介绍

本节面向青少年和年轻人。这是一种叫做软组织肉瘤的癌症。

软组织肉瘤有几种不同的类型。这部分的信息包括横纹肌肉瘤,滑膜肉瘤,软组织尤文氏肉瘤和纤维肉瘤。这些是青少年中最常见的类型。如果你有不同的类型,想知道更多,联系麦克米伦.

|如果你想了解软组织肉瘤在所有年龄的人,请参阅我们的一般软组织肉瘤部分。

软组织肉瘤是由身体软组织中的细胞发展而来的癌症。有很多不同的类型,但倾向于影响青少年的是:

  • 横纹肌肉瘤
  • 滑膜肉瘤
  • 软组织尤因肉瘤
  • 纤维肉瘤

肉瘤也可以在骨骼中生长。这叫做骨肉瘤。你可以在麦克米伦的书里找到更多骨癌部分。

软组织肉瘤的症状和体征

肉瘤的症状取决于其所在位置:

  • 如果是在胳膊或腿上,症状包括肢体肿块或肿胀。这通常是无痛的,但并不总是如此。
  • 如果是在肚子(腹部),症状包括肚子疼痛、肿胀和上厕所大便(称为便秘)的问题。
  • 如果是在膀胱,症状包括下腹部疼痛,小便困难,小便中有血。
  • 如果是在胸部,症状包括呼吸困难、咳嗽和胸部疼痛。
  • 如果是在头部或颈部,症状包括肿块、阻塞和从鼻子或喉咙排出物。偶尔会有眼睛肿胀和突出。

你还可能有其他症状,如疲劳、食欲不振或体重减轻。

请记住,大多数有这里列出的症状的人不会有肉瘤。但是如果你有这些症状,或者担心你可能患有肉瘤,第一件事就是去看你的家庭医生。如果他们认为你需要看专科医生,他们会给你检查并把你送到医院。

原因

我们不知道是什么导致了青少年和年轻人的肉瘤。

人们经常认为撞击或受伤可能导致肉瘤,但没有证据证明这一点。

记住,你做的任何事都不会导致癌症。

软组织肉瘤的类型

横纹肌肉瘤

这种肉瘤生长在身体活动的肌肉中。这些肌肉是我们可以控制的,就像我们用来移动胳膊或腿的肌肉。横纹肌肉瘤最容易发生在头部、颈部、膀胱、阴道、手臂、腿部和躯干。

横纹肌肉瘤有不同的类型。最有可能发生在青少年和年轻成年人称为肺泡横纹肌肉瘤,影响手臂或腿。

想了解更多,请看麦克米伦横纹肌肉瘤为所有年龄段编写的信息。

滑膜肉瘤

这种类型的肉瘤最可能发生在关节周围的组织中,比如你的肘部、膝盖和脚踝。它也可能发生在你身体的其他部位,但不太常见。这种类型的肉瘤可能不会马上显现出来,因为肿块生长缓慢,通常不会疼痛。

软组织尤因肉瘤

如果你有一种叫做软组织尤文氏肉瘤的软组织肉瘤,它的治疗方法和骨头中的尤文氏肉瘤是一样的。你可以在麦克米伦的书中读到更多骨癌部分。

纤维肉瘤

这种类型的肉瘤发生在你体内的纤维组织中。纤维组织将你体内的结构连接在一起——就像肌肉和骨骼一样。你最可能在手臂、腿或躯干上发现纤维肉瘤,但它们也可能发生在身体深处。

我们还有更多关于以下方面的信息:

如果你想了解各年龄段人群中软组织肉瘤的相关信息,请参阅我们的综合报告软组织肉瘤信息。

软组织

身体的软组织连接、包围和支持其他身体组织和器官。软组织包括肌肉、软骨、脂肪、纤维组织、神经和血管。

软组织肉瘤的类型

软组织肉瘤是由身体软组织中的细胞发展而来的癌症。

有很多不同的类型,但倾向于影响青少年的是:

  • 横纹肌肉瘤
  • 滑膜肉瘤
  • 纤维肉瘤

也有骨肉瘤。你可以在麦克米伦餐厅找到更多相关信息骨癌部分。

医生可以通过在显微镜下仔细检查摘除的组织样本(称为活检)来判断软组织肉瘤的类型。

横纹肌肉瘤

这些是由肌肉和周围组织形成的。影响年轻人的主要因素有两种:

