简介

这部分是为青少年和年轻人准备的。是关于一种叫做软组织肉瘤的癌症。

有几种不同类型的软组织肉瘤。本部分包括横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、软组织尤文氏肉瘤和纤维肉瘤。这些是青少年中最常见的类型。如果你有不同的类型,想了解更多,联系麦克米伦

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤部分。

软组织肉瘤是由身体柔软的支持组织中的细胞发展而来的癌症。有很多不同的类型,但容易影响青少年的有:

  • 横纹肌肉瘤
  • 滑膜肉瘤
  • 软组织尤因肉瘤
  • 纤维肉瘤

肉瘤也可以发生在骨骼中。这就是骨肉瘤。

软组织肉瘤的体征和症状

肉瘤的症状取决于它的位置:

  • 如果是在胳膊或腿上,症状包括肢体肿块或肿胀——这通常是无痛的,但也不总是这样
  • 如果是在肚子(腹部),症状包括肚子疼痛、肿胀,上厕所排便困难(称为便秘)。
  • 如果是在膀胱,症状包括下腹疼痛,小便困难,小便带血
  • 如果是在胸部,症状包括呼吸困难、咳嗽和胸部疼痛
  • 如果是在头部或颈部,症状包括肿块、堵塞和鼻子或喉咙有分泌物;偶尔,眼睛会肿起来,有点突出

你可能还会有其他症状,如疲劳、食欲不振或体重减轻。

记住,大多数有这些症状的人不会有肉瘤。但如果你有这些症状,或者担心自己可能患有肉瘤,首先要做的就是和你的全科医生谈谈。如果他们认为你需要看专科医生,他们会给你做检查,并把你介绍到医院。

原因

目前还不清楚是什么原因导致青少年和年轻人患肉瘤。

人们经常认为撞击或受伤可能会导致肉瘤,但没有证据证明这一点。

记住,你所做的一切都不会导致癌症。

软组织肉瘤的类型

横纹肌肉瘤

这种类型的肉瘤生长在身体的活动肌肉中。这些是我们可以控制的肌肉,就像我们用来移动手臂或腿的肌肉一样。横纹肌肉瘤最容易发生在头部、颈部、膀胱、阴道、手臂、腿部和躯干。

有不同类型的横纹肌肉瘤。在青少年和年轻人中最容易发生的一种被称为肺泡横纹肌肉瘤,影响胳膊或腿。

要了解更多,请看看麦克米伦横纹肌肉瘤适合所有年龄的信息。

滑膜肉瘤

这种类型的肉瘤最有可能发生在关节周围的组织,比如你的肘部、膝盖和脚踝。它也可能发生在你身体的其他部位,但这种情况不太常见。这种类型的肉瘤可能不明显,因为肿块生长缓慢,通常不疼痛。

软组织尤因肉瘤

如果你有一种软组织肉瘤叫做软组织尤因肉瘤,它的治疗方法和骨骼尤因肉瘤是一样的。你可以在麦克米伦的书里读到更多骨癌部分。

纤维肉瘤

这种类型的肉瘤发生在身体的纤维组织中。纤维组织将你体内的结构连接在一起,就像肌肉和骨骼一样。你最有可能在手臂、腿或躯干上发现纤维肉瘤,但它们也可能发生在身体深处。

我们还有更多关于:

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤信息。

软组织

身体的软组织连接、包围和支撑其他身体组织和器官。软组织包括肌肉、软骨、脂肪、纤维组织、神经和血管。

软组织肉瘤的类型

软组织肉瘤是由身体柔软的支持组织中的细胞发展而来的癌症。

有很多不同的类型,但容易影响青少年的有:

  • 横纹肌肉瘤
  • 滑膜肉瘤
  • 纤维肉瘤

也有骨肉瘤。

医生可以通过在显微镜下仔细检查被移除的组织样本(称为活组织检查)来判断软组织肉瘤的类型。

横纹肌肉瘤

它们由肌肉和周围组织发育而来。影响年轻人的主要有两种类型:

  • 肺泡横纹肌肉瘤-这些在青少年和年轻人中更常见,通常发现在手臂或腿(肢体),或在胸部或腹部的肌肉(腹部)。
  • 胚胎性横纹肌肉瘤-这些在儿童中更常见,可以在许多区域开始,例如,眼睛周围,喉咙与鼻子相连的地方,膀胱,子宫或阴道

