肌痛性脑脊髓炎(ME)和慢性疲劳综合征(CFS)

肌痛性脑脊髓炎(ME)或慢性疲劳综合征(CFS)是一种影响神经和免疫系统的长期(慢性)神经系统疾病。

ME/CFS患者会经历与运动后不适(PEM)相关的严重疼痛和疲劳。这是指身体在使用少量能量后无法恢复。这种疲劳感觉与普通的疲劳非常不同。在体力、脑力或情绪消耗后,它可能需要一到两天的时间来恢复。

ME/CFS对女性的影响大于男性,可影响所有年龄以及所有社会和种族群体的儿童和成人。它不会随着睡眠或休息而消失,而是影响日常生活。它有时可以被诊断为病毒后疲劳综合征(PVFS)。

ME/CFS的症状

这种病的症状因人而异。有时你的症状会有所改善,你将能够进行一些正常的日常活动。在其他时候,症状可能会恶化,影响你的日常生活。

如果您出现新的症状,请与您的全科医生或专家交谈,因为新的症状可能与ME/CFS无关。女性经常发现,在月经周期的不同时间,症状会加重。不是每个人都会经历所有的症状。

Post-exertional不适

ME/CFS患者会经历严重的疼痛、疲劳和一系列与PEM相关的其他症状。这是指身体和大脑在使用少量能量后无法恢复。

简单的身体或精神活动,或活动的组合,可以让ME/CFS患者感到完全疲惫。它还会导致其他症状的增加。

ME/CFS的其他症状包括:

  • 感觉全身不适
  • 疼痛
  • 断断续续的睡眠
  • 注意力、思维和记忆问题(“脑雾”)
  • 言语障碍,包括找词困难
  • 温度控制差
  • 头晕
  • 对光线和声音非常敏感
  • 恶心想吐
  • 食欲不振
  • 肌肉疼痛(肌痛)

有关ME/CFS症状的更多信息,请访问法医行动的网站。

沮丧,焦虑,情绪低落,抑郁症ME/CFS患者有时会经历这种情况,因为这种情况及其症状对他们生活的影响。这并不意味着ME/CFS是一种精神健康状况。

ME/CFS的原因

需要进一步的研究来确认ME/CFS的病因。可能有各种各样的因素,也可能有许多不同类型的疾病。这些不同的亚组仍需要更多的研究来确定,包括他们如何导致不同的症状体验以及它是如何发展的。

ME/CFS可能突然出现,也可能随着时间的推移而缓慢出现。它可能发生在感染之后,通常是病毒感染,但并不总是如此。

其他可能的诱因包括:

  • 创伤
  • 手术
  • 有压力的重大生活事件

在某些情况下,可能没有可识别的触发因素。

如何诊断ME/CFS ?

没有单一的检测方法可以检测ME/CFS。诊断是在排除其他可能的已知症状原因后作出的。

疾病越早被发现,你就能越早得到帮助来控制你的症状。许多ME/CFS患者发现记录他们的症状很有帮助,这样他们就可以带着这些去看医生或专家。

你的家庭医生通常会:

  • 做个身体和精神检查,排除其他疾病吗
  • 询问最近的旅行、蜱虫叮咬、不寻常的感染、吸毒和酗酒情况
  • 回顾当前用药情况
  • 安排测试

他们可能会在3到4个月后看到症状的模式后做出诊断。任何怀疑患有ME/CFS的人都应考虑进行常规血液检查,以确定其他可能的疾病。如果诊断仍有疑问,可能需要更多的调查。

一些ME/CFS患者还患有另一种长期疾病,重要的是你要向你的全科医生咨询如何控制这两种疾病的症状。

对我交货

虽然ME/CFS没有治愈方法,但有一些方法可以帮助控制你的症状。

由于疾病的复杂性,不同的方法适用于不同的人。你的家庭医生可能会通过管理你的个人症状来支持你。

为了决定哪种治疗适合你,你应该看看证据,包括发表的研究和患者调查。在你做决定之前,确保你完全了解治疗的内容。你有权拒绝任何你觉得不舒服的治疗方案。

你的家庭医生可能会建议以下一些治疗方案。

药品管理

你的全科医生可能会建议你重新检查和更换你服用的药物。他们会考虑你可能已经接受治疗的其他疾病,以及需要治疗的最重要的ME/CFS症状。

你的全科医生可能还需要考虑药物对症状的综合影响,以及可能对其他疾病的管理,特别是对药物敏感是ME/CFS的一个特征。这可能意味着您的医疗保健专业人员需要考虑多种药物(使用多种药物)。

