Post-polio综合症

脊髓灰质炎后综合征是一种缓慢发展的疾病,会影响一些患有脊髓灰质炎的人小儿麻痹症.它不会危及生命,但会影响你日常活动的能力。

小儿麻痹症是一种严重的病毒感染,曾经在英国和世界各地很常见。现在很少了,因为它可以通过接种疫苗来预防。

脊髓灰质炎病毒会导致大约百分之一的人瘫痪,在极少数情况下可能危及生命。

在20世纪50年代中期引入常规疫苗接种后,英国的脊髓灰质炎病例急剧下降。

脊髓灰质炎后综合症的症状

脊髓灰质炎后综合征的症状包括:

  • 肌肉无力
  • 肌肉萎缩(萎缩)
  • 关节紧(挛缩)
  • 肌肉或关节疼痛
  • 慢性疲劳包括身体疲劳和大脑疲劳
  • 吞咽和语言障碍
  • 呼吸困难之类的呼吸问题睡眠呼吸暂停
  • 抽筋和肌肉抽搐
  • 对低温敏感

肌肉无力和萎缩通常会影响先前受脊髓灰质炎影响的肌肉。有时它会影响其他肌肉。

这会影响你的行动能力和完成日常任务的能力,比如刷牙或吹干头发。

慢性疲劳是脊髓灰质炎后综合症最常见和最麻烦的症状之一。这可能是身体疲劳和大脑疲劳。大脑疲劳会导致注意力、注意力和记忆力出现问题。核磁共振扫描可以在脊髓灰质炎幸存者的大脑中显示白色斑点,这可能与大脑疲劳有关。

这些症状会在多年后逐渐恶化。有一些支持性治疗可以帮助缓解症状。

尽管脊髓灰质炎后综合症很少会危及生命,但有些人会出现呼吸和吞咽困难,从而导致严重的问题,比如胸部感染

有些人对某些类型的麻醉敏感,导致他们需要更长的时间才能从麻醉中恢复过来。

脊髓灰质炎后综合症的原因

脊髓灰质炎后综合征是由脊髓灰质炎病毒引起的。它只影响患有小儿麻痹症的人,尽管它可能在感染后15 - 40年才会发展。目前还不清楚是否有什么方法可以预防。

感染脊髓灰质炎病毒后会出现脊髓灰质炎后综合征的确切原因尚不清楚。

这可能是因为脑干或脊髓中被脊髓灰质炎病毒破坏的神经细胞(运动神经元)逐渐退化(分解)。这种渐进的变化解释了为什么脊髓灰质炎后综合征症状需要数年才能出现。

在小儿麻痹症康复期间,存活下来的运动神经元细胞生长出新的神经末梢,与其他肌肉纤维连接。这有助于从脊髓灰质炎病毒中恢复的人恢复肌肉力量。

随着时间的推移,这些新的神经末梢使运动神经元细胞处于压力之下。细胞慢慢分解,导致肌肉力量的丧失。

在年轻时或青春期(青少年时期)患有严重脊髓灰质炎的人可能更有可能经历脊髓灰质炎后综合征。在成年早期有过更严重感染的人也更有可能患上脊髓灰质炎后综合征。

脊髓灰质炎后综合征不会传染。

脊髓灰质炎后综合征的诊断

脊髓灰质炎后综合征很难诊断。没有专门的测试,它可能会被误认为是其他疾病。

如果出现以下情况,你的全科医生可能会怀疑你患有脊髓灰质炎后综合症:

  • 你患有小儿麻痹症,之后有很长一段时间症状稳定(通常是15年)
  • 你的症状逐渐加重了

脊髓灰质炎后综合征的症状是缓慢和渐进的。症状的突然出现更有可能是由其他原因引起的。因另一种疾病或严重受伤而长时间卧床休息可引发脊髓灰质炎后综合征症状。

有一些测试可以排除类似症状的情况。

你可能会被邀请血液测试扫描你的脊椎。

可能提供的其他测试包括:

  • 肌电图(EMG)测试——这些将测量你神经和肌肉的电活动,并检测可能由脊髓灰质炎引起的损伤
  • 睡眠研究——如果你正在经历睡眠呼吸暂停或者你觉得特别累
  • 检查你的心功能和心率的测试
  • 一个核磁共振成像扫描或计算机断层扫描你的大脑,脊椎和肌肉
  • 肺功能测试如肺活量测试来测量你的呼吸
  • 调查测试吞咽困难(吞咽问题)