滑膜肉瘤

这些通常发生在关节附近,而不是在关节内部,如膝盖或肘部。但它们可以在身体的任何部位生长。它们通常表现为硬块。

纤维肉瘤

这些始于一种叫做纤维细胞的细胞,纤维细胞形成的组织有助于将我们身体的各个部分连接在一起,比如将肌肉和骨骼连接起来。纤维肉瘤通常发生在手臂、腿部或躯干,但也可以发生在身体深处。

本节中的信息涵盖了常见的软组织肉瘤类型,但如果您有不同的类型并想了解更多,请联系麦克米伦

原因

目前还不清楚是什么原因导致青少年和年轻人患肉瘤。

记住,你所做的一切都不会导致癌症。

一些家族遗传的罕见疾病(称为遗传疾病)会增加患软组织肉瘤的机会(风险)。你通常会知道你的家庭中是否有人患有这些疾病。

在儿童时期接受过其他类型癌症放射治疗的人,在以后的生活中可能会增加患肉瘤的风险——这将从他们的十几岁开始。

人们经常认为撞击或受伤可能会导致肉瘤,但没有证据证明这一点。

我们还有更多关于:

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤信息。

检查软组织肉瘤

你可能会在你的全科医生手术室或医院做一些检查。这些检查将帮助医生判断你是否患有软组织肉瘤。

看医生

如果你认为你可能有软组织肉瘤的一些症状,你应该去看医生。他们可以和你谈谈你的症状,他们可以安排测试来了解更多。

他们会给你检查,通常会安排一些检查,比如x光。你感到不适的原因可能有很多,所以很难马上诊断出问题。如果你的全科医生找不到原因,你会被转介到医院的专家那里。

在医院

首先,你可以去综合医院看专科医生做更多的检查。如果你的全科医生怀疑你患有软组织肉瘤,他们可能会把你直接转介给肉瘤专家。

如果你被诊断出患有肉瘤,而你还没有去看专家,你会被转介到专家那里。你可能会看到很多医生、护士和其他工作人员。

你的医院医生会为你检查,并安排以下一些测试,麦克米伦有信息:

你不一定需要所有这些测试。

进一步的测试

如果检查显示你患有肉瘤,你可能需要更多的检查来检查你的身体是如何工作的。麦克米伦有这些方面的信息,包括:

  • 血液测试
  • 检查心脏健康的测试包括超声心动图心电图(ECG),或核医学扫描(MUGA扫描)
  • 检查肾脏是否健康的测试,包括血液测试或收集一段时间的尿液或核医学血液测试(GFR)

这可能看起来有很多测试,但它们会帮助医生为你制定最好的治疗方案。

做检查和等待结果可能是一段可怕的时间。谈谈你的感受,从家人、朋友、专科护士和医生那里得到支持,会让事情变得容易一些。你也可以用麦克米伦的年轻人的在线社区和你有相似的经历或者正在经历同样的事情。

我们还有更多关于:

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤信息。

治疗软组织肉瘤

这部分是为青少年和年轻人准备的。这是关于一种叫做软组织肉瘤的癌症的治疗方法。软组织肉瘤有不同的类型,本节的信息包括横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤和纤维肉瘤,这些是青少年中最常见的类型。

如果你有不同的类型,想知道更多,请接触麦克米伦

软组织肉瘤的3种主要治疗方法是手术、化疗和放射治疗。

大多数人都有多种治疗方法。你的医生会根据以下几点为你制定治疗方案:

  • 你的肉瘤类型
  • 癌症的阶段(有多大,是否从开始的地方扩散)
  • 癌症的等级(癌细胞有多快)。

如果你对治疗有任何疑问,请咨询你的医生或护士。他们会很乐意帮助你了解所涉及的内容。

如果你有一种软组织肉瘤叫做软组织尤因肉瘤,它的治疗方法和骨骼尤因肉瘤是一样的。

化疗

这是指你服用抗癌药物来摧毁癌细胞。对于软组织肉瘤,化疗可在以下几种情况下进行:

