横纹肌肉瘤

介绍

横纹肌肉瘤是一种软组织肉瘤(肿瘤)。在英国,每年只有不到60名儿童被诊断患有横纹肌肉瘤。他们大多不到10岁。男孩比女孩更常见。

比以往任何时候都有更多的儿童死于儿童癌症。现在有了新的更好的药物和治疗方法,我们现在也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症,这是毁灭性的,有时会感觉势不可挡。有许多医疗专业人员和支持组织帮助你度过这段艰难的时间。

更多地了解你的孩子患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。我们希望这里的信息对你有帮助。你的孩子的专家会给你更详细的信息,如果你有任何问题,重要的是询问专家医生或护士谁知道你的孩子的个人情况。

肉瘤

肉瘤是一种罕见的肿瘤类型,发生在身体的支持组织,如骨骼,肌肉或软骨。肉瘤主要有两种类型:

  • 软组织肉瘤可以发生在肌肉、脂肪、血管或任何其他支持、包围和保护身体器官的组织中
  • 骨肉瘤可以发生在骨骼的任何一块骨头上

横纹肌肉瘤

横纹肌肉瘤是儿童最常见的软组织肉瘤。这些肿瘤来自肌肉或纤维组织,可以在身体的任何部位生长。

身体最常见的受影响部位是头颈部、膀胱、睾丸、子宫或阴道周围。

有时肿瘤也会在肌肉或肢体、胸部或腹壁发现。如果肿瘤在头部或颈部,它偶尔会扩散到大脑或脊髓周围的液体。

原因

横纹肌肉瘤的病因尚不清楚,但研究一直在进行。患有某些罕见遗传疾病的儿童,如Li-Fraumeni综合征,患横纹肌肉瘤的风险更高。

症状

最常见的症状是肿块或肿胀。其他症状取决于受横纹肌肉瘤影响的身体部位:

  • 头部或颈部的肿瘤有时会引起鼻子或喉咙的阻塞和分泌物。偶尔,眼睛可能出现肿胀和突出
  • 腹部的肿瘤会引起腹部疼痛或不适以及上厕所困难(便秘)
  • 膀胱中的肿瘤可能会引起诸如尿中带血和排尿困难等症状

横纹肌肉瘤的诊断

诊断横纹肌肉瘤通常需要不同的检查。你的孩子可能需要做一个小手术,从肿瘤中取出一个样本(活组织切片),以便在显微镜下检查。这通常是在全身麻醉下进行的。

可能会做一些测试来检查肿瘤的确切大小,并找出它是否已经扩散到身体的任何其他部位。这些可能包括:

您的孩子需要的任何测试和调查都将向您解释

暂存

癌症的“阶段”是一个用来描述其大小以及它是否从最初发生的地方开始扩散的术语。了解阶段有助于医生为您的孩子决定最有效的治疗方法。

横纹肌肉瘤的分期系统基于:

  • 肿瘤是从哪里开始的
  • 如果它只在身体的一个部位(局部疾病),或者如果它已经扩散到身体的另一个部位(转移性疾病)。

横纹肌肉瘤的分期有不同的方法,您孩子的专科医生会详细解释他们使用的系统。

治疗

横纹肌肉瘤是罕见的肿瘤,应在专科中心治疗。治疗将取决于肿瘤的大小,它在体内的位置以及是否已经扩散。

软组织肉瘤的三种主要治疗方法是化疗、手术和放疗。您的孩子可能有多种治疗方法。

化疗

化疗就是使用抗癌(细胞毒性)药物来摧毁癌细胞。可以给出:

  • 手术前缩小肿瘤
  • 手术后降低横纹肌肉瘤复发的风险

使用的药物和治疗时间取决于横纹肌肉瘤的类型和阶段。

手术

如果可能的话,您的孩子将接受手术,在不损害周围组织或器官的情况下,切除全部或尽可能多的肿瘤。手术将取决于肿瘤的大小和它在你体内的位置。外科医生将解释所涉及的内容。化疗通常在手术前进行,以缩小肿瘤并使其更容易通过手术切除。如果手术不可行,则同时给予化疗和放疗。

放射治疗科

放射治疗科用高能射线治疗癌症,高能射线破坏癌细胞,同时对正常细胞的伤害尽可能小。可在手术后给予横纹肌肉瘤起始部位。

治疗的副作用

副作用将取决于正在进行的治疗和正在接受治疗的身体部位。在治疗开始前,您孩子的医生将与您讨论这一问题。大多数副作用是短期的(暂时的),一旦停止治疗,副作用就会逐渐消失。

化疗可能会引起副作用,比如感觉不舒服,脱发疲倦,以及感染风险的增加。但它也可以通过缓解肿瘤引起的任何症状,让你的孩子感觉更好。

放射治疗会让你的孩子感到疲劳,而且治疗区域的皮肤可能会变红或变黑。其他副作用取决于正在治疗的身体部位。您孩子的专科医生或护士会对此进行解释。

晚期副作用

少数儿童在横纹肌肉瘤治疗多年后可能出现长期副作用。这取决于您孩子接受的治疗类型。您孩子的医生或护士会告诉您任何可能的晚期副作用风险。对患有癌症的儿童的随访包括密切监测任何后期效应的迹象。

晚期的影响可能包括骨骼生长减缓、不孕、心脏和肾脏工作方式的改变,以及晚年患另一种癌症的风险略微增加。

临床试验

许多儿童的治疗是作为临床研究试验的一部分。试验的目的是提高我们对治疗疾病的最佳方法的理解,通常是通过将标准治疗方法与新的或改进的治疗方法进行比较。专家医生为儿童癌症进行试验。如果合适的话,您孩子的医疗团队将与您讨论参加临床试验,并将回答您的任何问题。提供书面信息来帮助解释事情。

参加研究试验完全是自愿的,你将有足够的时间来决定它是否适合你的孩子。

在允许进行任何试验之前,必须得到伦理委员会的批准,该委员会保护参与试验的患者的利益。如果您决定参加试验,您的医生或研究护士必须与您讨论治疗方法,以便您了解试验以及您的孩子参加试验的意义。你可以决定不参加,也可以在任何阶段退出审判。然后,您将获得最佳的标准治疗。

治疗指南

有时,你孩子的肿瘤无法进行临床试验。这可能是因为最近的一项试验刚刚结束,或者是因为这种肿瘤非常罕见。在这种情况下,你可以指望你的医生和护士提供被认为是最合适的治疗,使用由全国专家准备的指导方针。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)是协助制定这些指引的重要组织。

后续护理

治疗后,医生会定期检查你的孩子,以确保癌症没有复发,没有并发症。过一段时间,你就不需要经常去诊所了。

如果你对你孩子的状况和治疗有特别的担忧,最好与你孩子的医生讨论,医生会详细了解他们的情况。

你的感受

作为父母,你的孩子患有癌症是你能面对的最糟糕的情况之一。你可能会有很多情绪,比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应,也是许多父母在这个困难时期所经历的过程的一部分。在这里不可能把你所有的感受都说出来。然而,CCLG的小册子儿童和青少年癌症;父母的指导讨论照顾患有癌症的孩子的情感影响,并建议帮助和支持的来源。

你的孩子在经历癌症的过程中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题,并讨论了您如何支持您的孩子。

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