关于帕金森病

帕金森病是一种大脑部分在多年后逐渐受损的疾病。

帕金森病的三个主要症状是:

  • 身体特定部位不自觉的颤抖(震颤)
  • 缓慢的移动
  • 僵硬的肌肉

帕金森氏症患者还会出现一系列其他生理和心理症状,包括:

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寻求医疗建议

如果你担心自己有帕金森氏症的症状,就去看医生。

你的全科医生会询问你正在经历的问题,并可能会把你推荐给专家做进一步的检查。

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帕金森病的病因

帕金森病是由大脑黑质部分神经细胞的损失引起的。这导致大脑中一种叫做多巴胺的化学物质减少。

多巴胺在调节身体运动中起着至关重要的作用。多巴胺的减少是帕金森病的许多症状的原因。

究竟是什么原因导致了神经细胞的丧失尚不清楚。大多数专家认为这是遗传和环境因素共同作用的结果。

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受影响的是谁?

据估计,每500人中就有1人患有帕金森氏症,这意味着英国估计有12.7万人患有这种疾病。

大多数帕金森氏症患者在50岁以上开始出现症状,但大约每20名患者中就有1人在40岁以下首次出现症状。

男性比女性更容易患上帕金森病。

治疗帕金森病

虽然目前还没有治愈帕金森病的方法,但有治疗方法可以帮助减轻主要症状,并尽可能长时间地保持生活质量。

这些包括:

  • 支持性治疗-如物理治疗和职业治疗
  • 药物治疗
  • 在某些情况下,需要脑部手术

在帕金森病的早期阶段,你可能不需要任何治疗,因为症状通常很轻微。然而,你可能需要定期与你的专家预约,以便监测你的病情。

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前景

随着病情的发展,帕金森病的症状会恶化,在没有帮助的情况下进行日常活动会变得越来越困难。

许多人对治疗反应良好,只经历轻度至中度残疾,而少数人可能反应不佳,并可能随着时间的推移变得更加严重残疾。

帕金森氏症不会直接导致人死亡,但这种疾病会给身体带来巨大的压力,并会使一些人更容易受到严重和危及生命的感染。

然而,随着治疗的进步,大多数帕金森氏症患者现在的预期寿命正常或接近正常。

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读起来可能也很有用你的关怀和支持指南-为需要照顾和支持的人,以及他们的照顾者和亲属编写。

帕金森病的症状

帕金森病的症状通常是逐渐发展的,起初是轻微的。

帕金森病有许多不同的症状。下面描述了一些更常见的症状。

然而,这些症状发展的顺序和严重程度因人而异。帕金森氏症患者不太可能经历所有或大部分这些。

主要症状

帕金森病的三个主要症状影响身体运动:

  • 震颤-颤抖,通常始于手或手臂,更有可能发生在肢体放松和休息时
  • 运动缓慢(运动迟缓)-身体运动比正常情况慢得多,这可能使日常任务变得困难,并可能导致独特的缓慢,步履蹒跚
  • 肌肉僵硬(强直)-肌肉僵硬和紧张,使人活动困难,面部表情困难,可导致疼痛的肌肉痉挛(肌张力障碍

这些主要症状有时被医生称为帕金森氏症,因为除了帕金森氏症之外,还有其他原因。

其他症状

帕金森氏症还会引起一系列其他身体和精神症状。

身体症状

  • 平衡问题——这些问题会使患有这种疾病的人更有可能患有秋天伤害他们自己
  • 嗅觉丧失(嗅觉丧失)——有时会在其他症状出现前几年出现
  • 神经痛-可引起不愉快的感觉,如燃烧,寒冷或麻木
  • 排尿方面的问题-例如必须经常在夜间起来排尿或不小心排尿(尿失禁
  • 便秘
  • 无法获得或维持勃起(勃起功能障碍)
  • 女性难以唤起性欲和达到性高潮(性功能障碍)
  • 头晕例如,从坐着或躺着的姿势变成站着的姿势时,视力模糊或昏厥——这是由血压突然下降引起的
  • 过度出汗(多汗
  • 吞咽困难(吞咽困难) -这会导致营养不良而且脱水
  • 唾液分泌过多(流口水)
  • 睡眠问题(失眠) -这会导致白天过度困倦

认知和精神症状

  • 抑郁症而且焦虑
  • 轻度认知障碍——轻微的记忆问题和需要计划和组织的活动问题
  • 痴呆一组症状,包括更严重的记忆问题,性格改变,看到不存在的东西(视觉幻觉)和相信不真实的东西(妄想)

