多发性硬化症(MS)是一种影响大脑和/或脊髓的疾病。它会导致视力、手臂或腿部运动、感觉或平衡问题等症状。
这是一种终生的疾病,有时会导致严重的残疾。在很多情况下,症状是可以治疗的。多发性硬化症患者的平均预期寿命会略微降低。
女士的社会据估计,英国有超过13万人被诊断患有多发性硬化症。
它通常在20多岁和30多岁的人身上被诊断出来,尽管它可以在任何年龄发展。女性的发病率是男性的两到三倍。
多发性硬化的症状
多发性硬化症(MS)可引起广泛的症状,并可影响身体的任何部位。它对每个人的影响都不一样。
症状是不可预测的。有些人的症状会随着时间的推移而发展并恶化,而另一些人的症状则时断时续。
症状恶化的时期被称为复发。症状改善或消失的时期称为缓解期。
一些最常见的症状包括:
肌肉痉挛、僵硬和无力
多发性硬化症会导致你的肌肉:
- 感觉虚弱
- 变得僵硬,难以移动(痉挛)
- 紧而痛苦地收缩(痉挛)
视力问题
在大约四分之一的MS病例中,第一个明显的症状是一只眼睛的问题(视神经炎)。你可能会遇到:
- 受影响的眼睛暂时失明,通常持续数天至数周
- 色盲
- 眼睛疼痛,通常在移动眼睛时更严重
- 眼球移动时的闪光
你可能还会经历重视或不自主的眼球运动,这可能会让物体看起来好像在跳来跳去。
不正常的感觉
你可能会有持续数天到数周的身体不同部位的麻木或刺痛。
流动性问题
多发性硬化症会使行走和活动变得困难,特别是如果你还患有肌肉无力和痉挛。你可能会遇到:
- 笨拙
- 平衡和协调困难(共济失调)
- 四肢颤抖(震颤)
- 头晕和眩晕,这让人感觉好像
- 你周围的一切都在旋转
疼痛
一些多发性硬化症患者会经历两种形式的疼痛。
多发性硬化本身引起的疼痛(神经性疼痛)
这是由神经系统损伤引起的疼痛,包括:
- 脸上刺痛
- 躯干(身体)和四肢刺痛的感觉
- 感觉你在燃烧
- 如坐针毡
- 感觉自己被拥抱或挤压
肌肉痉挛有时会很痛。
肌肉骨骼疼痛
这可能是背部、颈部和关节疼痛,特别是如果你走路或走动有问题的话。
膀胱的问题
膀胱问题在多发性硬化症中很常见,包括:
- 小便更频繁
- 突然,急迫地想尿尿,这会导致
- 无意中排尿(急迫性尿失禁)
- 难以完全排空膀胱
- 晚上还得起来尿尿
- 复发性尿路感染
除了多发性硬化症,这些问题也可能有一系列的原因。
肠道问题
许多多发性硬化症患者的肠道功能也有问题。
便秘是最常见的问题。你可能会发现排便(便便)很困难,排便次数比正常情况要少得多。
排便失禁不太常见,但常与便秘有关。如果便便卡住了,它会刺激肠壁,导致它产生更多的液体和粘液,这些液体和粘液会从你的臀部泄漏出来。
其中一些问题并不是多发性硬化症特有的,可能是药物治疗的结果。
性问题
多发性硬化症会影响性功能。
对女性来说,问题包括难以达到高潮。她们可能会感到阴道润滑和感觉减少。
患有多发性硬化症的男性可能会发现难以勃起或维持勃起(勃起功能障碍).他们可能还会发现,做爱或手淫时射精需要更长的时间。他们可能会完全失去射精的能力。
患有多发性硬化症的男性和女性都可能发现,他们对性的兴趣不如以前了。这可能与MS直接相关,MS是一种像抑郁症一样的情绪障碍,也可能是患有这种疾病的结果。
说话和吞咽困难
一些多发性硬化症患者有咀嚼或吞咽困难(吞咽困难)。他们也可能说话含糊不清或难以理解(构音障碍)。
乏力
感觉疲劳是多发性硬化症常见而麻烦的症状。
它会导致一种压倒性的疲惫感,这意味着它是一个斗争进行简单的任务。
疲劳会变得更严重:
心理健康问题
许多多发性硬化症患者都会经历抑郁期。目前还不清楚这是由多发性硬化症直接引起的,还是由于不得不长期忍受疾病的压力,或者两者兼而有之。