  • 手术前,缩小肿瘤
  • 手术后-减少癌症复发的风险,并治疗已经扩散的癌细胞
  • 当无法通过手术切除肉瘤时

对于软组织肉瘤,化疗通常通过中央静脉、静脉口或PICC静脉进行。你可以找到更多关于化疗以及它是如何给出的。

你会在几天内接受化疗,然后你会休息几周,这样你的身体就能从任何副作用中恢复过来。你接受化疗的日子和之后的休息时间被称为一个周期。大多数人都有几个周期的化疗。

在化疗期间,你可能需要住院一段时间,但经常可以在门诊接受部分治疗。

不同的化疗药物用于软组织肉瘤,你通常会有2或3种药物的组合。这有时被称为养生或治疗计划。你的医生会根据你的肉瘤的等级和阶段来决定哪种疗法或治疗方案最适合你。你可能会接受化疗作为临床研究试验的一部分。是否参加审判将由你自己决定。如果有适合你的试验,你的医生会在你做出选择之前详细解释。

软组织肉瘤的主要化疗药物有:

  • 异环磷酰胺
  • 长春新碱
  • 放线菌素D
  • 阿霉素
  • 环磷酰胺
  • 顺铂

如果你有横纹肌肉瘤,你可以给异环磷酰胺,长春新碱和放线菌素。这些药物一起服用被称为IVA。

你也可以服用异环磷酰胺、长春新碱、放线菌素和阿霉素。这些药物一起服用被称为IVADO。

麦克米伦有更多的信息化疗,包括有关单独的药物而且药物组合IVA和IVADO化疗。这篇文章是写给那些正在寻找化疗信息的人的,而不仅仅是年轻人。

其他类型的软组织肉瘤可以用不同的药物组合治疗,如异环磷酰胺和阿霉素,或长春瑞滨和环磷酰胺。你的癌症医生和专科护士会向你解释更多关于你将要进行的化疗类型以及你需要多少周期。

副作用

不同的化疗药物会产生不同的副作用。有些人只有一些副作用,而有些人则有更多。因为每个人都是不同的,所以很难知道你会怎样。最常见的症状是脱发、疲劳、生病以及更容易感染。

副作用通常是可以控制的,所以一定要让你的医生或护士知道你的副作用。他们通常可以做一些事情来改善它们。大多数副作用是短期的(暂时的),一旦停止治疗就会逐渐消失。

如果你想知道更多关于你正在接受的化疗类型和副作用,在麦克米伦的书中有更多的信息化疗部分

手术

手术切除肿瘤是软组织肉瘤的主要治疗方法之一。你的外科医生的目标是切除所有癌症,同时尽可能减少任何长期影响。

你要做的手术取决于肉瘤的大小和它在你体内的位置。你可能会遇到其他患有相同类型肉瘤但做了不同手术的人。每个人都是不同的。你的癌症医生和专科护士会和你谈论你的手术,并确保你明白为什么你需要做手术以及涉及到什么。下面是一些针对软组织肉瘤的不同类型的手术。

我们在外科也有更多关于手术前后的信息。

局部广泛切除

你可能会接受局部广泛切除手术,切除癌肿和癌肿周围的组织(称为癌缘)。检查这个组织以确保它不包含任何癌细胞。有时,外科医生还会切除癌细胞附近的一些淋巴结(腺体),以确定那里是否有癌细胞。如果在边缘或淋巴结有癌细胞,有些人可能需要做更多的手术。

皮肤移植或软组织移植

如果你需要切除大面积的组织,你可能需要做皮肤移植或软组织移植。这是指从身体的不同部位取下皮肤,有时也取下肌肉,放在切除肉瘤的部位。这被称为整形手术或重建手术。这样做是为了让你看起来尽可能自然,并确保你仍然可以做手术前做的事情。两个手术部位在术后几周内会逐渐愈合。

Limb-sparing手术

如果肉瘤发生在胳膊或腿上,你可能需要做肢体保留手术。这意味着外科医生在不切除胳膊或腿的情况下切除了癌症。你的肢体上的所有肿瘤,以及任何受肿瘤影响的骨骼和肌肉都会被切除。