何时寻求医疗建议

如果你担心自己有帕金森氏症的症状,就去看医生。

你的全科医生会询问你的症状和病史,以帮助他们决定是否有必要把你转到专家那里做进一步的检查。

阅读更多帕金森病诊断

帕金森病的病因

帕金森病是由大脑黑质部分神经细胞的损失引起的。

大脑这部分的神经细胞负责产生一种叫做多巴胺的化学物质。多巴胺是大脑和神经系统之间的信使,帮助控制和协调身体运动。

如果这些神经细胞死亡或受损,大脑中多巴胺的含量就会减少。这意味着大脑控制运动的部分不能正常工作,导致运动变得缓慢和异常。

神经细胞的丧失是一个缓慢的过程。帕金森病的症状通常只有在黑质中大约80%的神经细胞丢失时才开始出现。

是什么导致了神经细胞的丢失?

目前尚不清楚为什么会发生与帕金森病相关的神经细胞的损失,尽管正在进行研究以确定潜在的原因。

目前,人们认为这种情况可能是遗传变化和环境因素共同造成的。

遗传学

许多遗传因素已被证明会增加一个人患帕金森病的风险,尽管这些遗传因素究竟是如何使一些人更容易患病的尚不清楚。

帕金森氏症可以在家族中遗传,这是父母将缺陷基因遗传给孩子的结果。然而,这种疾病以这种方式遗传的情况很少见。

环境因素

一些研究人员还认为,环境因素可能会增加一个人患帕金森病的风险。

有人认为,农业、交通或工业污染中使用的农药和除草剂可能会导致这种情况。

然而,将环境因素与帕金森病联系起来的证据是不确定的。

帕金森症的其他原因

“帕金森氏症”是一个总称,用于描述颤抖、肌肉僵硬和行动迟缓的症状。

帕金森病是帕金森病最常见的类型,但也有一些罕见的类型,可以确定特定的病因。

其中包括由以下原因引起的帕金森症:

  • 药物治疗(药物性帕金森症)-在服用某些药物后出现症状,如某些类型的抗精神病药物,通常在药物停止后得到改善
  • 其他进行性脑疾病,如进行性核上性麻痹、多系统萎缩和皮质基底变性
  • 脑血管病——哪里来的小系列中风导致大脑的几个部分死亡

你可以阅读更多帕金森症在英国帕金森病网站上

诊断帕金森氏症

没有任何测试能最终证明你患有帕金森氏症。你的医生会根据你的症状、病史和详细的体格检查做出诊断。

你的全科医生会和你谈谈你正在经历的问题,并可能会让你做一些简单的精神或身体上的任务,比如四处走动或走动,以帮助诊断。

在早期阶段,你的全科医生可能很难判断你是否真的患有这种疾病,因为症状通常很轻微。

转介专家

如果你的全科医生怀疑你患有帕金森氏症,你会被转介到专科医生那里。这通常是:

  • 神经科医生—研究大脑和神经系统疾病的专家
  • geriatologist—研究影响老年人问题的专家

如果你的全科医生认为你可能处于帕金森病的早期阶段,你应该在六周内去看专家。如果他们认为你可能处于晚期,你应该在两周内去看专家。

专家很可能会要求你做一些体育锻炼,这样他们就可以评估你是否有任何运动问题。

如果你至少有以下三种症状中的两种,就有可能被诊断为帕金森病:

  • 通常只在休息时才发生的身体部分的颤抖或震颤
  • 运动迟缓(运动迟缓)
  • 肌肉僵硬(僵直)

如果你在服用一种叫做左旋多巴的药物后症状有所改善,那么你更有可能患有帕金森病。

特殊的脑部扫描,如单光子发射计算机断层扫描(SPECT)扫描,也可能在某些情况下进行,以试图排除您的症状的其他原因。

接受诊断

被告知患有帕金森氏症会让人情绪痛苦,而且这个消息往往很难接受。

这意味着你得到家人和护理团队的支持很重要,他们能够帮助你接受诊断。

你可能会发现,与帕金森病支持和研究慈善机构——英国帕金森病协会联系很有用。

可通过以下方式与他们联系:

  • 免费热线:0808 800 0303(星期一至五上午9时至下午7时,星期六上午10时至下午2时)
  • 电子邮件:hello@parkinsons.org.uk

