罕见的肿瘤

介绍

从儿童癌症中存活下来的儿童比以往任何时候都多。现在有了新的更好的药物和治疗方法,我们现在也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症,这是毁灭性的,有时会感到难以承受,但有许多医疗专业人员和支持组织帮助你度过这段艰难的时间。

更多地了解你的孩子患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。我们希望这里的信息对你有帮助。你的孩子的专家会给你更详细的信息,如果你有任何问题,重要的是问专家医生或护士谁知道你的孩子的个人情况。

儿童罕见癌症的类型

儿童罕见癌症占所有儿童癌症的不到1 / 30,可大致分为:

  • 仅影响儿童的罕见癌症,如胰脏母细胞瘤、恶性横纹肌肿瘤和婴儿的黑素性神经外胚层肿瘤
  • 通常只影响成年人的癌症,比如消化系统癌症、甲状腺癌和肾上腺癌
  • 头部和颈部区域的罕见癌,如鼻咽癌
  • 罕见的激素/内分泌癌,如嗜铬细胞瘤
  • 罕见的脑肿瘤,如脑膜瘤
  • 罕见的皮肤癌,如黑素瘤

原因

大多数罕见儿童癌症的病因尚不清楚。但如果其他家族成员患有某种特定类型的癌症,这有时可能意味着家族中存在遗传缺陷基因。如果有这种可能性,你孩子的专家会和你谈谈。

治疗

用与其他儿童癌症的相同治疗治疗罕见的癌症。这包括手术,放射治疗和化疗。您的孩子可能需要这些治疗组合。

手术

通常手术是为了尽可能切除全部或大部分肿瘤。其他治疗,如放疗或化疗,可能在手术后或有时在术前进行。如果不能进行手术,也可以使用它们。

放射治疗

放射治疗使用高能射线摧毁癌细胞,同时对正常细胞造成尽可能小的伤害。它可以用来治疗手术后留下的任何癌细胞,或者缩小癌症。

化疗

化疗就是使用抗癌(细胞毒性)药物来摧毁癌细胞。它通常以注射或滴注的方式注入静脉。化疗可以用来降低癌症复发的风险,或者治疗已经扩散到身体其他部位的癌症。

研究

临床试验通常是不可行的,因为患有罕见癌症的儿童数量非常少。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)旨在改善患有癌症儿童的护理和治疗,它制定了对治疗和管理具有罕见肿瘤的最佳方式的指导方针。医生与其他国家的专家同事沟通,以促进稀有肿瘤的研究,并开发新的待遇形式。

你的感情

作为父母,你的孩子患有癌症是你能面对的最糟糕的情况之一。你可能会有很多情绪,比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应,也是许多父母在这个困难时期所经历的过程的一部分。在这里不可能把你所有的感受都说出来。然而,CCLG的小册子儿童和青少年癌症;父母的指导谈到癌症儿童照顾的情感影响,并提出了帮助和支持来源。

你的孩子在经历癌症的过程中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题,并讨论了您如何支持您的孩子。

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