然后外科医生把他们拿走的东西放回原处。这可能包括使用整形手术或重建手术(参见皮肤移植或软组织移植)来替换被移除的组织,或者可能包括手术来替换被移除的任何骨头。如果你需要移除骨头,外科医生会用一种特殊设计的金属植入物代替它,这种金属植入物被称为假体。

如果癌症影响到关节内或关节附近的骨头,你的关节可以被人工关节取代。

操作前

你的理疗师在手术前可能会让你做一些锻炼来增强你的肌肉。

如果你做过化疗,你需要2到3周的时间从治疗中恢复,然后才能做手术。医生会检查你的血液计数是否恢复正常。他们还会确保你的身体状况足够好,可以做手术。如果你体重减轻了,或者不吃东西了,你可能需要让自己强壮一点。医院的营养师可以帮助你做到这一点。你可能还会去看理疗师,他会给你做一些锻炼来增强肌肉。

如果你想看一下手术中植入的假体,你的护士或外科医生通常可以安排。

手术后

你会在你的肢体上绑上绷带或夹板来保持它不动,让它愈合。

你可能会有一个管子,叫做引流管,从你的伤口里出来。这能防止液体在伤口里积聚。护士会在大约3到4天后取出,或者当伤口没有太多液体流出时。

手术后的几个小时内你都不想吃东西,所以会给你静脉输液。

一开始你可能会觉得有点酸痛,但医生会给你开强效止痛药。如果你需要额外的止痛药,一定要告诉护士。疼痛通常在2 - 3天内开始好转。随着时间的推移,你需要的止痛药会越来越少,而且会开始感觉舒服得多。诚实地告诉你的医生和护士你的感受,他们可以确保你感到舒适,尽可能地无痛。

一旦你回到家,你可能会觉得每天都好一点,更强壮一点。但如果你确实有任何问题,马上治疗是很重要的,因为延误可能意味着他们会变得更严重。

如果你的新关节开始僵硬,你可能需要更多的物理治疗,所以告诉你的医生,让他们为你安排。

如果你发现手术后的肢体出现任何新的红肿、酸痛或肿胀,立即与医生联系是非常重要的。你可能感染了,需要治疗,所以你需要立即去看为你做手术的外科医生。

关于保留肢体手术的长期效果有更多信息在我们的章节和软组织肉瘤一起生活

截肢

极少数情况下,摆脱癌症的唯一方法是切除肉瘤生长的肢体。这被称为截肢,只有在别无选择的情况下才会这样做。

操作前

你的医生会和你详谈,这样你就能完全理解所涉及的问题。失去肢体会感觉非常可怕,你可能想要和专业护士或咨询师谈谈你的感受。和截肢过的人谈谈也会有帮助——你的护士或医生可以安排。获得支持真的很重要。

手术后

你的手术部位会有绷带或石膏。伤口会有引流管排出多余的积液通常在3 - 4天后,或者当伤口没有液体流出时,由护士在病房里取出引流管。你也会被注射液体到你手臂的静脉里,直到你又想吃了想喝了。

手术后你可能会感到有点酸痛,特别是在最初的2到4天,但你会被给予强效止痛药来缓解疼痛。如果你需要额外的止痛药,告诉医生和护士是很重要的。你可能会感到疼痛,好像疼痛来自被切除的肢体。这就是所谓的幻痛。如果你有这种症状,请告诉你的医生或护士。有一些药物可以帮助缓解或消除疼痛。它通常会好转,并及时消失。

物理治疗师会在你手术后一天左右来看你。他们会教你如何保持肌肉强壮和灵活。

如果你的手臂被切除了,一旦你从麻醉中恢复过来,你就可以站起来走动,而且不会感到太酸痛。如果你切除了一条腿,理疗师会告诉你如何在床上移动,如何从床上爬到椅子上。几天之内,你可能就得靠拐杖或轮椅走动了。

一旦你起来走动你就会去医院的健身房做物理治疗。这是你康复的重要部分。你的物理治疗师会让你做更多的运动,因为你的伤口愈合了,你变得更强壮了。

手术后,你的肢体需要几个月的时间才能愈合到最终形状,所以在这之前,你不会安装永久性义肢(假肢)。与此同时,你会得到一个临时义肢你会开始学习如何在物理治疗中使用它。一个专家团队将帮助你从手术中恢复,并让你适应你安装的假肢。