英国帕金森氏综合症通过一个网络将帕金森氏症患者,他们的护理人员和家人聚集在一起地方组织,以及在线资源和保密热线。

帕金森英国网站提供关于帕金森患者生活的各个方面的信息和支持。

治疗帕金森病

有几种疗法可以让帕金森症患者的生活更容易,并帮助你在日常生活中处理你的症状。

目前正在努力尝试增加NHS中帕金森患者的这些支持性疗法的可用性。

当地政府可能会给你建议和帮助。请当地政府进行护理和支持需求评估。

物理治疗

物理治疗师可以和你一起通过运动(操作)和锻炼来缓解肌肉僵硬和关节疼痛。

物理治疗师的目标是使移动更容易,提高你的步行和灵活性。他们还试图提高你的健康水平和自己管理事情的能力。

职业治疗

职业治疗师可以识别出你日常生活中的困难领域——例如,穿衣服或去当地商店。

他们可以帮助你制定切实可行的解决方案,并确保你的家是安全的,适合你。这将帮助你尽可能长时间地保持独立。

阅读更多职业治疗

言语及语言治疗

许多帕金森氏症患者有吞咽困难(吞咽困难)和语言障碍。

言语和语言治疗师通常可以通过教授说话和吞咽练习,或提供辅助技术来帮助你改善这些问题。

饮食建议

对于一些患有帕金森症的人来说,改变饮食可以帮助改善一些症状。

这些变化包括:

  • 增加饮食中的纤维量,并确保你喝足够的液体来减少纤维便秘
  • 增加饮食中的盐量,少食多餐,以避免食疗问题低血压,例如头晕当你迅速站起来的时候
  • 改变你的饮食以避免意外的体重减轻

如果你的护理团队认为你可以从改变饮食中获益,你可以去看营养师,他们是经过培训的医疗保健专业人员,可以提供饮食建议。

药物治疗

药物可用于改善帕金森病的主要症状,如颤抖和运动问题。

然而,并不是所有可用的药物对每个人都有用,每种药物的短期和长期效果都是不同的。

常用的药物主要有三种:

  • 左旋多巴
  • 多巴胺受体激动剂
  • 单胺氧化酶b抑制剂

你的专家可以解释你的药物选择,包括与每种药物相关的风险,并讨论哪种可能最适合你。随着病情的发展和需求的变化,需要定期复查。

往下读,了解可能提供给你的治疗方法。你还可以看到帕金森病治疗的利弊总结,在那里你可以比较你的选择。

左旋多巴

大多数帕金森氏症患者最终需要一种叫做左旋多巴的药物。

左旋多巴被大脑中的神经细胞吸收,转化为化学物质多巴胺,用于在大脑和控制运动的神经之间传递信息。

使用左旋多巴增加多巴胺的水平通常可以改善运动问题。

它通常以片剂或液体的形式服用,并经常与其他药物联合使用,如苯肼或卡比多巴。

这些药物可以在左旋多巴有机会到达大脑之前阻止它在血液中被分解。

它们还能减少左旋多巴的副作用,包括:

  • 感觉不舒服(恶心)或呕吐
  • 疲劳
  • 头晕

如果你开了左旋多巴,初始剂量通常很小,然后逐渐增加,直到它生效。

一开始,左旋多巴可以显著改善症状。

然而,在接下来的几年里,它的效果可能不那么持久,因为大脑中失去了更多的神经细胞,吸收药物的神经细胞就更少了。这意味着剂量可能需要不时地增加。

长期使用左旋多巴还会导致一些问题,如无法控制的肌肉运动(运动障碍)和“开关”效应,即人在能够移动(打开)和无法移动(关闭)之间快速切换。

多巴胺受体激动剂

多巴胺激动剂充当大脑中多巴胺的替代品,与左旋多巴相比,其作用类似,但较温和。它们的使用频率通常低于左旋多巴。

它们通常作为片剂服用,但也可以作为皮肤贴片(罗替戈汀)。

有时多巴胺激动剂与左旋多巴同时服用,因为这样可以使用较低剂量的左旋多巴。

多巴胺激动剂可能的副作用包括:

  • 恶心或呕吐
  • 疲倦和困倦
  • 头晕

多巴胺激动剂也会引起幻觉和增加意识混乱,因此需要谨慎使用,特别是在老年患者中,他们更容易受到影响。

对于一些人来说,多巴胺激动剂与强迫性行为的发展有关,特别是在高剂量的情况下,包括上瘾的赌博和过度增加的性欲。

如果您认为您可能遇到这些问题,请咨询您的保健专家。

由于患者自己可能没有意识到这个问题,所以护理人员和家庭成员也要注意到任何异常行为,并尽早与适当的专业人员讨论这个问题。

如果医生给你开了一个疗程的多巴胺激动剂,初始剂量通常很小,以防止恶心和其他副作用。

剂量在几周内逐渐增加。如果恶心成为一个问题,你的家庭医生可能会开抗恶心药物。

多巴胺激动剂治疗的一个潜在严重但不常见的并发症是突然入睡。

这种情况通常在剂量增加时发生,一旦剂量稳定就趋于稳定。

人们通常被建议避免在增加剂量时驾驶,以防发生这种并发症。

单胺氧化酶b抑制剂

它们阻断了一种酶或大脑物质的作用,这种物质可以分解多巴胺(单胺氧化酶- b),增加多巴胺水平。

司来吉兰和雷沙吉林都可以改善帕金森病的症状,尽管与左旋多巴相比效果较小。它们可以与左旋多巴或多巴胺激动剂一起使用。

  • 恶心想吐
  • 头疼
  • 腹部疼痛
  • 高血压

Catechol-O-methyltransferase抑制剂

儿茶酚- o -甲基转移酶(COMT)抑制剂被用于帕金森病晚期患者。它们阻止左旋多巴被COMT酶分解。

COMT抑制剂的副作用包括:

  • 恶心或呕吐
  • 腹泻
  • 腹部疼痛

非对话疗法作出

当帕金森症状难以单靠药片控制时,可以考虑一些其他治疗方法。

阿朴吗啡

一种叫做阿普吗啡的多巴胺激动剂可以通过以下方法皮下注射:

  • 当需要时,一次注射
  • 在你的腰带上、衣服里或包里携带一个小泵来持续输液

Duodopa

如果你有严重的上下波动,可以使用一种叫做多巴的左旋多巴。

这种药物是一种凝胶,通过插入腹壁的管子不断泵入你的肠道。

有一个外部泵连接在管子的末端,你可以随身携带。

英国大约有25个神经科学专家中心提供这种治疗。只有当你有非常严重的上下波动或不自主运动时,这种治疗才有效。

手术

大多数帕金森氏症患者都是用药物治疗的,尽管在某些情况下会使用一种叫做深部脑刺激的手术。

这种手术在英国的神经科学专家中心也有,但并不是每个人都适合。

如果正在考虑手术,你的专家会和你讨论手术可能的风险和好处。

深部脑刺激

深部脑刺激包括通过外科手术在胸壁植入一个类似心脏起搏器的脉冲发生器。

它与放置在皮肤下的一两根细电线相连,并精确地插入大脑的特定区域。

脉冲发生器产生的微小电流穿过电线,刺激你大脑中受帕金森病影响的部分。

虽然手术不能治愈帕金森氏症,但它可以缓解一些人的症状。

治疗其他症状

除了运动问题的主要症状外,帕金森氏症患者还会出现一系列可能需要单独治疗的其他症状。

这些包括:

  • 抑郁和焦虑——这可以通过自我护理措施来治疗,如锻炼、心理治疗或药物治疗;阅读更多治疗抑郁症
  • 睡眠问题(失眠)——这可以通过改变你正常的就寝时间来改善;阅读更多治疗失眠
  • 勃起功能障碍-这可以用药物治疗;阅读更多治疗勃起功能障碍
  • 过度出汗(多汗症)-可以使用处方止汗剂来减少,严重情况下可以进行手术;阅读更多治疗多汗症
  • 吞咽困难(吞咽困难)-这可以通过食用软化的食物来改善,或在更严重的情况下使用喂食管;阅读更多治疗吞咽困难
  • 过度流口水——这可以通过吞咽练习、手术或严重情况下的药物治疗来改善
  • 尿失禁——这可以通过锻炼来加强盆底肌肉、药物治疗或严重情况下的手术来治疗;阅读更多治疗尿失禁
  • 痴呆症——在某些情况下可以用认知疗法和药物治疗;阅读更多治疗老年痴呆

