视网膜母细胞瘤:孩子们

视网膜母细胞瘤是一种罕见的眼科癌症，通常影响5岁以下的儿童，尽管它可以影响任何年龄的儿童。治疗非常有效，几乎所有患有视网膜母细胞瘤的儿童都被治愈了。

比以往任何时候都多的儿童在儿童癌症中幸存下来。现在有了新的、更好的药物和治疗方法，我们也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症，这是毁灭性的，有时会让人不知所措。有许多医疗保健专业人员和支持组织可以帮助您度过这段困难时期。

更多地了解你的孩子所患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。你孩子的专家会给你更详细的信息，如果你有任何问题，问专业医生或护士是很重要的，他们知道你孩子的个人情况。

视网膜母细胞瘤发生在眼睛的光敏内层(称为视网膜)。

视网膜母细胞瘤有两种形式:

• 可遗传的形式-这是遗传的或遗传的;肿瘤通常长在双眼(双侧)，有时仅长在一只眼
• 一种不可遗传的形式——这不会在家族中传递;只有一只眼睛有一个肿瘤(单侧)

原因

遗传性视网膜母细胞瘤是由基因异常引起的，约占每5例中的2例。这意味着异常基因导致了肿瘤的发展。这种异常基因既可能遗传自父母，也可能在子宫内发育的早期阶段首次出现。

遗传咨询和支持可用于成员患有视网膜母细胞瘤的家庭。并非所有患有视网膜母细胞瘤的父母的孩子都会遗传这种基因，但出生在有视网膜母细胞瘤病史的家庭的孩子会接受血液检测。他们也通常在出生后不久检查(筛查)视网膜母细胞瘤的迹象。这意味着如果肿瘤确实发生，治疗可以尽早开始。

筛查通常在出生后不久开始，每隔几个月重复一次，持续5年。眼科专家检查眼睛，同时用检眼镜照射眼睛。在年龄较小的儿童，这可能需要在一个全身麻醉．

遗传性视网膜母细胞瘤的遗传异常现在已经很清楚了。但我们不知道是非遗传性视网膜母细胞瘤的病因。

体征和症状

一些有视网膜母细胞瘤家族史的儿童在出现任何症状之前就被筛查出来了。

如果没有视网膜母细胞瘤的家族史，这种情况的第一个迹象通常是一个白色的瞳孔，不反射光线(白斑)。当你的孩子使用闪光灯拍照时，这可能会被捕捉到。患眼的瞳孔在照片上看起来是白色的。

有些孩子可能会有斜视，如果肿瘤很大，他们可能会有疼痛的红眼。

视网膜母细胞瘤如何诊断

测试可能包括在麻醉(EUA)下的检查，眼科专家(眼科医生)在孩子睡觉时检查他们的眼睛。与几乎所有其他类型的癌症不同，视网膜母细胞瘤可以仅通过外观进行诊断。所以通常不需要取组织样本(活组织检查)。您的孩子将有更多的EUAs检查治疗进展如何。

当视网膜母细胞瘤被诊断出来时，你的孩子可能会做一些其他的检查来检查肿瘤的确切位置和大小，以及它是否已经开始扩散到周围的结构。这就是所谓的分期。

他们可能会做以下一些测试:

• 一个超声波扫描-这是一种无痛扫描，使用声波检查眼睛和周围区域
• 一个磁共振成像(MRI)扫描这种方法利用磁力来构建眼睛和头部的详细图像
• 腰椎穿刺-医生在脊柱下部的骨头之间插入一根细针，从大脑和脊髓(脑脊液)周围取出液体样本，然后在显微镜下检查液体，以检查是否有癌细胞存在
• 骨髓样本-这可以用来检查骨髓(我们的血细胞是在骨髓中产生的)是否有癌细胞;医生将一根针插入髋骨，然后用注射器抽出一些骨髓，以便检查是否有癌细胞
• 骨骼扫描，这包括一系列的x射线检查骨头是否有扩散的迹象
• 血液测试-这可能用于Rb基因的基因测试;这项测试的结果可能需要几个月的时间

医生或专科护士会向你的孩子解释更多有关检查的内容。

暂存

癌症的阶段是用来描述它的大小以及它是否从最初开始扩散的一个术语。了解孩子视网膜母细胞瘤的阶段有助于医生决定最合适的治疗方法。

以下分期系统通常用于视网膜母细胞瘤。

眼内视网膜母细胞瘤

一只或两只眼睛都有癌症，但没有扩散到眼睛的其他部位或眼睛周围的组织。根据癌症的大小和位置以及是否对眼睛造成损害，这一阶段可以细分为5级(A-E)。

眼外视网膜母细胞瘤

癌细胞已经从眼外扩散到周围组织或身体的其他部位。

治疗

治疗方法取决于眼内肿瘤的数量、位置和大小。治疗的目的首先是摆脱癌症，其次是尽量保持眼睛的视力。一些治疗可能会导致患眼视力的改变。你孩子的专家会告诉你可能的风险以及治疗的好处。