饮食建议

由于食欲不振和食物不耐受,你的疾病可能会使你更难在饮食中摄入正确的营养平衡。你的家庭医生可能会建议你如何改变和调整你的饮食。

残疾支持建议

你的全科医生可能会和你一起工作,或者把你推荐给另一位治疗师,以建议可以帮助你恢复或调整的辅助手段、活动或支持。

节奏的建议

平衡活动和休息的时间,注意哪些活动对你的需求最大,可以让你减少PEM的发作次数。

调整自己的节奏包括在你感觉到影响之前停止活动,这样你就有能量储备。在一个好的日子里很容易做太多事情,然后才感觉到影响。改变你的习惯需要时间,即使事情进展顺利,也要停止做一些事情。然而,这样做是长期控制你的病情的关键。

咨询

心理咨询可以帮助你适应ME/CFS对你生活的影响。这并不意味着这种情况本身是心理上的。

认知行为疗法

CBT只能由经过适当培训和有CBT治疗ME/CFS经验的医疗保健专业人员进行。2021年NICE指南表明,CBT可能帮助一些ME/CFS患者控制他们的症状。

CBT有时可以用来帮助长期疾病带来的情绪变化。

替代疗法和整体疗法

替代疗法或整体疗法可能会带来一些安慰,但要谨慎对待任何声称可以治愈ME/CFS的方法。

你应该在尝试任何替代疗法或整体疗法之前与你的全科医生讨论。在进一步研究完成之前,没有人能确定ME/CFS患者是否可以从替代疗法中受益。

与我/CFS一起生活

你可以为自己做一些事情来帮助你控制病情。小小的改变会对你的能量和灵活性产生影响。这就是自我管理。

为了帮助解决这个问题,你可以尝试:

计划你的时间

记录下你做了什么,这样你就可以对什么消耗更多的能量以及你可以让别人为你做什么活动有一个大致的了解。这将告诉你是否有症状模式,以及它们在一天中何时出现。

休息和放松

这对于管理ME/CFS非常重要。你可能需要一些支持和建议,这对你的身体、心理和情感活动来说意味着什么。

获得支持

对人敞开心扉,在你精疲力尽之前寻求帮助是管理你的病情的关键方法。谈论你的感受对长期的健康状况很重要,因为你的症状会影响你的生活方式。和你的家庭医生谈谈你可以得到的情感支持。

ME/CFS会如何影响我的生活质素?

并不是每个人都会经历相同的症状,所以不要将人与ME/CFS进行比较。患有ME/CFS的人对这种情况的体验和症状持续的时间都非常不同。

症状的影响可能是:

  • 温和的
  • 温和的
  • 严重的
  • 非常严重的

随着时间的推移,症状会发生变化,它们对人们生活的影响也会发生变化。

会持续多久?

大多数ME/CFS患者会随着时间的推移而改善,尽管有些人不会完全康复。也有可能会有症状好转或恶化的时期。患有ME/CFS的儿童和年轻人更有可能完全康复。

我在哪里可以得到支持?

ME/CFS会对你的生活产生重大的情感和经济影响。缺乏对ME/CFS的理解和认识意味着患者可能会遭受来自朋友、家人、卫生和社会护理专业人员以及雇主的怀疑甚至歧视。

关于福利福利的应享权利、获得保健和社会护理以及病人和护理人员支持的其他来源的信息可从以下网站获得法医的行动.他们还为受ME/CFS影响的儿童和青少年及其家人提供资源和服务。

同伴支持

在苏格兰的一些地区,有当地的支持团体提供同伴支持、信息和建议。爱丽丝而且为我行动可以协助这些团体的路标。

最后更新:
12月7日

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