视网膜母细胞瘤

对视网膜母细胞瘤

视网膜母细胞瘤是一种罕见的眼癌,可影响幼儿(通常在5岁以下)。

如果发现得早,视网膜母细胞瘤通常可以成功治疗(早期诊断出视网膜母细胞瘤的儿童接受治疗的存活率超过95%)。

视网膜母细胞瘤可累及一只或两只眼睛。如果它影响到双眼,通常在孩子一岁之前就被诊断出来。如果它影响一只眼睛,它往往是晚些时候诊断(在2到3岁之间)。

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视网膜母细胞瘤的症状和体征

视网膜母细胞瘤的体征和症状包括:

  • 瞳孔中出现一种不寻常的白色反射——这可能在照片中很明显,只有健康的眼睛在闪光中呈现红色,或者你可能在黑暗或人工照明的房间中注意到它
  • 一个斜视
  • 虹膜颜色的变化-在一只眼睛或有时只在眼睛的一个区域
  • 眼睛发红或发炎——尽管你的孩子通常不会抱怨任何疼痛
  • 视力差——你的孩子可能不能专注于面部或物体,或者他们可能不能控制他们的眼球运动(这在双眼都受到影响时更常见);他们可能会说他们看不像以前那么好了

这些症状可能不是由视网膜母细胞瘤引起的。但是,你应该尽快让你的家庭医生检查它们。

视网膜母细胞瘤在超过5岁时不被注意是很少见的。年龄稍大的儿童的症状包括眼睛出现红色、疼痛或肿胀,以及受影响的眼睛失明。

视网膜母细胞瘤是由什么原因引起的?

视网膜母细胞瘤是视网膜的癌症。视网膜是眼睛后部的光敏衬里。

在婴儿发育的早期阶段,视网膜眼细胞生长很快,然后停止生长。然而,在极少数情况下,一种或多种细胞继续生长并形成称为视网膜母细胞瘤的癌症。

在10例(40%)的病例中约有4例中,视网膜母细胞瘤是由错误的基因引起的,这通常会影响眼睛(双侧)。故障基因可以从父母继承,或者对基因(突变)的变化可能发生在儿童在子宫中的早期阶段。

目前尚不清楚剩余60%的视网膜母细胞瘤的病因。在这些病例中,没有基因缺陷,只有一只眼睛(单侧)受到影响。

在英国,每年大约有50到60名儿童被诊断出患有视网膜母细胞瘤。

诊断视网膜母细胞瘤

您的GP将在使用眼镜镜(一端具有灯的放大仪器)在变暗的房间中进行“红色反射测试”。

当光线照进孩子的眼睛时,如果视网膜正常,你的家庭医生会看到红色的反射。如果反射的光线是白色的,这可能是白内障、视网膜脱离或视网膜母细胞瘤等眼部疾病的征兆。在这种情况下,您的孩子将被紧急转介(2周内)到眼科专家作进一步的检查。

眼科专家(眼科医生)会检查你孩子的眼睛,他们可能会进行另一项红色反射测试。滴眼液可以增大孩子的瞳孔,让孩子清楚地看到眼睛后面的视网膜。

一个超声波扫描有时也用来帮助诊断视网膜母细胞瘤。这是一种无痛的手术,在眼睑外部涂抹凝胶,在眼睑上放置一个小型超声波探头,扫描眼睛。

在这些调查之后,如果眼科专家认为你的孩子患有视网膜母细胞瘤,他们会把孩子转到两个视网膜母细胞瘤治疗中心之一,要么在皇家伦敦医院(RLH),要么在伯明翰儿童医院(BCH)。

你的孩子的预约应该是在一个星期之内,在你当地的眼科诊所。在专家中心,你的孩子需要全身麻醉所以他们的眼睛可以彻底检查,并且可以确认或排除视网膜母细胞瘤的诊断。

治疗视网膜母细胞瘤

您的孩子将由皇家伦敦医院或伯明翰儿童医院的视网膜母细胞瘤专家团队治疗。

但是,如果您的孩子需要化疗它通常会在当地的儿童癌症中心进行,并由两家专科医院中的一家的视网膜母细胞瘤小组监督。

视网膜母细胞瘤的推荐治疗将取决于肿瘤的阶段,可以是:

  • 眼内-癌症完全在眼睛内
  • 眼外——癌症扩散到眼睛以外的周围组织,或身体的其他部位(在英国很少见到)

大多数视网膜母细胞瘤(10例中9例)都能在癌细胞扩散到眼球外之前被及早发现并成功治疗。

如果癌细胞已经扩散到眼睛以外,治疗就会更加困难。然而,这种情况很少见,因为这种情况通常在达到这一阶段之前就被发现了。

根据肿瘤的大小和位置,你孩子的专家将能够准确地将癌症分为若干类别(a到E)。

访问英国癌症研究中心了解更多视网膜母细胞瘤

治疗小肿瘤

治疗眼内小肿瘤有两种可能的治疗方案。这些都是:

  • 激光治疗眼睛(光凝或热疗)
  • 冻结肿瘤(冷冻疗法)

这些治疗是在全身麻醉的情况下进行的,所以你的孩子将会失去知觉,在过程中不会感到任何疼痛或不适。在某些情况下,化疗(见下文)可能需要在这些治疗之前或之后。

更大的肿瘤治疗

将用以下治疗方法或组合治疗较大的肿瘤:

  • 近距离放射疗法——如果肿瘤不是太大,被称为斑块的小放射性板被缝合在肿瘤上,并留在原位几天,在移除肿瘤之前摧毁肿瘤;放射治疗对于其他治疗方法无效的较大肿瘤,可以推荐使用
  • 化疗——在使用上述疗法之前,可以用来缩小肿瘤,或者如果有癌症扩散的机会,也可以推荐化疗;在某些情况下,化疗药物可以直接送到眼睛
  • 手术去除眼睛 - 非常大的肿瘤是必要的,在没有眼睛的情况下没有视力;如果您的孩子需要注意他们的眼睛,他们将有一个人工眼睛安装在其位置

治疗的副作用

您孩子的治疗团队将与您讨论任何可能的治疗副作用。不同的治疗方法有不同的副作用。

视力损失是父母最大的担忧之一。您孩子的治疗团队将尽一切努力避免您的孩子失去视线。如果你的孩子需要他们的眼睛被移除,那么在他们的其他眼中的视线不会受到影响,只要在那只眼睛看到的重要领域没有肿瘤。

一只眼睛失明的孩子通常能够很快地适应使用另一只眼睛,而不会影响他们的家庭和学校生活。如果两只眼睛都受到视网膜母细胞瘤的影响,你的孩子可能会有一定程度的视力丧失,他们可能需要主流或专科学校的支持。

英国的视网膜母细胞瘤慈善机构,儿童眼癌信托(CHECT),有更多关于视网膜母细胞瘤治疗的副作用

后续

视网膜母细胞瘤需要很长一段时间的后续测试,最初将在一个专门的视网膜母细胞瘤中心进行。经过一段时间的治疗和观察后,通常会在当地眼科进行检查。

筛查视网膜母细胞瘤

如果你要生孩子,而你小时候患有视网膜母细胞瘤,或者你有视网膜母细胞瘤的家族史,告诉你的家庭医生或助产士是很重要的。

这是因为在某些情况下,视网膜母细胞瘤是一种遗传疾病,婴儿被认为有更高的发展风险,可能会在出生后提供筛查。

你的全科医生将能够把你转到一个专家中心,以便在你的孩子出生时安排适当的检查。你的孩子患视网膜母细胞瘤的风险取决于你或你的亲戚患的视网膜母细胞瘤的类型。

筛查的目的是尽早发现肿瘤,以便立即开始治疗。

5岁以下的儿童通常通过在全面麻醉下进行眼睛检查眼睛。这将在英国2个专科检测瘤中心(伦敦皇家医院或伯明翰儿童医院)进行。

你的孩子在5岁之前需要经常进行筛查。

我的孩子需要筛选吗?

儿童眼科癌症信托(CHECT)表示,如果您的孩子可能需要筛选:

  • 你或你的伴侣患有视网膜母细胞瘤,你正在怀孕或最近刚生了孩子
  • 你或你的伴侣患有视网膜母细胞瘤,你有一个5岁以下的孩子还没有接受检查
  • 你有一个孩子被诊断出患有视网膜母细胞瘤,你想要一个孩子,或者你有其他5岁以下的孩子还没有检查过
  • 你的父母(或兄弟姐妹)患有视网膜母细胞瘤,你有一个5岁以下的孩子还没有接受检查

获得支持

在伦敦皇家医院和伯明翰儿童医院的Retinoblastoma中心的专家团队对视网膜母细胞瘤具有丰富的知识。您可以讨论您对其的任何担忧或疑虑。

他们还能让你联系到最近被诊断为视网膜母细胞瘤并接受治疗的孩子的父母。

儿童眼癌信托基金能给你更多关于视网膜母细胞瘤的信息。它还为受视网膜母细胞瘤影响的儿童的父母和照顾者以及在童年时期受影响的成年人提供帮助和支持。您可以拨打020 7377 5578(周一至周五,上午9点至下午5点)联系他们。

你也可以拨打英国癌症研究中心帮助热线与一位癌症护士交谈,她将能够为你提供信息和支持。电话号码是0808 800 4040(星期一至五,上午9时至下午5时)。

Macmillan.操作类似的Helpline - 0808 808 00 00(周一至周五,上午9点至晚上8点)。

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