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肌痛性脑脊髓炎(ME)和慢性疲劳综合征(CFS)
肌痛性脑脊髓炎(ME)或慢性疲劳综合征(CFS)是一种影响神经和免疫系统的长期(慢性)神经系统疾病。
ME/CFS患者会经历与运动后不适(PEM)相关的严重疼痛和疲劳。这是指身体在使用少量能量后无法恢复。这种疲劳感觉与普通的疲劳非常不同。在体力、脑力或情绪消耗后,它可能需要一到两天的时间来恢复。
ME/CFS对女性的影响大于男性,可影响所有年龄以及所有社会和种族群体的儿童和成人。它不会随着睡眠或休息而消失,而是影响日常生活。它有时可以被诊断为病毒后疲劳综合征(PVFS)。
ME/CFS的症状
这种病的症状因人而异。有时你的症状会有所改善,你将能够进行一些正常的日常活动。在其他时候,症状可能会恶化,影响你的日常生活。
如果您出现新的症状,请与您的全科医生或专家交谈,因为新的症状可能与ME/CFS无关。女性经常发现,在月经周期的不同时间,症状会加重。不是每个人都会经历所有的症状。
Post-exertional不适
ME/CFS患者会经历严重的疼痛、疲劳和一系列与PEM相关的其他症状。这是指身体和大脑在使用少量能量后无法恢复。
简单的身体或精神活动,或活动的组合,可以让ME/CFS患者感到完全疲惫。它还会导致其他症状的增加。
ME/CFS的其他症状包括:
- 感觉全身不适
- 疼痛
- 断断续续的睡眠
- 注意力、思维和记忆问题(“脑雾”)
- 言语障碍,包括找词困难
- 温度控制差
- 头晕
- 对光线和声音非常敏感
- 恶心想吐
- 食欲不振
- 肌肉疼痛(肌痛)
有关ME/CFS症状的更多信息,请访问法医行动的网站。
沮丧,焦虑,情绪低落,抑郁症ME/CFS患者有时会经历这种情况,因为这种情况及其症状对他们生活的影响。这并不意味着ME/CFS是一种精神健康状况。
ME/CFS的原因
需要进一步的研究来确认ME/CFS的病因。可能有各种各样的因素,也可能有许多不同类型的疾病。这些不同的亚组仍需要更多的研究来确定,包括他们如何导致不同的症状体验以及它是如何发展的。
ME/CFS可能突然出现,也可能随着时间的推移而缓慢出现。它可能发生在感染之后,通常是病毒感染,但并不总是如此。
其他可能的诱因包括:
- 创伤
- 手术
- 有压力的重大生活事件
在某些情况下,可能没有可识别的触发因素。
如何诊断ME/CFS ?
没有单一的检测方法可以检测ME/CFS。诊断是在排除其他可能的已知症状原因后作出的。
疾病越早被发现,你就能越早得到帮助来控制你的症状。许多ME/CFS患者发现记录他们的症状很有帮助,这样他们就可以带着这些去看医生或专家。
你的家庭医生通常会:
- 做个身体和精神检查,排除其他疾病吗
- 询问最近的旅行、蜱虫叮咬、不寻常的感染、吸毒和酗酒情况
- 回顾当前用药情况
- 安排测试
他们可能会在3到4个月后看到症状的模式后做出诊断。任何怀疑患有ME/CFS的人都应考虑进行常规血液检查,以确定其他可能的疾病。如果诊断仍有疑问,可能需要更多的调查。
一些ME/CFS患者还患有另一种长期疾病,重要的是你要向你的全科医生咨询如何控制这两种疾病的症状。
对我交货
虽然ME/CFS没有治愈方法,但有一些方法可以帮助控制你的症状。
由于疾病的复杂性,不同的方法适用于不同的人。你的家庭医生可能会通过管理你的个人症状来支持你。
为了决定哪种治疗适合你,你应该看看证据,包括发表的研究和患者调查。在你做决定之前,确保你完全了解治疗的内容。你有权拒绝任何你觉得不舒服的治疗方案。
你的家庭医生可能会建议以下一些治疗方案。
药品管理
你的全科医生可能会建议你重新检查和更换你服用的药物。他们会考虑你可能已经接受治疗的其他疾病,以及需要治疗的最重要的ME/CFS症状。
你的全科医生可能还需要考虑药物对症状的综合影响,以及可能对其他疾病的管理,特别是对药物敏感是ME/CFS的一个特征。这可能意味着您的医疗保健专业人员需要考虑多种药物(使用多种药物)。
饮食建议
由于食欲不振和食物不耐受,你的疾病可能会使你更难在饮食中摄入正确的营养平衡。你的家庭医生可能会建议你如何改变和调整你的饮食。
残疾支持建议
你的全科医生可能会和你一起工作,或者把你推荐给另一位治疗师,以建议可以帮助你恢复或调整的辅助手段、活动或支持。
节奏的建议
平衡活动和休息的时间,注意哪些活动对你的需求最大,可以让你减少PEM的发作次数。
调整自己的节奏包括在你感觉到影响之前停止活动,这样你就有能量储备。在一个好的日子里很容易做太多事情,然后才感觉到影响。改变你的习惯需要时间,即使事情进展顺利,也要停止做一些事情。然而,这样做是长期控制你的病情的关键。
咨询
心理咨询可以帮助你适应ME/CFS对你生活的影响。这并不意味着这种情况本身是心理上的。
认知行为疗法
CBT只能由经过适当培训和有CBT治疗ME/CFS经验的医疗保健专业人员进行。2021年NICE指南表明,CBT可能帮助一些ME/CFS患者控制他们的症状。
CBT有时可以用来帮助长期疾病带来的情绪变化。
替代疗法和整体疗法
替代疗法或整体疗法可能会带来一些安慰,但要谨慎对待任何声称可以治愈ME/CFS的方法。
你应该在尝试任何替代疗法或整体疗法之前与你的全科医生讨论。在进一步研究完成之前,没有人能确定ME/CFS患者是否可以从替代疗法中受益。
与我/CFS一起生活
你可以为自己做一些事情来帮助你控制病情。小小的改变会对你的能量和灵活性产生影响。这就是自我管理。
为了帮助解决这个问题,你可以尝试:
ME/CFS会如何影响我的生活质素?
并不是每个人都会经历相同的症状,所以不要将人与ME/CFS进行比较。患有ME/CFS的人对这种情况的体验和症状持续的时间都非常不同。
症状的影响可能是:
- 温和的
- 温和的
- 严重的
- 非常严重的
随着时间的推移,症状会发生变化,它们对人们生活的影响也会发生变化。
会持续多久?
大多数ME/CFS患者会随着时间的推移而改善,尽管有些人不会完全康复。也有可能会有症状好转或恶化的时期。患有ME/CFS的儿童和年轻人更有可能完全康复。