脊髓灰质炎后综合症的治疗

由于脊髓灰质炎后综合征无法治愈,治疗将帮助你控制症状和生活质量。

您可能会有一个由多学科医疗保健专业人员组成的团队共同为您提供护理,包括:

  • 神经学家
  • 呼吸道专家
  • 物理治疗师
  • 矫正器修配者
  • 心理学家
  • 疼痛管理专家
  • 职业治疗师

他们将讨论最适合你的护理计划,其中可能包括以下几种:

运动和休息

运动可以帮助减缓脊髓灰质炎综合征引起的渐进性肌肉无力。然而,运动可能会变得困难,因为你的症状可能会在运动或活动后变得更糟。任何运动都应该是无痛的,因为过多的运动会造成更多的伤害。你应该调整自己的节奏,以免因运动而疲惫不堪。

你的医疗团队可能会建议你尝试使用节奏调节技术。这可能包括:

  • 优先任务
  • 找到不同的方法来完成任务,避免痛苦或疲惫
  • 寻求他人的帮助来完成特别累人的任务
  • 每天都要有规律地休息
  • 做一些可以逐渐加强的有规律的温和运动,在你感到筋疲力尽之前停止

踱步可以帮助你避免疲惫。它可以帮助你把一天中的活动间隔开来,让你有休息的时间来恢复。

以这种方式有效和高效地使用你的肌肉和力量可以帮助它们持续更长时间。

止痛药

除了起搏技术外,还可以使用药物来缓解疼痛。你的医疗团队可能会建议你服用阿司匹林等非处方止痛药,对乙酰氨基酚布洛芬.其他更强的消炎药和阿片类药物也可以根据个人需要考虑。

如果你正在服用非处方药物,请咨询你的全科医生,因为它们不应该长期使用。如果长期服用,可能会引起胃溃疡等并发症。

如果非处方药不起作用,你的医疗团队或全科医生可能会建议你服用加巴喷丁或普瑞巴林等药物来缓解疼痛。

在服用止痛药物时,你可能感觉不到过多的活动对肌肉和关节造成的损害。这意味着即使在你不觉得累或没有任何疼痛的时候,你也要遵循你的节奏程序。

流动艾滋病

你可能会受益于以下工具:

  • 支撑无力的肌肉和关节,防止摔倒,改善姿势
  • 手杖帮助你保持平衡,防止摔倒
  • 电动滑板车
  • 轮椅

您的医疗团队将根据您的需求讨论最适合您的选择。英国国家医疗服务体系免费提供许多行动辅助设备。

呼吸问题的治疗

如果你有呼吸问题,你可能会从治疗或生活方式的改变中受益。

你的呼吸问题将被评估以确定原因。例如,你的呼吸问题可能是由肋骨僵硬、脊柱侧弯或呼吸肌无力引起的。找出病因有助于选择正确的治疗方法。

你可能会得到一台机器,在睡眠时通过口罩将加压空气输送到你的肺部。这是为了防止你的呼吸道关闭睡眠呼吸暂停

你可以做一些锻炼来增强呼吸肌肉的力量。呼吸物理治疗师会帮助你找到适合你的和安全的运动。

你的医疗团队可能会建议你肺炎球菌疫苗COVID-19疫苗和年度流感疫苗.这是为了降低你被传染的风险胸部感染这可能会引起进一步的并发症。

如果你吸烟,停止吸烟也有助于改善你的呼吸。

健康饮食和控制体重

如果你超重,你可能会让你虚弱的肌肉承受更大的压力。这会影响你的能量水平和整体健康。

减肥(如果你超重)可以帮助改善你的症状和整体健康。

你的医疗团队会告诉你适合你的具体运动。

健康、均衡的饮食可以帮助你减轻和控制体重。它还会改善你的整体健康状况。遵循一个包括健康食物的计划,这些食物可以提供能量,随着时间的推移慢慢释放,有助于改善你的症状。

阅读我们的Eatwell指南:如何吃健康均衡的饮食

应对心理因素

脊髓灰质炎后综合征的症状可能令人痛苦。

在儿童时期感染脊髓灰质炎病毒后患上脊髓灰质炎后综合征会导致焦虑、孤立和压力。这可能会导致抑郁症

如果你情绪低落,不再喜欢以前喜欢的事情,就和医生谈谈。

最后更新:
2023年1月26日

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