焦虑对于多发性硬化症患者来说也是一个问题,可能是由于病情的不可预测性。
在极少数情况下,多发性硬化症患者会经历快速而严重的情绪波动。
思考、学习和计划方面的问题
一些多发性硬化症患者在思考、学习和计划方面存在问题。这被称为认知功能障碍,包括:
- 学习和记忆新事物的问题,尽管长期记忆通常不受影响
- 处理大量信息或同时处理多项任务时反应迟钝
- 注意力持续时间缩短
- 被词语困住
- 理解和处理视觉信息方面的问题,比如看地图
- 计划和解决问题有困难——人们经常说他们知道自己想做什么,但不知道如何去做
- 推理方面的问题,如数学定律或解谜
其中许多问题并不是多发性硬化症所特有的,它们可能是由其他疾病引起的,包括抑郁、焦虑或药物。
非紧急建议:如果出现以下情况,请咨询你的全科医生:
这些症状可能与其他一些疾病相似,所以它们不一定是由MS引起的。
当一个人患有多发性硬化症时会发生什么
多发性硬化是一种自身免疫性疾病。这意味着你的免疫系统将你身体的一部分误认为是外来物质并攻击它。
在多发性硬化症的情况下,它会攻击大脑和/或脊髓中的髓鞘。这一层包裹着你的神经,保护它们,帮助电信号从大脑传递到身体的其他部位。
这些攻击导致髓鞘在小斑块(斑块或病变)中发炎。这可以在一个磁共振成像(MRI)扫描.
这些炎症斑块会破坏沿神经传递的信息。它会减慢他们的速度,混淆他们,把他们送到错误的方向,或者完全阻止他们通过。这种破坏导致了多发性硬化症的症状和体征。
当炎症消失时,它会留下髓鞘瘢痕(硬化)。这些攻击,特别是如果频繁和重复,可能导致永久性损害。
MS的病因是什么?
确切地说,为什么有人会患上多发性硬化症(MS)还不清楚。它不是由你所做的任何事情引起的,也不清楚你是否能预防它。
这可能部分是由你从父母那里遗传的基因引起的,部分是由可能引发这种情况的外部因素引起的。
可能导致MS的一些因素包括:
你的基因
多发性硬化症不是直接遗传的,但如果你与患有这种疾病的人有亲属关系,你就更有可能患上这种疾病。患有多发性硬化症的人的兄弟姐妹或孩子也患有这种疾病的几率约为2-3%。
缺乏阳光和维生素D
多发性硬化症在远离赤道的国家更为常见。这可能意味着缺乏阳光和维生素D水平低可能是导致这种情况的原因。维生素D补充剂是否有助于预防多发性硬化症尚不清楚。
吸烟
吸烟的人患多发性硬化症的可能性是不吸烟的人的两倍。
病毒感染
感染,特别是由爱泼斯坦-巴尔病毒引起的感染腺热),可能会触发免疫系统,导致一些人患上多发性硬化症。
更多的研究将帮助我们了解MS发生的原因,以及它是否可以预防。
诊断多发性硬化症
很难判断你是否患有多发性硬化症(MS),因为有些症状与其他疾病相似。您可能需要首先排除引起症状的其他可能原因。
如果你的全科医生认为你可能患有多发性硬化症,你应该去看神经科医生(神经系统方面的专家)进行专家评估。
你可能需要确认MS的一些测试是:
多发性硬化的类型
一旦你被诊断为多发性硬化症,你的神经科医生可能会确定你所患的是哪种类型的多发性硬化症——是复发缓解型还是原发性进展型。
这将主要基于:
- 症状的模式——比如你是否经历过症状恶化(复发)然后好转(缓解)的时期,或者症状是否稳步恶化(进展)。
- 核磁共振扫描的结果
这可能需要一些时间来找出你有哪种类型的MS,因为症状是如此不同。进行性多发性硬化症的准确诊断可能需要几年时间,因为病情通常会缓慢恶化。
治疗多发性硬化症
非紧急建议:如果出现以下情况,请致电你的多发性硬化症专科护士或全科医生:
用疾病修饰疗法治疗
虽然多发性硬化症没有治愈的方法,但有一些药物可以帮助减少一些人复发的次数和严重程度。这些被称为疾病调节疗法或疾病调节药物。