  • 肺泡横纹肌肉瘤-这在青少年和年轻的成年人中更常见,通常在手臂或腿(肢体),或在胸部或腹部(腹部)肌肉中发现。
  • 胚胎性横纹肌肉瘤——这在儿童中更常见,可以从很多地方开始,例如,眼睛周围,喉咙与鼻子、膀胱、子宫或阴道连接的地方。

滑膜肉瘤

它们通常发育在关节附近而不是关节内部,比如膝盖或肘关节。但它们可以在身体的任何地方生长。它们通常表现为硬块。

纤维肉瘤

这些细胞从纤维细胞开始,纤维细胞形成组织,帮助我们身体的各个部分连接在一起,比如连接肌肉和骨骼。纤维肉瘤通常出现在手臂、腿或躯干,但也可以开始于身体深处的区域。

本节的信息涵盖了软组织肉瘤的常见类型,但如果你有不同类型的软组织肉瘤,想了解更多,请联系麦克米伦.

原因

我们不知道是什么导致了青少年和年轻人的肉瘤。

记住,你做的任何事都不会导致癌症。

一些罕见的遗传病会增加患软组织肉瘤的几率。你通常会知道你的家庭中是否有人患有这些疾病。

儿童时期曾接受过另一种癌症放射治疗的人在以后的生活中可能会增加患肉瘤的风险——这可能是从青少年时期开始的。

人们经常认为撞击或受伤可能导致肉瘤,但没有证据证明这一点。

我们还有更多关于以下方面的信息:

如果你想了解各年龄段人群中软组织肉瘤的相关信息,请参阅我们的综合报告软组织肉瘤信息。

软组织肉瘤的检查

你可能会在你的全科医生或医院做一些检查。这些检查将帮助医生检查你是否患有软组织肉瘤。

访问你的家庭医生

如果你认为你可能有软组织肉瘤的一些症状,你应该去看你的家庭医生。他们可以和你谈谈你的症状,他们可以安排测试来了解更多。

他们会给你检查,通常会安排一些检查,比如x光检查。你感到不适的原因可能有很多,因此很难立即诊断出问题。如果你的家庭医生找不到病因,你会被转诊到医院的专家那里。

在医院

首先,你可以去综合医院找专家做更多的检查。如果你的家庭医生怀疑你有软组织肉瘤,他们可能会把你直接转到肉瘤专家。

如果你被诊断出患有肉瘤,而你还没有去看专科医生,你会被转诊到专科医生那里。你可能会看到很多医生、护士和其他工作人员。

您的医院医生将为您进行检查,并安排以下测试,麦克米伦公司对此有相关信息:

您不一定需要所有这些测试。

进一步的测试

如果测试表明你患有肉瘤,你可能需要更多的测试来检查你的身体总体工作情况。麦克米伦有这些信息,包括:

这看起来像是很多测试,但它们会帮助医生为你计划最好的治疗。

进行测试并等待结果可能是一段可怕的时间。谈论你的感受,从家人、朋友、专科护士和医生那里得到支持,会让事情变得容易一些。你也可以用麦克米伦的面向年轻人的在线社区与你有过相似经历或经历过相同经历的人。

我们还有更多关于以下方面的信息:

如果你想了解各年龄段人群中软组织肉瘤的相关信息,请参阅我们的综合报告软组织肉瘤信息。

软组织肉瘤的治疗

这一部分是为青少年和年轻人准备的。它是关于一种叫做软组织肉瘤的癌症的治疗。软组织肉瘤有不同的类型,本节的信息包括横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤和纤维肉瘤,这是青少年最常见的类型。

如果你有不同的类型,想知道更多,请接触麦克米伦.