手术后大约两周你就可以回家了。

你可以在我们的信息中阅读更多关于手术后恢复的信息和软组织肉瘤一起生活

记住,你可以和和你有同样经历的人交谈。你的医生或护士可以安排。

放射治疗

放射治疗的方法是使用高能x射线破坏癌细胞,同时对正常细胞造成尽可能小的伤害。有更多的信息在放射治疗部分。

对于软组织肉瘤,放射治疗可在以下几种情况下进行:

  • 手术后-降低癌症在同一区域复发的风险,或清除任何可能留下来的癌细胞;通常是在手术后4到6周,当你的伤口愈合时
  • 手术前-缩小肿瘤,使其更容易通过手术切除
  • 当无法通过手术切除肉瘤时

放射治疗一般每周(星期一至星期五)进行。每次治疗需要几分钟。

副作用

放射治疗并不痛苦,但会引起一些副作用。在几次治疗后,你可能会开始感到疲劳,你的皮肤可能会变红或变黑,并且在治疗的区域周围感到疼痛或瘙痒。一旦放射治疗结束,情况就会好转。

其他的副作用取决于你身体的哪个部位在接受治疗。在关节周围进行放射治疗可能会使关节僵硬,但物理疗法会有所帮助。

我们还有更多关于:

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤信息。

患有软组织肉瘤

这个信息是关于软组织肉瘤手术后的生活。你可能会发现先阅读有关外科手术的信息是有用的。

肢体保留手术后的生活

肢体保留手术的长期效果取决于你身体的哪个部位受到影响,以及你做的是哪种手术。询问你手术的最佳人选是你的外科医生。

肢体保留手术后,肢体可能不像以前那么好了。物理治疗是康复的重要组成部分。你会被要求做一些练习来帮助你的肢体尽可能地工作。这些都是很困难的工作,但坚持下去很重要。

关节置换手术

如果你做了关节置换手术,你将能够走路和游泳,并做你以前能做的大部分事情,但你的医生可能会建议你不要进行曲棍球、足球、网球或橄榄球等高强度的运动。这些活动可能会损伤或松动新的关节。向你的外科医生询问他们对你可以做哪些活动的特殊说明。

如果你做过肩膀置换手术,你可能会发现很难把手臂举过肩膀。任何一种关节置换术后,你都会接受物理治疗。做理疗师教你的运动是非常重要的,这样你就能尽可能多地恢复运动。

截肢后的生活

截肢后,大多数人都装上了假肢。有专门设计的假肢可以让你做各种类型的体育活动,包括散步、游泳、跑步、骑自行车和做运动。

不同类型的假体可以让你做不同的事情。有些人有一款是日常佩戴的,还有一款是专门为游泳或运动设计的。

我会有什么感觉?

你可能会有很多不同的情绪。有时你可能会流泪、生气、厌倦或沮丧。你可能认为你已经失去了所有的自信,你永远无法过上正常的生活或谈恋爱。这些感觉很正常,得到支持来帮助你应对它们很重要。你可以和:

  • 家人或朋友
  • 咨询师——这可以由你的医生或护士安排
  • 其他有类似情况的年轻人,比如通过麦克米伦在线社区或者一个支持小组

分享你的经历麦克米伦的在线社区为16岁至24岁的癌症患者开设了一个小组。这是你和那些理解你的人自由交谈的空间。

当你习惯截肢的生活时,事情会很艰难,但帮助是可以的。

其他人的反应也很难应对。你可能会担心你的朋友会怎么想,或者他们会如何对待你。一想到要回到学校、大学或工作岗位就会让人害怕。即使是你亲近的家人也可能不知道该说什么或做什么。其他人可能会说一些听起来很愚蠢或看起来很伤人的话。

试着选择几个非常亲密的亲戚或朋友,当你感到沮丧时,你可以求助。你可能也会发现和你亲密圈子之外的人交谈很有用,比如咨询师。大多数人发现谈论他们的感受或他们的想法是有帮助的。

我们还有更多关于:

如果你正在寻找关于所有年龄段的软组织肉瘤的信息,请阅读我们的概要软组织肉瘤信息。

最后更新:
2023年1月20日

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