横纹肌肉瘤

简介

横纹肌肉瘤是一种软组织肉瘤(肿瘤)。大多数横纹肌肉瘤患儿年龄小于10岁。男孩比女孩更常见。

比以往任何时候都多的儿童在儿童癌症中幸存下来。现在有了新的、更好的药物和治疗方法,我们也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症,这是毁灭性的,有时会让人不知所措。有许多医疗保健专业人员和支持组织可以帮助您度过这段困难时期。

更多地了解你的孩子所患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。你孩子的专家会给你更详细的信息,如果你有任何问题,问专业医生或护士是很重要的,他们知道你孩子的个人情况。

肉瘤是一种罕见的肿瘤,发生在身体的支撑组织中,如骨骼、肌肉或软骨。主要有两种类型的肉瘤:

  • 软组织肉瘤可以发生在肌肉、脂肪、血管或任何其他支持、包围和保护身体器官的组织中
  • 骨肉瘤可以发生在骨骼的任何一块骨头上

横纹肌肉瘤是儿童最常见的软组织肉瘤。这些肿瘤由肌肉或纤维组织发展而来,可以生长在身体的任何部位。

身体最容易受影响的部位是头部和颈部、膀胱、睾丸、子宫或阴道。

有时在肌肉或肢体、胸部或腹壁也会发现肿瘤。如果肿瘤在头部或颈部,它偶尔会扩散到大脑或脊髓周围的液体中。

原因

横纹肌肉瘤的病因尚不清楚,但研究一直在进行。患有某些罕见遗传疾病的儿童,如Li-Fraumeni综合征,患横纹肌肉瘤的风险更高。

症状

最常见的症状是肿块或肿胀。其他症状取决于身体受横纹肌肉瘤影响的部位:

  • 头部或颈部区域的肿瘤有时会导致堵塞(阻塞)并从鼻子或喉咙排出;偶尔,眼睛可能会出现肿胀和突出
  • 腹部(腹部)的肿瘤会引起腹部疼痛或不适以及上厕所困难(便秘)。
  • 膀胱肿瘤可引起尿血和排尿困难等症状。

横纹肌肉瘤如何诊断

诊断横纹肌肉瘤通常需要不同的检查。您的孩子可能需要一个小手术,从肿瘤中取出样本(活组织检查),以便在显微镜下检查。这通常在全身麻醉的情况下进行。

检查可以检查肿瘤的确切大小,并找出它是否已经扩散到身体的任何其他部位。这些可能包括:

您的孩子需要的任何测试和调查都会向您解释

暂存

癌症的“阶段”是一个术语,用来描述它的大小,以及它是否从最初开始的地方扩散。了解这个阶段有助于医生为你的孩子决定最有效的治疗方法。

横纹肌肉瘤的分期系统基于:

  • 肿瘤是从身体的哪个部位开始的
  • 如果它只发生在身体的一个部位(局限性疾病),或者如果它已经扩散到身体的另一个部位(转移性疾病)。

横纹肌肉瘤有不同的分期方法,您孩子的专科医生将详细解释他们正在使用的系统。

治疗

横纹肌肉瘤是罕见的肿瘤,应该在专科中心治疗。治疗取决于肿瘤的大小,它在体内的位置以及它是否已经扩散。

软组织肉瘤的3种主要治疗方法是化疗、手术和放射治疗。你的孩子可能有多种治疗方法。

化疗

化疗就是使用抗癌(细胞毒性)药物来破坏癌细胞。它可以是:

  • 手术前缩小肿瘤
  • 手术后降低横纹肌肉瘤复发的风险

所使用的药物和治疗时间取决于横纹肌肉瘤的类型和阶段。

手术

如果可能的话,你的孩子将接受手术,在不损害周围组织或器官的情况下,切除全部或尽可能多的肿瘤。手术取决于肿瘤的大小和它在你体内的位置。外科医生会告诉你是怎么回事。化疗通常在手术前进行,以缩小肿瘤,使其更容易通过手术切除。如果不可能手术,化疗和放疗都要进行。

放射治疗

放射治疗通过使用高能射线治疗癌症,这种射线可以摧毁癌细胞,同时对正常细胞的伤害尽可能小。手术后可以在横纹肌肉瘤开始的部位注射。

治疗副作用

副作用取决于所给予的治疗方法和接受治疗的身体部位。你孩子的医生会在治疗开始前和你讨论这个问题。大多数副作用是短期的(暂时的),一旦停止治疗就会逐渐消失。

化疗可能会引起副作用,比如感觉不舒服,脱发疲劳感染的风险也会增加。但它也可以缓解肿瘤引起的任何症状,让你的孩子感觉更好。

放射治疗会让你的孩子感到疲劳,接受治疗的区域的皮肤可能会变红或变黑。其他副作用取决于治疗的身体部位。你孩子的专科医生或护士会解释这一点。

后期副作用

少数儿童在横纹肌肉瘤治疗多年后可能出现长期副作用。这取决于你的孩子接受的治疗类型。你孩子的医生或护士会告诉你任何可能的后期副作用风险。对患癌症儿童的随访包括密切监测任何晚期影响的迹象。

后期的影响可能包括骨骼生长的减少、不孕、心脏和肾脏工作方式的改变,以及在晚年患另一种癌症的风险略有增加。

临床试验

许多儿童的治疗是临床研究试验的一部分。试验旨在提高我们对治疗疾病的最佳方法的理解,通常是通过将标准治疗方法与新的或改进的治疗方法进行比较。专科医生进行儿童癌症的试验。如果合适,您孩子的医疗团队将与您讨论参加临床试验的事宜,并回答您的任何问题。提供书面信息来帮助解释事情。

参加研究试验完全是自愿的,你会有足够的时间来决定它是否适合你的孩子。

在任何试验被允许进行之前,必须得到伦理委员会的批准,以保护参与试验的患者的利益。如果您决定参加试验,您的医生或研究护士必须与您讨论治疗方法,以便您了解试验以及参加试验对您的孩子意味着什么。你可以决定不参加,也可以在任何阶段退出审判。然后你会得到最好的标准治疗。

治疗指南

有时,临床试验无法用于您孩子的肿瘤。这可能是因为最近的一项试验刚刚结束,或者是因为这种肿瘤非常罕见。在这种情况下,你可以指望你的医生和护士根据全国各地专家制定的指导方针,为你提供被认为最合适的治疗。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)是一个帮助制定这些指南的重要组织。

后续护理

治疗后,医生会定期检查你的孩子,以确保癌症没有复发,没有并发症。不久之后,你就不需要经常去诊所了。

如果你对孩子的病情和治疗有具体的担忧,最好和孩子的医生讨论,他知道孩子的详细情况。

你的感情

作为父母,你的孩子患有癌症是你可能面临的最糟糕的情况之一。你可能有很多情绪,比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应,也是许多父母在这样的困难时期所经历的过程的一部分。这里不可能把你所有的感受都说出来。然而,CCLG的小册子儿童和青少年癌症;家长指南讲述照顾癌症儿童的情感影响,并提出帮助和支持的来源。

你的孩子在与癌症的经历中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题,并谈到了如何支持你的孩子。

最后更新:
2023年1月20日

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