临床试验

在临床试验中,新的治疗方法和治疗组合与标准方法进行了比较,在治疗帕金森病方面取得了很大进展。

在英国,所有的临床试验都受到严格的监督,以确保它们是值得和安全进行的。临床试验的参与者有时比常规护理的参与者整体表现更好。

如果你被问及是否想参加试验,你会得到一份关于试验的信息表。

如果你想参加,你会被要求签署一份同意书。你可以拒绝参加或退出临床试验而不影响你的治疗。

补充和替代疗法

一些帕金森氏症患者发现补充疗法可以帮助他们感觉更好。许多补充治疗和疗法声称可以缓解帕金森病的症状。

然而,目前还没有临床证据表明它们能有效控制帕金森病的症状。

大多数人认为补充疗法没有有害影响。然而,有些药物可能是有害的,不应该代替医生开的药物使用。

某些类型的草药,如圣约翰草,如果与用于治疗帕金森病的某些类型的药物同时服用,可能会发生不可预测的相互作用。

如果你正在考虑使用处方药物以外的其他治疗方法,请先咨询你的护理团队。

患有帕金森氏症

如果你患有帕金森病,尽你所能保持身心健康是很重要的。

运动和健康饮食

有规律的运动对于缓解肌肉僵硬、改善情绪和缓解压力尤其重要。

你可以做很多活动来帮助自己保持健康,从更积极的运动,如网球和健身骑自行车,到不那么剧烈的活动,如,园艺和瑜伽

你也应该试试均衡饮食包含所有的食物群,给你的身体需要保持健康的营养。

接种疫苗

每个长期患病的人都被鼓励每年做一次检查流感疫苗每一个秋天。

肺炎球菌疫苗通常也推荐,这是一次性注射,防止严重的胸部感染,称为肺炎球菌性肺炎。

人际关系和支持

被诊断患有帕金森病等长期疾病会给你、你的家人和朋友带来压力。和别人谈论你的情况可能很困难,即使他们和你很亲近。

处理症状的恶化,例如行动越来越困难,可能会让你感到沮丧和沮丧。配偶、伴侣或照顾者也会不可避免地感到焦虑或沮丧。

开诚布公地表达你的感受,让你的家人和朋友知道他们能帮上什么忙。如果这是你想要的,不要羞于告诉他们你需要一些自己的时间。

支持

如果你对自己的病情有任何疑问,你的全科医生或帕金森病专科护士可能会帮助你。

你可能也会发现,与训练有素的咨询师或心理学家或专家服务热线的人交谈是有帮助的。你的全科医生会有这些细节。

有些人发现与帕金森病患者交谈很有帮助,无论是在当地的支持小组还是在互联网聊天室。

护理及支援服务

花点时间思考一下你的具体需求,以及怎样才能帮助你获得最好的生活质量是值得的。

例如,你可能希望考虑设备,帮助你的家庭,和家庭改造。

帕金森英国

帕金森英国是英国主要的帕金森病支持和研究慈善机构。

如果你患有帕金森氏症,他们可以提供你可能需要的支持和建议,并且可以让你知道你当地的支持团体。

可通过以下方式与他们联系:

  • 免费保密电话:0808 800 0303(星期一至星期五,上午9时至下午7时,星期六上午10时至下午2时)
  • 电子邮件:hello@parkinsons.org.uk

帕金森病英国网站还包括所有最新的新闻,出版物和研究更新,以及一个在线社区在那里你可以分享你与帕金森症患者的生活经历。

工作与财务

被诊断患有帕金森症并不意味着你必须停止工作。许多患有这种疾病的人在确诊后仍会工作多年。

如果你因为你的情况不得不停止工作或做兼职,你可能会发现很难在经济上应付。

然而,你可能有资格获得以下一项或多项资助:

  • 你有权法定病假工资如果你有一份工作,但因为生病不能工作,你会收到雇主的通知。
  • 你可能有资格就业及支援津贴如果你没有工作,因为生病不能工作。
  • 你可能有资格个人独立津贴,取代了残疾生活津贴如果你的年龄在64岁及以下,需要个人护理或有行走困难。
  • 你可能会得到护理津贴如果你是65岁或以上。
  • 你可能有资格护理员的津贴如果你在照顾帕金森病患者
  • 如果你有孩子住在家里,或者你的家庭收入较低,你可能有资格获得其他福利。

开车

如果你被诊断患有帕金森氏症,你必须通知司机和车辆执照管理局(DVLA)和你的保险公司。

你不一定要停止驾驶。你会被要求填写一张表格,提供有关你的病情的更多信息,以及你的医生和专家的详细信息。DVLA会用这个来决定你是否适合开车。

复杂帕金森病与姑息治疗

复杂帕金森病被定义为治疗无法持续控制症状的阶段,或患者出现无法控制的剧烈运动(致残性运动障碍)。

这些问题仍然可以通过调整或添加一些常用的药物来帮助治疗帕金森病在一位对帕金森氏症有专业兴趣的医生的监督下。

随着帕金森病的发展,当你接近生命的尽头时,你将被邀请与你的医疗团队讨论你想要的护理。这被称为姑息治疗。

当一种疾病无法治愈时,姑息治疗试图缓解症状,也旨在使一个人的生命结束时尽可能舒适。

这是通过试图减轻疼痛和其他令人痛苦的症状,同时为你和你的家人提供心理、社会和精神支持来实现的。

姑息治疗可以在家中或临终关怀院、寄宿家庭或医院提供。你可以考虑提前和你的家人和护理团队谈谈你想在哪里接受治疗,以及你希望得到什么样的护理。

最后更新:
2023年1月26日

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