关于狼疮

狼疮是一种复杂而鲜为人知的疾病,它影响身体的许多部位,引起的症状从轻微到危及生命。

狼疮的类型

有些类型的红斑狼疮只影响皮肤,比如盘状红斑狼疮和亚急性红斑狼疮。一些药物也会引起类似狼疮的副作用。

然而,“狼疮”一词通常用于描述一种更严重的形式,即系统性红斑狼疮(SLE),它可以影响身体的许多部位,包括皮肤、关节和内脏。

症状从轻微到严重不等,许多人会有很长一段时间几乎没有症状或没有症状,然后突然发作,症状特别严重。

即使是轻微的病例也会令人痛苦,并对一个人的生活质量产生相当大的影响。

本文的其余部分将重点讨论SLE。

体征和症状

SLE可引起广泛的症状,这取决于受影响的身体部位。最常见的症状是:

  • 疲劳(极度疲劳)
  • 皮疹——尤其是在脸部、手腕和手上
  • 关节疼痛和肿胀

由于SLE的症状可能与许多其他疾病相似,其中许多更常见,因此很难诊断。

如果你有持续的或麻烦的症状,你认为可能是由SLE引起的,你应该去看你的全科医生,这样他们可以尝试确定原因。

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狼疮的病因是什么?

SLE是一种自身免疫性疾病,这意味着它是由免疫系统问题引起的。由于尚不清楚的原因,SLE患者的免疫系统开始攻击健康的细胞、组织和器官,并使其发炎。

和其他更常见的自身免疫性疾病一样,比如类风湿性关节炎在美国,人们认为遗传和环境因素的结合可能是某些人引发SLE的原因。

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谁受影响

SLE是一种罕见的疾病约90%的病例发生在女性。这种情况在育龄妇女(15岁至50岁之间)中最常见,但它也会影响其他年龄段的人。

这种情况在欧洲白人中不太常见,而在非洲、加勒比或亚洲裔中更常见。

如何治疗狼疮

目前还没有治愈SLE的方法,但有不同的药物可以帮助缓解许多症状,减少器官损伤的机会。

这些药物包括:

  • 羟氯喹-一种历史上用于治疗疟疾但也可以帮助治疗SLE的一些症状
  • 糖皮质激素-抗炎药物
  • 免疫抑制剂-一组药物,抑制你的免疫系统

在朋友、家人和医疗专业人员的良好支持下,许多SLE患者能够有效地控制病情。

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前景

几十年前,SLE被认为是一种绝症,因为许多人会在确诊后的几年内死于相关并发症。

然而,由于早期诊断和治疗的进步,现在SLE的前景要好得多。绝大多数被诊断患有这种疾病的人预期寿命正常或接近正常。

然而,由于内部器官和组织的损害,一些SLE患者仍有可能出现危及生命的并发症,例如心脏病中风.系统性红斑狼疮和一些治疗方法也会增加你发生潜在严重感染的风险。

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狼疮症状

系统性红斑狼疮(SLE)的症状因人而异。有些人可能只会出现一些轻微的症状,而其他人可能会受到更严重的影响。

即使你通常有轻微的症状,SLE也会“突然发作”,症状会变得更严重或出现新的症状。

主要症状

SLE的3个主要症状是疲劳、关节疼痛和皮疹。

乏力

疲劳是SLE最常见的症状之一。即使你睡了足够的觉,你也可能会觉得很累。处理日常事务,如家务或办公室工作,会让你感到筋疲力尽。

许多SLE患者发现疲劳是SLE最痛苦和最具破坏性的方面,因为它对他们的工作和社交生活有负面影响。

关节疼痛

如果你有系统性红斑狼疮,你可能会经历你的手和脚的关节疼痛。你可能会发现疼痛很快地从一组关节转移到另一组关节,而且通常在早上更严重。

与其他一些影响关节的疾病不同,SLE不太可能导致关节永久性损伤或变形。

皮疹

许多SLE患者会在皮肤上出现皮疹,最常见的是在面部、手腕和手上。脸颊和鼻梁上的皮疹特别常见,被称为“蝴蝶皮疹”或“颧疹”。

由SLE引起的皮疹可能在几天或几周后好转,但可能持续更长时间,甚至是永久性的。

由SLE引起的皮疹有时会发痒或疼痛,如果暴露在阳光下,皮疹可能会恶化。这就是所谓的“光敏性”。

其他症状

SLE还可引起多种症状。然而,你不太可能有下面列出的所有症状,许多患有这种疾病的人只会出现主要症状。

SLE的其他特征包括:

何时寻求医疗建议

如果你有持续或麻烦的症状,你认为可能是由SLE引起的,你应该去看你的全科医生。

虽然你的症状很可能是由一种更常见的疾病引起的,但去看医生诊断是很重要的。

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红斑狼疮的原因

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,这意味着它是由免疫系统问题引起的。

免疫系统是人体抵御疾病和感染的天然防御系统。当免疫系统检测到感染源(如细菌或病毒)的存在时,它会发送白细胞和抗体来攻击它。

在SLE病例中,免疫系统释放的抗体可以攻击健康的组织、细胞和器官。

目前还不清楚为什么会发生这种情况,尽管大多数专家认为SLE有不止一个原因。有人认为,可能有许多遗传因素使人们更容易患上这种疾病,而且也需要一个或多个环境因素在易感人群中引发SLE。

下文将更详细地讨论可能的遗传和环境因素。

遗传因素

SLE患者的兄弟姐妹比一般人更容易患上这种疾病。

研究人员已经确定了许多不同的基因突变,这些突变似乎使人们更容易患上系统性红斑狼疮。当某些基因中携带的正常指令被“打乱”,导致身体进程不能正常工作时,就会发生基因突变。

大多数缺陷基因与调节免疫系统的某些功能有关,这可能解释了为什么SLE患者的免疫系统开始出现故障。

环境因素

许多环境因素可能导致易感个体的SLE,尽管其中许多证据有限。

可能的环境因素包括:

  • 暴露在阳光下(紫外线)
  • 女性一生中发生的荷尔蒙变化,如青春期或怀孕期间
  • 某些感染,如eb病毒——一种常见的病毒感染,通常不会引起任何症状
  • 吸烟

红斑狼疮诊断

系统性红斑狼疮(SLE)很难诊断,因为它与其他几种更常见的疾病有相似的症状。

诊断也可能很困难,因为症状因人而异,而且可能随着时间的推移而变化。例如,可能有一段时间,你的症状不太明显,或者有时它们突然发作并变得更加严重。

要想对SLE做出准确的诊断,你需要具备以下几个方面狼疮症状还有一些血液测试可能需要进行。

血液测试

下面将介绍一些可能进行的血液测试。

红细胞沉降率(ESR)试验

一种叫做红细胞沉降率(ESR)的血液测试可以用来确定你体内是否有炎症。

这在诊断SLE时很有用,因为这种情况会导致身体的许多部位发炎(肿胀),包括关节和内脏器官。

这项测试的原理是测量红细胞落到试管底部所需的时间。它们下降得越快,炎症水平越高的可能性就越大。

抗核抗体试验

抗核抗体测试检查你的血液中是否有某种类型的抗体细胞,即抗核抗体。大约95%的SLE患者都有这种抗体。

然而,有抗核抗体而没有SLE是可能的,所以抗核抗体测试不是一种确定的方法来测试这种情况。还需要进行其他血液测试以确认诊断。

抗dna抗体测试

抗dna测试也检查血液中某种类型的抗体,称为抗dna抗体。如果你有抗dna抗体,你很有可能患有SLE。然而,这种抗体只在大约70%的患有这种疾病的人身上发现。

当SLE更加活跃时,抗dna抗体水平增加,因此在症状突然发作期间,您从该测试中读取的读数可能比正常情况下要高。

补体水平测验

补体是血液中的一种化学物质,构成免疫系统的一部分。这种化学物质的水平可以测试,以检查您的红斑狼疮有多活跃。当SLE更加活跃时,血液中的补体水平会下降。

其他测试

一旦你被诊断为SLE,你通常需要定期监测,看看这种情况是如何影响你的身体的。

如果你患有系统性红斑狼疮,你可能会出现其他疾病,如肾脏问题。监测你的病情可以让你的医生检查这些并发症,如有必要,尽快治疗。

你可能需要做一些扫描,比如x射线超声波扫描,磁共振成像(MRI)扫描或者一个计算机断层扫描检查狼疮是否影响你的内脏器官。

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治疗红斑狼疮

目前还没有治愈系统性红斑狼疮(SLE)的方法,但可以缓解症状并使其更容易生活。

在大多数情况下,治疗将包括自我护理措施和药物治疗相结合。

保护自己免受日晒

暴露在阳光下有时会使皮疹等症状加重,在阳光下保护皮肤很重要。

这意味着要穿遮住皮肤的衣服,戴宽檐帽和太阳镜。你还需要涂上高SPF的防晒霜来防止晒伤。然而,有些狼疮患者对阳光不敏感,不需要采取额外的预防措施。

由于人们的大部分维生素D都是通过阳光直射皮肤获得的,如果你需要避免阳光暴晒,就有可能得不到足够的这种维生素。这意味着你可能需要做出额外的努力,在你的饮食中加入优质的维生素D来源,以避免出现诸如骨质疏松症(骨骼脆弱),医生可能会建议你服用维生素D补充剂。