软组织肉瘤的三种主要治疗方法是手术、化疗和放疗。

大多数人有多种治疗方法。您的医生将根据以下内容规划您的治疗:

  • 你患的是哪种肉瘤
  • 癌症的阶段(它有多大,是否从它开始的地方扩散)
  • 癌症的级别(癌细胞的生长速度)。

如果你对你的治疗有任何疑问,问你的医生或护士。他们会很乐意帮助你理解其中的内容。

如果你有一种叫做软组织尤文氏肉瘤的软组织肉瘤,它的治疗方法和骨头中的尤文氏肉瘤是一样的。你可以在麦克米伦的书中读到更多骨癌部分。

化疗(化疗)

这是当你服用抗癌药物摧毁癌细胞的时候。对于软组织肉瘤,化疗可在以下几种情况下进行:

  • 手术前——缩小肿瘤
  • 手术后-减少癌症复发的风险,治疗已经扩散的癌细胞
  • 当无法通过手术切除肉瘤时。

对于软组织肉瘤,化疗是通过静脉进行的,通常通过中心线、端口或PICC线进行。你可以找到更多关于化疗以及它是如何给出的。

你将在几天内接受化疗,然后休息几周,这样你的身体就可以从任何副作用中恢复。接受化疗的日子和化疗后的休息期称为周期。大多数人有几个化疗周期。

在化疗期间,你可能需要住院一段时间,但通常可以在门诊接受部分治疗。

软组织肉瘤会使用不同的化疗药物,通常会有两到三种药物联合使用。这有时被称为养生法或治疗计划。你的医生将根据你的肉瘤的级别和阶段来决定哪种方案或治疗方案最适合你。你可能会接受化疗作为临床研究试验的一部分。是否参加审判将由你来决定。如果有适合你的试验,你的医生会在你做出选择之前详细解释。

软组织肉瘤的主要化疗药物有:

  • 异环磷酰胺
  • 长春新碱
  • 放线菌素D
  • 阿霉素
  • 环磷酰胺
  • 顺铂

如果你患有横纹肌肉瘤,你可以服用异环磷酰胺、长春新碱和放线菌素。同时服用这些药物称为IVA。

你也可以服用异环磷酰胺、长春新碱放线菌素和阿霉素。同时服用这些药物被称为IVADO。

麦克米伦有更多关于化疗,包括有关个体药物联合用药, IVA和IVADO化疗。这是写给任何想要了解化疗信息的人,而不仅仅是年轻人。

其他类型的软组织肉瘤可以用不同的药物组合治疗,如异环磷酰胺和阿霉素,或长春瑞滨和环磷酰胺。你的癌症医生和专科护士会向你解释更多关于你将要进行的化疗类型和你需要多少周期。

副作用

不同的化疗药物会产生不同的副作用。有些人只有一些副作用,而有些人则有更多。因为每个人都是不同的,所以很难知道你会怎样。最常见的是脱发、疲劳、疾病和更容易感染。

副作用通常是可以控制的,所以一定要让你的医生或护士知道你的副作用。他们通常可以做一些事情来提高自己。大多数副作用是短期的(暂时的),一旦停止治疗,副作用就会逐渐消失。

如果你想知道更多关于你正在进行的化疗类型及其副作用的信息,麦克米伦的化疗科.

手术

切除肿瘤的手术是治疗软组织肉瘤的主要方法之一。你的外科医生将致力于切除所有癌症,同时尽可能减少任何长期影响。

你的手术将取决于肉瘤的大小和它在你体内的位置。你可能会遇到其他同样类型的肉瘤患者,他们做了不同的手术。每个人都不一样。你的癌症医生和专科护士会和你谈谈你的手术,并确保你明白为什么需要手术以及手术涉及的内容。下面是一些不同类型的软组织肉瘤手术。

我们在手术部分也有更多关于手术前后的信息。

局部广泛切除

你可能要做一个叫做局部大范围切除的手术来移除癌症及其周围的组织区域(称为边缘)。这个组织被检查以确保它不包含任何癌细胞。有时,外科医生还会切除肿瘤附近的一些淋巴结(腺体),看看那里是否有癌细胞。如果在边缘或淋巴结有癌细胞,有些人可能需要进行更多的手术。

皮肤移植或软组织移植

如果你需要切除大面积的组织,你可能需要皮肤移植或软组织移植。这是指从身体的不同部位取下皮肤,有时也取下肌肉放在切除肉瘤的部位。这被称为整形手术或重建手术。这样做是为了给你一个尽可能自然的外表,并确保你仍然可以做你手术前做的事情。两个手术部位会在术后几周逐渐愈合。

Limb-sparing手术

如果肉瘤在胳膊或腿上,你可以做保留肢体的手术。这意味着外科医生在不切除胳膊或腿的情况下切除了癌症。你的四肢上所有的肿瘤都会被切除,受肿瘤影响的骨骼和肌肉也会被切除。

