烟如果你吸烟
  • 吃健康,平衡的饮食低于饱和脂肪,糖和盐,并每天含有至少五部分水果和蔬菜
  • 保持健康的体重
  • 定期锻炼——建议每周至少进行150分钟(两个半小时)的剧烈运动,让你稍微喘不过气来
  • 减少酒精的摄入

妊娠并发症

系统性红斑狼疮通常不会影响生育能力,但它会增加你经历妊娠并发症的风险,例如:

一些患有SLE的妇女的孩子也可能生来就患有心传导阻滞(控制心脏跳动的电脉冲被打乱)和皮疹。这就是所谓的“新生儿狼疮综合征”。

如果你有系统性红斑狼疮,并正在考虑要一个孩子,最好与你的医生仔细计划,如果可能的话。如果你在症状特别严重的时期怀孕,并发症的风险会更高,所以通常会建议你尽量避免怀孕,直到你的症状得到更好的控制。

如果你确实怀孕了,你需要由你的专家和产科医生密切监控,以便他们能检查任何问题。