这些药物可以减少髓鞘(神经周围的一层)与多发性硬化复发相关的损伤和疤痕。
这些治疗减少了多发性硬化症进展症状的机会,也可能有助于减缓多发性硬化症恶化的残疾。
疾病修饰疗法并不适合所有ms患者,它们只适用于患有以下任何一种疾病的人:
- 复发缓解多发性硬化症
- 符合某些标准的继发性进展性多发性硬化症,比如复发次数
- 符合某些标准的原发性进展性MS,如MRI扫描发现的新病变
没有复发的人不太可能从治疗中受益,仍然可能会经历副作用。
多发性硬化复发的治疗
有时感染会导致症状的突然发作而不是复发,所以你的护士或全科医生会检查其他可能的原因。
复发的治疗可能包括在家里服用5天的类固醇药片。
类固醇可以帮助你加速从复发中恢复。它们不能防止进一步复发,也不能阻止MS随着时间的推移而恶化。
类固醇只在短时间内使用,以避免可能的类固醇副作用.副作用包括感染,情绪紊乱,胃溃疡,骨质疏松症(骨质疏松),体重增加和糖尿病.
一年使用类固醇不超过三次(如果可能的话)将有助于降低副作用的风险。
多发性硬化症状的治疗
针对多发性硬化症的症状有不同的治疗方法。
乏力
你的健康专家应该给你一些关于如何控制疲劳的建议。这可能包括锻炼、保持健康的睡眠模式和节能技术。你的医疗保健专家可能会建议你避免服用会加重疲劳的药物。
专家疲劳管理课程或疗法,如认知行为疗法(CBT)也可能有所帮助。
视力问题
与多发性硬化症相关的视觉问题通常会在几周内自行改善。如果你的症状特别严重,你的医疗专业人员可能会给你开类固醇。
如果你有不自主眼球运动的问题,加巴喷丁等药物有时会有帮助。一些重视患者需要眼科医生的帮助。
肌肉痉挛和僵硬
物理疗法可以帮助改善肌肉痉挛和僵硬。
如果你的运动受到限制,拉伸运动等技巧会有所帮助。
如果你的肌肉痉挛更严重,医生可能会给你开一种可以放松肌肉的药。通常是巴氯芬,加巴喷丁或替扎尼定。
这些药都有副作用。你可能会感到头晕、虚弱、恶心和腹泻。与你的多发性硬化症专科护士讨论哪种方法最适合你。
流动性问题
行动不便通常是肌肉痉挛和痉挛的结果。肌肉无力、平衡问题或头晕也会导致行动不便。
如果你行动不便,你的医疗保健专家可能会建议:
- 由物理治疗师监督的锻炼计划
- 如果你的平衡有问题,可以进行特殊的前庭神经康复训练
- 头晕或颤抖的药物
- 助行工具:助行工具,如手杖或轮椅
- 家庭改造,如楼梯升降机或栏杆
一个职业治疗师可以对你的家进行评估,并提出调整建议。
肌肉骨骼疼痛
患有多发性硬化症会对身体的肌肉和关节造成压力和紧张。
理疗师可以通过建议锻炼或更好的坐姿来帮助缓解这种疼痛。
如果你的疼痛更严重,医生可能会给你开止痛药。或者,你可能有一个经皮神经电刺激(TENS)机器来刺激你的神经。
神经性疼痛
神经性疼痛是由神经损伤引起的,通常是尖锐的刺痛。它也可能以极度皮肤敏感或烧灼感的形式出现。
这种类型的疼痛可以用神经性止痛药治疗。
思考、学习和记忆方面的问题
MS医疗专业人员可以评估你的思维、学习和记忆问题,并建议管理方法。
情感问题
患有多发性硬化症的人抑郁症或焦虑可以用抗抑郁药或CBT治疗。
如果你有情绪爆发,比如无缘无故地大笑或哭泣,你应该去看专家。他们可能会建议用抗抑郁药治疗。
膀胱的问题
如果你的膀胱过于活跃或需要在夜间频繁小便,药物可能会有所帮助。
如果你发现排空膀胱很困难,可以从排尿护士或物理治疗师那里得到建议。手持外部刺激器可以帮助一些人开始排尿或排空膀胱。
有时,一个导管需要时可排空膀胱。你可能会被教导如何进行间歇性自我导尿(ISC)。
在极少数情况下,多发性硬化症患者可能需要长期导尿管来保证膀胱的安全排空。
你可能会被转诊给尿控顾问或泌尿科医生,寻求专家治疗和建议。阅读更多治疗尿失禁.