然后,外科医生替换他们拿走的东西。这可能涉及使用整形手术或重建手术(见皮肤移植或软组织移植)来替换被切除的组织,也可能涉及手术来替换被切除的任何骨骼。如果你需要切除骨头,外科医生会用一种特殊设计的金属植入物来代替它,这种金属植入物被称为内假体。

如果癌症影响到关节内或附近的骨头,你的关节可以用人工关节替换。

手术前

你的物理治疗师可能会在你手术前给你一些锻炼,以加强你的肌肉。

如果你做过化疗,你需要两到三周的时间才能从治疗中恢复过来,然后才能动手术。医生将检查你的血细胞计数是否已恢复正常。他们也会确保你的身体状况能够接受手术。如果你的体重减轻了,或者你的饮食不太好,你可能需要让自己振作一点。医院的营养师可以帮助你做到这一点。你可能还会去看物理治疗师,他会给你一些锻炼来加强你的肌肉。

如果你想看看手术中植入的假体,你的护士或外科医生通常可以安排。

手术后

你会在你的肢体上绑上绷带或夹板,让它保持静止,让它愈合。

你的伤口可能会有一根管子,叫做引流管。这可以阻止液体在伤口中积聚。护士会在大约3-4天后或伤口没有太多液体流出时取出。

在手术后的几个小时内,你不会想要多吃多喝,所以你会被输液到静脉里。

一开始你可能会感到有点疼痛,但你会得到强力止痛药的帮助。如果你需要额外的止痛措施,告诉护士是很重要的。疼痛通常在2-3天内开始好转。随着时间的推移,你将需要更少的止痛药,并将开始感到更舒适。对你的医生和护士坦诚你的感受,他们会确保你尽可能舒适、无痛。

一旦你回到家,你可能会感觉每天都好一点,更强壮一点。但如果你有任何问题,重要的是让他们立即治疗,因为拖延可能意味着他们会变得更严重。

如果你的新关节开始僵硬,你可能需要更多的物理治疗,所以告诉你的医生,他们可以为你安排。

如果你注意到在做过手术的肢体上有任何新的发红、疼痛或肿胀,立刻联系你的医生是非常重要的。你可能有感染需要治疗,所以你需要马上去看给你做手术的外科医生。

有更多关于肢体保留手术的长期影响的信息在我们的章节与软组织肉瘤生活在一起或之后.

截肢

偶尔,摆脱癌症的唯一方法是切除肉瘤生长的肢体。这被称为截肢,只有在没有其他选择的情况下才能进行。

手术前

你的医生会和你详细讨论,这样你就能完全理解其中涉及的内容。失去肢体的感觉非常可怕,你可能想要和专业护士或咨询师谈谈你的感受。和做过截肢手术的人谈谈也会有帮助——你的护士或医生可以安排。在这个艰难的时刻得到支持是非常重要的。

手术后

你将在手术区域使用绷带或石膏。伤口会有引流管排出多余的液体。引流管通常在3-4天后由病房护士取出,或在伤口没有液体流出时取出。你也会被注入手臂的静脉,直到你想再吃再喝为止。

手术后,你可能会感到有点疼痛,特别是在最初的2-4天,但你会得到强力止痛药来帮助。如果你需要额外的止痛措施,告诉医生和护士是很重要的。你可能会感到疼痛,感觉就像是从被切除的肢体部位来的一样。这就是所谓的幻觉痛。如果你有这种病,让你的医生或护士知道——有药物可以帮助缓解或消除这种病。它通常会好转,并及时消失。

在你手术后的一天左右,理疗师会来拜访你。他们会告诉你保持肌肉强壮和柔韧的锻炼方法。

如果你的一只手臂被切除了,一旦你从麻醉中恢复过来,不会觉得太疼,你就可以站起来走动了。如果你的一条腿被切除了,理疗师会告诉你如何在床上走动,如何从床上走到椅子上。几天之内,你可能会拄着拐杖或坐着轮椅四处走动。

一旦你起床了,你就会去医院的健身房做物理治疗。这对你的康复很重要。你的物理治疗师会给你更多的锻炼做你的伤口愈合和你变得更强。

手术后,你的肢体需要几个月的时间才能恢复到最终的形状,所以在这之前你不会装上你的永久假肢(假肢)。与此同时,你会得到一个临时的假体你会开始学习如何在物理治疗中使用它。一个专家小组将帮助你从手术中恢复,让你习惯你所安装的假肢。

手术后大约两周你就可以回家了。

你可以在我们的信息中阅读更多关于手术后恢复的信息与软组织肉瘤生活在一起或之后.