较小的肿瘤

对于较小的肿瘤，在您的孩子睡着并处于麻醉状态时，对眼睛本身进行治疗(称为局部治疗)。

冷冻疗法

这是用来冷冻肿瘤的。可能需要一次以上的疗程，在这种情况下，他们通常每月进行一次。

激光疗法

激光被用来加热肿瘤。你的孩子可能需要3到4周的时间间隔进行多次治疗。

斑块

一个小的放射性圆盘被缝合在眼睛外面的肿瘤上。在辐射摧毁癌细胞的过程中，椎间盘需要在原位停留4天。这适用于稍大的肿瘤，或用其他方法未成功治疗的肿瘤。

温热疗法

这一过程使用热来破坏癌细胞，并可能与化疗或放疗相结合，因为热可以提高这些治疗的有效性。热量是由激光产生的，激光指向肿瘤。

更大的肿瘤

化疗

这是利用抗癌(细胞毒性)药物来破坏癌细胞。它可以在上述局部治疗之前使用，以帮助缩小肿瘤，使治疗更成功。化疗如果癌症已经扩散到身体的其他部位，或者有扩散的风险，也可以使用。治疗视网膜母细胞瘤最常用的化疗药物是卡铂、依托泊苷和长春新碱。

较新的技术包括将化疗直接注入供应眼睛的动脉(血管)(动脉内化疗)或将化疗注射到眼睛的中央胶质部分(玻璃体内化疗)。

手术

如果肿瘤很大，眼睛失去了视力，你的孩子很可能需要手术摘除眼睛。专家只在绝对必要的情况下才会这样做。然后装上一只人工眼睛。

放射治疗

放射治疗治疗癌症的方法是利用机器发出的高能射线摧毁癌细胞，同时对正常细胞造成尽可能小的伤害。它可以给整个眼睛，但对周围组织有一些影响。视网膜母细胞瘤的放射治疗通常只在其他治疗效果不佳时使用。

治疗副作用

副作用取决于你的孩子所接受的治疗。治疗结束后，直接的副作用通常会改善。但不幸的是，一些治疗可能会引起多年后才会出现的副作用。在治疗开始前，专家会向你解释这一切。您的孩子的随访将包括检查治疗的任何长期影响。

临床试验

许多儿童的治疗是临床研究试验的一部分。试验旨在提高我们对治疗疾病的最佳方法的理解，通常是通过将标准治疗方法与新的或改进的治疗方法进行比较。专家医生进行儿童癌症的试验。

如果合适，您孩子的医疗团队将与您讨论参加临床试验的事宜，并回答您的任何问题。提供书面信息来帮助解释事情。

参加研究试验完全是自愿的，你会有足够的时间来决定它是否适合你的孩子。

治疗指南

有时，临床试验无法用于您孩子的肿瘤。这可能是因为最近的一项试验刚刚结束，或者是因为这种肿瘤非常罕见。在这种情况下，你可以指望你的医生和护士根据全国各地专家制定的指导方针，为你提供被认为最合适的治疗。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)是一个帮助制定这些指南的重要组织。

后续护理

每10名患有视网膜母细胞瘤的儿童中至少有9人被治愈。治疗后，眼科专家会经常在麻醉下检查你孩子的眼睛，以检查视网膜是否健康，癌症没有复发，没有新的肿瘤发展。随访通常在儿童癌症的诊所进行，称为儿科肿瘤诊所。

患有遗传性视网膜母细胞瘤的儿童在年龄足够大时将接受遗传咨询。

患有遗传性视网膜母细胞瘤意味着在以后的生活中患其他类型癌症的风险增加。你的孩子将被密切跟踪到成年。他们会被鼓励发现任何新的症状，如肿块，尽早检查，并有一个健康的生活方式，以帮助降低癌症风险。

你的感情

作为父母，你的孩子患有癌症是你可能面临的最糟糕的情况之一。你可能有很多情绪，比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应，也是许多父母在这样的困难时期所经历的过程的一部分。这里不可能把你所有的感受都说出来。然而，CCLG的小册子儿童和青少年癌症;家长指南讲述照顾癌症儿童的情感影响，并提出帮助和支持的来源。

你的孩子在与癌症的经历中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题，并谈到了如何支持你的孩子。