非甾体抗炎药

非甾体抗炎药是一种常见的止痛药物,可以减少体内的炎症。如果你经历关节或肌肉疼痛的结果狼疮,你可能会被规定一个非甾体抗炎药,以帮助缓解你的症状。

通常用于SLE的非甾体抗炎药包括布洛芬,萘普生和双氯芬酸。

你可以在柜台上买到一些非甾体抗炎药,比如布洛芬。如果你的关节或肌肉疼痛是轻微的,这些非甾体抗炎药可能是合适的。对于更严重的疼痛,你需要医生开的更强的药物。

非甾体抗炎药可能不适合有胃、肾或肝问题的人,或过去有过这些问题的人。它们可能也不适合哮喘患者。你的医生会告诉你哪种非甾体抗炎药适合你。

副作用

如果大剂量或长时间服用,非甾体抗炎药会损害你的胃粘膜,从而可能导致内出血。

如果你需要长期服用非甾体抗炎药,你的全科医生会仔细监测你是否有任何问题,你可能会被开一种额外的药物,称为质子泵抑制剂(PPI)来保护你的胃。

羟氯喹

羟氯喹是一种被用于治疗的药物疟疾,但对治疗红斑狼疮的一些症状也有效,如皮疹、关节和肌肉疼痛以及疲劳。

你通常需要服用羟氯喹6到12周,然后才会发现任何好处。

大多数专家医生建议狼疮患者长期服用羟氯喹作为控制症状的一种方式,有助于防止发作,并防止狼疮发展成更严重的问题。

副作用

羟氯喹的副作用并不常见,但可能包括消化不良腹泻头痛和皮疹。

羟氯喹也可能对少数人造成更严重的副作用。例如,在极少数情况下,这种药物会导致眼睛损伤。如果你在服用羟氯喹时出现视力问题,立即联系你的全科医生或专家。

如果你的全科医生或专家认为有必要,你可能需要定期检查眼睛。

糖皮质激素

糖皮质激素是一种帮助快速减轻炎症的药物。它们对治疗SLE症状非常有效,但通常只在病情严重时才开处方。

如果你有严重的SLE症状,或者如果你正在经历突然发作,你可能会被给予大剂量的皮质类固醇来帮助控制你的症状。随着症状的缓解,可以逐渐减少剂量。

副作用

在开糖皮质激素处方时,总是使用最低有效剂量。这是因为高剂量或长期使用皮质类固醇会引起副作用。这些可能包括:

  • 骨骼变薄
  • 皮肤变薄
  • 体重增加
  • 高血压(高血压)

皮质类固醇是一种安全有效的治疗形式,前提是在全科医生或专家的监督下正确服用。他们会根据你的疾病活动来调整类固醇的剂量,在有效控制病情的同时将副作用降到最低。

免疫抑制剂

免疫抑制剂是一种抑制免疫系统的药物。它们可以通过限制免疫系统在攻击身体健康部位时造成的损害来帮助改善SLE症状。

常用的免疫抑制药物包括硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、霉酚酸酯和环磷酰胺。

免疫抑制剂有时与皮质类固醇联合使用(见上文),因为这些药物在一起使用时可以更有效地缓解症状。或者,使用免疫抑制药物可能会使你的皮质类固醇剂量减少。

副作用

免疫抑制药物通常只适用于患有严重SLE的患者。这是因为这种类型的药物是强大的,可能会导致副作用,如:

  • 食欲不振
  • 呕吐
  • 腹泻
  • 牙龈肿了
  • 容易出现瘀伤或出血
  • 头疼
  • 痤疮
  • 额外的毛发生长
  • 体重增加
  • 肝损伤
  • 感染风险增加(见下文)

如果在怀孕期间服用甲氨蝶呤,霉酚酸酯和环磷酰胺也会导致出生缺陷,所以如果你正在服用这些药物并且性活跃,你应该使用一种可靠的避孕方式。如果你想怀孕,可以使用硫唑嘌呤等替代药物。

如果副作用变得特别麻烦,告诉你的全科医生,因为这可能意味着你的剂量需要调整。

感染风险

服用免疫抑制药物会增加感染的风险。对于SLE患者来说,这是一个特别严重的问题,因为这种疾病可能导致器官损伤,这意味着感染更有可能危及生命。

因此,立即向你的全科医生报告任何可能感染的症状是非常重要的。

感染的症状有时可能类似于SLE的突然发作,包括:

你还应该尽量避免接触任何已知感染的人,即使这是一种你以前免疫的感染,比如水痘麻疹.这是因为你之前对这些情况的免疫力可能会被抑制(降低)。

利妥昔单抗

利妥昔单抗是一种新型药物,用于对其他治疗无效的严重SLE患者。

利妥昔单抗最初设计用于治疗某些类型的癌症,比如淋巴瘤但它已被证明对治疗许多自身免疫性疾病有效,如SLE和类风湿性关节炎

利妥昔单抗的工作原理是锁定并杀死b细胞,b细胞会产生导致SLE症状的抗体。在几个小时的时间里,它被直接注射到你的静脉中,被称为输注。

利妥昔单抗目前在英国还没有获得治疗SLE的许可,但您的专家可能会认为它是适合您的治疗方法。如果你的医生建议使用利妥昔单抗,他们应该告诉你,目前还不确定它治疗SLE的有效性或安全性。