记住,和和你有同样经历的人交谈是可能的。你的医生或护士可以安排。

放射治疗科

放射治疗是利用高能x射线破坏癌细胞,同时尽量减少对正常细胞的伤害。关于它有更多的信息放射治疗部分。

对于软组织肉瘤,放疗可在以下几种情况下进行:

  • 手术后——减少癌细胞在同一区域复发的风险,或者清除任何可能留下的癌细胞。通常在手术后4-6周左右,当你的伤口愈合时
  • 手术前-缩小肿瘤,使其更容易通过手术切除
  • 当无法通过手术切除肉瘤时

放疗一般在星期一至星期五进行。每次治疗需要几分钟。

副作用

放疗并不痛苦,但会引起一些副作用。经过几次治疗后,你可能会开始感到疲劳,你的皮肤可能会变红或变黑,并感到疼痛或瘙痒的周围的治疗区域。一旦放射治疗结束,情况就会好转。

其他副作用取决于你身体的哪个部位在接受治疗。在关节周围进行放射治疗会使关节僵硬,但物理治疗会有所帮助。

我们还有更多关于以下方面的信息:

如果你想了解各年龄段人群中软组织肉瘤的相关信息,请参阅我们的综合报告软组织肉瘤信息。

患有软组织肉瘤

这些信息是关于软组织肉瘤手术后的生活。你可能会发现先阅读有关外科手术的信息很有用。

保肢手术后的生命

保肢手术的长期效果取决于你身体的哪个部位受到影响以及你做了什么样的手术。询问你手术的最佳人选是你的外科医生。

在保留肢体的手术后,肢体可能不会像过去那样正常工作。物理治疗是你康复的重要组成部分。你将得到锻炼,以帮助你的肢体尽可能地工作。这些可能是艰苦的工作,但重要的是要坚持下去。

关节置换术

如果你做过关节置换手术,你可以走路、游泳,做以前能做的大部分事情,但你的医生可能会建议你不要参加高强度的运动,比如曲棍球、足球、网球或橄榄球。这些活动可能会损坏或松开新关节。向你的外科医生询问他们对你可以做什么活动的任何特别指示。

如果你做过肩膀置换手术,你可能会发现把手臂举到肩膀以上会比较困难。在任何一种关节置换后,你都要接受物理治疗。做理疗师教你的运动非常重要,这样你就能尽可能多地运动。

截肢后的生活

截肢后,大多数人都有一个假肢,称为假肢。有一些假肢可以让你进行各种各样的体育活动,包括散步、游泳、跑步、骑自行车和运动。

不同类型的假肢可以让你做不同的事情。有些人有一件日常穿的衣服,还有一件特别为游泳或运动设计的衣服。

我会有什么感觉?

你可能会有很多不同的情绪。你有时可能会流泪、生气、厌倦或沮丧。你可能会认为你已经失去了所有的信心,你永远无法过正常的生活,也无法谈恋爱。这些感觉是正常的,重要的是你要得到支持来帮助你应对它们。你可以跟:

  • 家人或朋友
  • 咨询师——这可以由你的医生或护士安排
  • 其他有类似情况的年轻人,例如通过麦克米伦在线社区或者一个互助小组。

分享你所经历的麦克米伦的在线社区为16-24岁的癌症患者建立了一个小组。这是你与理解你所经历的人自由交谈的空间。

当你习惯了截肢的生活后,事情会变得很艰难,但帮助是可以得到的。

其他人的反应也很难处理。你可能会担心你的朋友会怎么想或者他们会怎么对待你。一想到要回学校、大学或工作,就会感到害怕。即使是你家人中最亲近的人也可能不知道该说什么或做什么。其他人可能会说一些听起来愚蠢或看起来伤人的话。

试着选择几个非常亲密的亲戚或朋友,当你遇到困难的时候可以去找他们。你可能还会发现和你的亲密圈子之外的人谈谈很有用,比如咨询师。大多数人发现谈论他们的感受或他们的想法很有帮助。

我们还有更多关于以下方面的信息:

如果你想了解各年龄段人群中软组织肉瘤的相关信息,请参阅我们的综合报告软组织肉瘤信息。

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