重症肌无力

重症肌无力是一种导致肌肉无力和疲劳的长期(慢性)疾病。

这是一种罕见的疾病,通常会影响控制眼睛和眼睑的肌肉。它还会影响面部、说话、咀嚼、吞咽和身体的其他部位。

它可以影响任何年龄的人,但最常见于40岁以下的女性和60岁以上的男性。

还有其他更罕见的类型的肌无力,你可以读到myaware

如果你开车,你必须告诉DVLA你有重症肌无力。

重症肌无力的症状

重症肌无力的最初症状通常是眼皮下垂或重影。它通常先影响眼睛,然后可能扩散到身体的其他部位。身体其他部位可能需要数周、数月或数年的时间才会出现症状。

症状的严重程度因人而异。当你疲劳时,你的症状很可能会变得更糟。休息后症状可能会好转。

症状可能包括:

眼睛

你可能会经历眼睑下垂影响一只或两只眼睛,还有复视。

在一些人,只有眼部肌肉受到影响(眼部肌无力)。

对大多数人来说,随着时间的推移,症状会蔓延到身体的其他部位。

吞咽、说话和呼吸

你可能会遇到:

  • 口齿不清
  • 吞咽困难
  • 难以做出微笑等面部表情
  • 咀嚼问题
  • 你声音的变化
  • 窒息或不小心吸入食物会导致胸部感染
  • 呼吸急促(气促)
四肢及颈部

肌肉无力可能会扩散到身体的其他部位,比如手臂、腿和脖子。

你可能会遇到:

  • 手臂、腿、脖子或身体其他部位虚弱
  • 难以抬起头
  • 肌肉痛
  • 在爬楼梯或洗头等任务上出现问题
肌无力的危机

有些人可能会出现严重的呼吸和吞咽困难,需要立即住院治疗。这就是所谓的肌无力危机。

患者有可能在知道自己患有重症肌无力之前就经历了肌无力危机。

紧急的建议:如有下列情况,请致电999呼叫救护车:

  • 你正在经历严重的呼吸或吞咽问题

你可能需要紧急住院治疗

如果你突然感到虚弱,你应该避免那些可能变得危险的活动,比如独自游泳。

诊断重症肌无力

重症肌无力很难诊断。医生会询问你的病史和症状。

在你被诊断为重症肌无力之前,你可能需要几项测试来排除其他引起症状的原因。

血液测试

血液测试将寻找高水平的抗体(由你的免疫系统产生),这可能导致重症肌无力。

如果你的初始血液测试正常,但你的症状继续恶化,你可能会在晚些时候进行另一次血液测试。

肌电描记术

你可以用肌电图(EMG)来测试你的神经和肌肉。

在肌电描记术中,你会将小针插入你的肌肉来测量它们的电活动。通常是在眼睛、前额或手臂周围。

该测试将测量从神经到肌肉的信号。如果检测到信号中断,这可能是重症肌无力的迹象。

扫描

你可能会有计算机断层扫描检查胸部的胸腺是否比预期的大或生长异常(胸腺瘤)。

胸腺是免疫系统的一部分。胸腺的炎症(肿胀)等问题可能与重症肌无力有关。

一个磁共振成像(MRI)扫描可能被用来检查你的症状是否由你大脑的某个问题引起。

治疗重症肌无力

有一些治疗方法可以帮助减轻症状的影响。

如果你的症状在某些触发点之后变得更严重,你应该尽量避免这些触发点。

诱因可能包括:

  • 压力
  • 疲劳
  • 感染
  • 药物
  • 手术

治疗方法包括:

医学

吡斯的明

有时重症肌无力可单独用吡啶斯的明治疗。它的工作原理是暂时改善神经到肌肉的传输,以帮助肌肉力量。

它可以减轻肌肉无力,对一些人来说,这是他们控制病情的唯一药物。

它的效果不会持续很长时间,需要每天定期服用才能达到最佳效果。

副作用包括胃部不适、腹泻和流口水。

类固醇

如果吡啶斯的明没有帮助,你可能会被建议服用类固醇片剂,如泼尼松龙。

类固醇药片通过降低你的免疫系统的活动来阻止它攻击你的神经和肌肉之间的交流。

医生可能会建议你每隔一天服用一次。一开始剂量很可能很低,但很快就会增加。一旦症状得到控制,这种情况可能会逐渐减少。重要的是,你不要突然停止使用类固醇,因为这可能会让你病得很重。

长期使用类固醇会引起副作用,包括骨质疏松症(骨质疏松),体重增加,感染和糖尿病

阅读更多关于类固醇的副作用

免疫抑制剂

免疫抑制剂通过降低免疫系统的活性来发挥作用。如果出现以下情况,您的医疗团队可能会建议您服用免疫抑制剂:

  • 类固醇控制不了你的症状
  • 你需要大剂量的类固醇来控制你的症状

常用的免疫抑制剂包括硫唑嘌呤、霉酚酸酯和甲氨蝶呤。

你需要每天服用药片,至少需要9个月才能感受到完全的效果。医生会建议你一开始服用类固醇。

免疫抑制剂会产生如下副作用:

  • 食欲不振、疲倦
  • 感到恶心
  • 感染风险增加

你需要定期抽血检查药物是否对身体有害。

如果免疫抑制剂能让你的症状在几年内得到控制,你可能就能停止服用。

手术

你的医疗团队可能会建议手术切除胸腺(胸腺切除术)。

症状应在手术后的最初几个月内改善,并可持续改善长达2年。

手术可以减少:

  • 类固醇的剂量
  • 需要服用其他免疫抑制剂
  • 因为症状恶化而需要去医院的几率

手术可能对胸腺瘤患者的肌无力症状没有帮助。你的医疗团队可能仍然建议摘除胸腺,因为如果它继续生长,可能会导致问题。

胸腺切除术通常通过锁眼手术进行。胸腺是用外科器械通过胸部的小切口(切口)切除的。

血浆交换和IVIG

血浆交换和IVIG(静脉注射免疫球蛋白)可以为特别不适或正处于肌无力危机的重症肌无力患者提供快速改善(几天内)。

血浆交换是一种紧急治疗,从你自己的血液中去除抗体。这种治疗是在医院进行的,效果可以持续6周左右。

IVIG治疗包括从捐献的血液中注射正常抗体,暂时改变免疫系统的工作方式。

这两种治疗方法是相似的,你的医疗团队将决定哪一种是最适合你的。虽然这种效果只能持续几周,但它可以为长期治疗提供时间,使其生效并帮助改善症状。

你可能会发现,在怀孕期间或生完孩子后,重症肌无力会恶化。如果你计划怀孕或即将怀孕,你应该和你的医疗团队谈谈。在没有和你的医疗保健专业人员商量之前,不要停止服药。

最后更新:
12月7日

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