副作用

利妥昔单抗常见的副作用包括:

  • 流感类似症状,比如发冷和高烧
  • 头晕
  • 呕吐

在极少数情况下,利妥昔单抗可引起更严重的过敏样反应。大多数反应发生在治疗过程中或治疗后不久,因此一旦治疗开始,您将受到密切监测。

Belimumab

Belimumab是一种新的药物,用于对其他治疗无效的活动性SLE患者。

它通过与b细胞生存所需的生长因子结合而起作用。它会在几个小时内直接进入你的静脉,被称为输注。前3次用药间隔14天,之后通常每月一次。

贝利姆单抗在英国获得治疗SLE的许可,在某些情况下,您的专家可能会认为它是适合您的治疗方法。如果你的医生建议使用贝利单抗,他们应该告诉你,目前还不确定它治疗SLE的有效性或安全性。

副作用

贝利姆单抗常见的副作用包括:

  • 类似流感的症状,如发冷和高烧
  • 恶心及腹泻
  • 头疼
  • 睡眠困难(失眠
  • 咳嗽,喉咙痛以及鼻塞或流鼻涕
  • 关节疼痛
  • 感染风险增加
  • 血压变化

在极少数情况下,贝利单抗可引起更严重的过敏样反应。大多数反应发生在治疗过程中或治疗后不久,因此一旦治疗开始,您将受到密切监测。

狼疮并发症

如果您的系统性红斑狼疮(SLE)症状轻微或控制良好,您可能会发现它几乎不影响您的日常生活,也没有任何并发症。

然而,对于一些人来说,SLE可能是一种更严重的疾病,可能导致危及生命的并发症。下面概述了其中一些并发症。

肾脏问题

大约三分之一的SLE患者会发展为一种潜在的严重肾脏疾病,称为狼疮性肾炎,这是由肾脏的长期炎症引起的。

狼疮性肾炎往往在SLE病程早期发生,通常在确诊后5年内发生。

狼疮性肾炎的症状包括:

  • 脚肿(水肿)
  • 头痛
  • 头晕
  • 尿中带血
  • 经常需要小便

狼疮肾炎也会引起高血压(高血压)。如果不及时治疗,它会使你有发展成危及生命的问题的风险,如脑癌心脏病中风

在许多情况下,狼疮性肾炎不会引起任何明显的症状。然而,这并不意味着这种情况没有危险,因为肾脏仍然可能受到损害。

如果你有系统性红斑狼疮,你很可能需要定期检查血液测试所以你的肾脏状况可以被仔细监测。如果你患有狼疮性肾炎,它通常可以成功地控制使用免疫抑制剂,如霉酚酸酯或环磷酰胺。

在少数情况下,肾脏损害可能变得严重到需要治疗透析(用机器复制肾脏的许多功能)或肾脏移植。

心血管病

心血管疾病(CVD)是任何影响心脏和动脉的健康状况的总称。它通常与血凝块和动脉粥样硬化(动脉硬化和狭窄)有关。

心血管疾病的例子包括冠心病心绞痛(心脏供血不足引起的胸痛)、心脏病发作和中风。

SLE患者比一般人更容易患心血管疾病,因为SLE会导致心脏和动脉发炎和损伤。

如果你患有系统性红斑狼疮,你可以通过改变健康的生活方式来降低患心血管疾病的风险,例如:

  • 停止吸烟如果你吸烟
  • 健康均衡的饮食饱和脂肪、糖和盐含量低,每天至少吃五份水果和蔬菜
  • 保持健康体重
  • 定期锻炼建议每周至少150分钟(两个半小时)的剧烈运动,足以让你有点上气不接下气
  • 减少你的酒精摄入量

妊娠并发症

SLE通常不会影响生育能力,但它会增加你经历妊娠并发症的风险,例如:

患有SLE的妇女的一些孩子出生时也可能患有SLE心传导阻滞(控制心脏跳动的电脉冲被干扰)和皮疹。这就是所谓的“新生儿狼疮综合征”。

如果你患有系统性红斑狼疮,并正在考虑要一个孩子,最好与你的医生仔细计划,如果可能的话。如果你在症状特别严重的时期怀孕,发生并发症的风险更高,所以通常会建议你尽量避免怀孕,直到症状得到更好的控制。

如果你真的怀孕了,你需要由你的专家和产科医生密切监测,这样他们就能检查出任何问题。

最后更新:
2023年1月20日

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