视网膜母细胞瘤:孩子们

介绍

视网膜母细胞瘤是一种罕见的眼癌,通常影响五岁以下的儿童,但也可能影响任何年龄的儿童。在英国每年大约有40到50例视网膜母细胞瘤被诊断出来。治疗非常有效,几乎所有(98 / 100)患有视网膜母细胞瘤的儿童都被治愈。

从儿童癌症中存活下来的儿童比以往任何时候都多。现在有了新的更好的药物和治疗方法,我们现在也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症,这是毁灭性的,有时会感觉势不可挡。有许多医疗专业人员和支持组织帮助你度过这段艰难的时间。

更多地了解你的孩子患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。我们希望这里的信息对你有帮助。你的孩子的专家会给你更详细的信息,如果你有任何问题,重要的是询问专家医生或护士谁知道你的孩子的个人情况。

视网膜母细胞瘤

视网膜母细胞瘤发生在眼睛的感光层(称为视网膜)。

视网膜母细胞瘤有两种形式:

  • 一种可遗传的形式——这是遗传的或遗传的。通常在双眼(双侧)或有时仅在一只眼睛有肿瘤。
  • 这是一种非遗传形式,不会在家庭中遗传。只有一只眼睛(单侧)有一个肿瘤。

视网膜母细胞瘤的原因

遗传形式的视网膜母细胞瘤约占五分之二,是由遗传异常引起的。这意味着一个异常的基因使肿瘤得以发展。这种异常基因可能是遗传自父母,也可能是在子宫发育的早期阶段首次出现。

遗传咨询和支持可用于成员患有视网膜母细胞瘤的家庭。不是所有视网膜母细胞瘤的父母的孩子都会遗传这个基因,但是有视网膜母细胞瘤病史的家庭的孩子会接受血液测试。他们也通常在出生后不久进行检查(筛检)以寻找视网膜母细胞瘤的迹象。这意味着如果肿瘤真的发生了,可以尽早开始治疗。

筛查通常在出生后不久开始,并在五年内每隔几个月重复一次。眼科专家用检眼镜用光线照射眼睛进行检查。对于年幼的儿童,这可能需要在全身麻醉

遗传性视网膜母细胞瘤的遗传异常现在已经很清楚了。但我们不知道是什么导致了非遗传性视网膜母细胞瘤。

症状和体征

一些有视网膜母细胞瘤家族史的儿童在出现任何症状之前就被筛查出来了。

如果没有视网膜母细胞瘤的家族史,这种情况的第一个症状通常是不反光的白色瞳孔(白眼)。当你用闪光灯给孩子拍照时,你可能会发现这一点。受影响眼睛的瞳孔在照片中可能看起来是白色的。

一些儿童可能会有斜视,或者,如果肿瘤很大,他们可能会有疼痛的红眼。

视网膜母细胞瘤如何诊断

测试可能包括麻醉(EUA)下的检查,眼科专家(眼科医生)在孩子睡着的时候检查他们的眼睛。与几乎所有其他类型的癌症不同,视网膜母细胞瘤可以通过外观来诊断。所以通常不需要取组织样本(活组织检查)。您的孩子将有更多的EUAs来检查治疗进展如何。

当视网膜母细胞瘤被诊断出来后,你的孩子可能会有一些其他的检查来检查肿瘤的确切位置和大小,以及它是否已经开始扩散到周围的结构。这就是所谓的分期。

他们可能会进行以下一些测试:

  • 一个超声波扫描.这是一种无痛扫描,使用声波检查眼睛和周围区域。
  • 一个核磁共振(MRI)扫描.它利用磁力来建立眼睛和头部的详细图像。
  • 腰椎穿刺。医生在脊柱下部的骨头之间插入一根细针,从大脑和脊髓周围提取液体样本(脑脊液)。这种液体在显微镜下检查是否有癌细胞存在。
  • 骨髓样本。这可以用来检查骨髓(我们的血细胞的来源)中是否有癌细胞。医生将一根针插入髋骨,用注射器抽出一些骨髓,以便检查是否有癌细胞。
  • 骨扫描。这需要采取一系列的x射线检查骨骼是否有扩散的迹象。
  • 一个血液测试。这可能被认为是Rb基因的遗传检测。这次测试的结果可能需要几个月的时间。

医生或专业护士会向你解释更多关于孩子需要的检查。

暂存

癌症的阶段是用来描述它的大小以及它是否从最初开始扩散的一个术语。了解你孩子的视网膜母细胞瘤的阶段有助于医生决定最适当的治疗。

以下是视网膜母细胞瘤常用的分期系统:

眼内视网膜母细胞瘤

一只眼睛或两只眼睛都有癌症,但它没有扩散到眼睛的其他部分或眼睛周围的组织。根据癌症的大小和位置以及是否对眼睛有任何损害,这个阶段可以细分为5个等级(A-E)。

眼外视网膜母细胞瘤

癌细胞已经扩散到眼睛周围的组织或身体的其他部位。

治疗

这取决于眼睛肿瘤的数量、位置和大小。治疗的目的首先是摆脱癌症,其次是努力保持眼睛的视力。一些治疗可能会导致受影响眼睛的视力变化。你孩子的专家会告诉你治疗的好处和可能的风险。

较小的肿瘤

对于较小的肿瘤,治疗是在孩子睡觉和麻醉的情况下对眼睛本身进行(称为局部治疗)。可以采用下列方法之一:

冷冻疗法

这是用来冷冻肿瘤的。不止一次的会议可能是必要的,在这种情况下,他们通常每月进行一次。

激光疗法

激光用来加热肿瘤。你的孩子可能需要在3-4周的间隔内进行一些疗程。

斑块

一个小的放射性椎间盘被缝合在眼睛外部的肿瘤上。在辐射破坏癌细胞的过程中,椎间盘需要保持在原位长达4天。这种方法用于稍微大一点的肿瘤,或者其他方法治疗不成功的肿瘤。

温热疗法

这个过程使用热来破坏癌细胞,可能与化疗或放疗结合,因为热可以提高这些治疗的效果。热量是由激光产生的,激光直接照射肿瘤。

更大的肿瘤

有几种方法可以处理这些问题,包括:

化疗

这是使用抗癌(细胞毒性)药物来摧毁癌细胞。它可以在上述局部治疗之前给予,以帮助缩小肿瘤,使治疗更成功。化疗如果癌症已经扩散到身体的其他部位,或者有扩散的风险,也可以使用。治疗视网膜母细胞瘤最常用的化疗药物是卡铂、依托泊苷和长春新碱。

较新的技术包括直接向供应眼睛的动脉(血管)进行化疗(动脉内化疗)或向眼睛的中心凝胶状部分注射化疗(玻璃体内化疗)。

手术

如果肿瘤很大,眼睛失去了视力,你的孩子可能需要手术摘除眼睛。只有在绝对必要的情况下,专家才会这么做。然后装上一只人造眼睛。

放射治疗

放射治疗治疗癌症的方法是使用机器发出的高能射线摧毁癌细胞,同时对正常细胞造成尽可能小的伤害。它可以注射到整个眼睛,但对周围的组织有一些影响。视网膜母细胞瘤的放射治疗通常只在其他治疗无效的情况下使用。

治疗的副作用

副作用将取决于你的孩子所接受的治疗。直接的副作用通常会在治疗结束后得到改善。但不幸的是,一些治疗可能会导致许多年后出现的副作用。专家会在治疗开始前向你解释所有这些,你的孩子的随访将包括检查治疗的任何长期影响。

临床试验

许多儿童的治疗是作为临床研究试验的一部分。试验的目的是提高我们对治疗疾病的最佳方法的理解,通常是通过将标准治疗方法与新的或改进的治疗方法进行比较。专家医生对儿童癌症进行试验。

如果合适的话,您孩子的医疗团队将与您讨论参加临床试验,并将回答您的任何问题。提供书面信息来帮助解释事情。

参加研究试验是完全自愿的,你会有足够的时间来决定它是否适合你的孩子。

治疗指南

有时,你孩子的肿瘤无法进行临床试验。这可能是因为最近的一项试验刚刚结束,或者是因为这种肿瘤非常罕见。在这种情况下,你可以指望你的医生和护士提供被认为是最合适的治疗,使用由全国专家准备的指导方针。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)是协助制定这些指引的重要组织。

后续护理

每10个患有视网膜母细胞瘤的儿童中至少有9个被治愈。治疗后,眼科专家会经常检查你孩子麻醉后的眼睛,检查视网膜是否健康,癌症没有复发,也没有出现新的肿瘤。随访通常是在儿童癌症诊所,称为儿科肿瘤诊所。

当患有遗传性视网膜母细胞瘤的儿童长大到能够理解它时,他们将接受遗传咨询。

患有遗传性视网膜母细胞瘤意味着在以后的生活中患其他类型癌症的风险增加。你的孩子将被密切跟踪到成年。他们将被鼓励出现任何新的症状,如肿块,及早检查,并拥有健康的生活方式,以帮助降低癌症风险。

你的感情

作为父母,你的孩子患有癌症是你能面对的最糟糕的情况之一。你可能会有很多情绪,比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应,也是许多父母在这个困难时期所经历的过程的一部分。在这里不可能把你所有的感受都说出来。然而,CCLG的小册子儿童和青少年癌症;父母的指导讨论照顾患有癌症的孩子的情感影响,并建议帮助和支持的来源。

你的孩子在经历癌症的过程中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题,并讨论了您如何支持您的孩子。

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