肠道问题
轻度到中度的治疗是可能的便秘通过改变你的饮食或服用泻药.
更严重的便秘可能需要用栓剂来治疗,栓剂插入你的臀部,或灌肠。在灌肠过程中,液体药物通过你的底部和大肠冲洗,软化并冲洗出你的粪便。
抗腹泻药物或盆底运动可能有助于大便失禁。
性问题
如果你对性缺乏兴趣或难以达到高潮,情感咨询或看性治疗师可能会有所帮助。
如果你患有多发性硬化症,发现难以勃起或维持勃起(勃起功能障碍)医生可能会给你开一些增加阴茎血液流动的药物。
说话和吞咽困难
言语和语言治疗师可以帮助你找到克服言语和吞咽问题的方法。
例如,他们可以就容易吞咽的食物提供建议。他们可能会建议加强用于说话和吞咽的肌肉的锻炼。
多发性硬化的补充和替代疗法
一些多发性硬化症患者会发现补充疗法帮助他们感觉好一点。补充疗法和疗法声称可以缓解症状,但科学证据往往不清楚它们的效果如何。
许多人认为补充疗法没有有害影响。然而,人们也会遇到问题。用它们来代替医生开的药并不是一个好主意。如果你正在考虑另一种治疗方法,让你的医生知道是很重要的。
临床试验
临床试验有助于改善多发性硬化症的治疗方法。
如果您有兴趣参加临床试验,请与您的护理团队交谈。
支持多发性硬化症患者生活
接受多发性硬化症这样的长期疾病会给你、你的家人和朋友带来压力。诚实地表达你的感受,让你的家人和朋友知道他们能帮上什么忙。
如果你有任何问题,你的MS护士或全科医生可以帮助你,并会让你知道什么支持是可用的。
如果你发现很难照顾自己,你的地方当局可能会为你提供一些帮助。要求对护理和支持需求进行评估。要了解更多信息,请阅读评估您的护理和支持需求.
生孩子
被诊断为多发性硬化症不应该影响你生育孩子的能力。患有多发性硬化症的女性可以正常怀孕,生下健康的婴儿并进行母乳喂养。
一些治疗多发性硬化症的药物不适合在怀孕或哺乳期间服用,可能会影响男性和女性的生育能力。如果你正在考虑成家,和你的医疗团队讨论一下。
生孩子不会影响多发性硬化症的长期病程。复发在怀孕期间不太常见,但在分娩后的几个月里更常见。
资金和财政支持
如果你因为多发性硬化症不得不停止工作或做兼职,你可能会发现很难在经济上应付。你可能会得到金融支持.
开车
如果你有MS,你必须告诉司机和车辆执照机构(DVLA),并通知你的保险公司。
你可能可以继续开车,但你会被要求填写一份表格,提供有关你的情况的更多信息。你会被问及你的医生和专家的详细信息。DVLA会用这个来决定你是否适合开车。